Nos combats et nos propositions

Comment améliorer la prise en soins des personnes malades ? Comment mieux soutenir les proches aidants dans leur engagement quotidien ? Comment atténuer les conséquences économiques de la maladie sur le reste à charge des familles ? Comment soutenir les efforts de la recherche ? Autant de problématiques concrètes pour lesquelles France Alzheimer identifie des solutions pertinentes, qu’elle défend sans relâche, grâce à son expérience de terrain et à l’expertise de ses équipes et de ses partenaires.

Priorité d’action : réinvestir dans la recherche

France Alzheimer soutient directement les chercheurs français mobilisés pour la lutte contre la maladie. Alors que les traitements symptomatiques ont fait l’objet d’une décision de déremboursement en juin 2018, l’Association veut continuer à nourrir l’espoir dans ce domaine. Mais elle ne pourra le faire seule. Plus que jamais, il est du devoir des pouvoirs publics de renforcer leur engagement aux côtés de l’ensemble des acteurs impliqués.

Plusieurs actions sont envisageables comme : le renforcement des moyens aujourd’hui dédiés à la recherche contre la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées ; la valorisation et la diffusion des résultats de la recherche ; un soutien élargit à la mission de recueil de données épidémiologiques fiables et robustes de la Banque nationale Alzheimer (BNA), pour notamment ajuster la pertinence des politiques publiques ; la facilitation de l’accès des personnes malades à la recherche clinique, sur tout le territoire.

Pour résumer, nous agissons pour :

• Demander la création d’une agence nationale de recherche et d’expertise sur la maladie.
• Favoriser l’accès à l’innovation thérapeutique et la participation des patients à la recherche.
• Revenir sur le déremboursement des médicaments symptomatiques.

Priorité d’action : mieux diagnostiquer pour mieux accompagner

Avec une personne sur trois qui ne serait pas diagnostiquée aujourd’hui, la France accuse un retard significatif dans le domaine. Or, qui dit retard du diagnostic, dit prise en soins tardive et souffrance des familles. Il est donc primordial de mieux organiser le parcours diagnostic pour favoriser la mise en œuvre d’un plan global de soins, le plus tôt possible.

Pour ce faire, il est nécessaire de davantage communiquer sur l’importance du diagnostic, de le favoriser au moment opportun en dotant les professionnels de santé d’outils de repérage et d’orientation et de renforcer les dispositifs de prise en soins et d’accompagnement sur l’ensemble du territoire.

Pour résumer, nous agissons pour :

• Sensibiliser les professionnels sur l’importance du diagnostic précoce et en faire un droit inaliénable de leurs patients.
• Faciliter l’accès des patients aux bilans diagnostiques.
• Renforcer la qualité de l’annonce et l’orientation des personnes malades et de leurs familles.

Priorité d’action : adapter le parcours de soin

De par son histoire de vie, son âge, son environnement social et familial, le degré d’évolution de la maladie ou encore la mixité des pathologies, chaque personne malade a des besoins qui lui sont propres.

Cette singularité nécessite que soient proposées à chacune, à toutes les étapes du parcours, des solutions adaptées et respectueuses de ses spécificités. Le renforcement de la notion de parcours de soin, le décloisonnement, l’amélioration de la formation des professionnels de santé, la prise en compte des besoins des personnes malades jeunes, le développement de l’offre en établissements et l’amélioration de l’accompagnement de la fin de vie sont autant de leviers pour garantir un soutien adapté aux personnes malades et à leurs familles.

Pour résumer, nous agissons pour :

• Renforcer la notion de parcours de soin et développer les liens entre professionnels du domicile et de l’établissement.
• Améliorer les conditions de prise en charge au domicile.
• Développer et repenser l’offre d’accueil en établissement.
• Prendre en compte la spécificité des malades jeunes.
• Mieux accompagner la fin de vie des personnes malades.

Priorité d’action : reconnaître et soutenir les aidants

Plusieurs milliards d’euros par an… la facture serait lourde pour les pouvoirs publics s’ils devaient rémunérer les proches aidants pour leur action quotidienne auprès des personnes malades. Ce constat témoigne de la place centrale qu’ils occupent dans le système de prise en soins actuel. Au regard de cet engagement, aux nombreuses conséquences, il importe de tout mettre en œuvre pour mieux soutenir et accompagner ces aidants.

Cela passera nécessairement par la reconnaissance de nouveaux droits et la garantie d’avoir accès à ceux existant comme le droit au répit de 500 € par exemple. Cela passe également par le renforcement des solutions proposées aux aidants en activité professionnelle, toujours plus nombreux et par le développement et le déploiement de solutions de répit adaptées et accessibles sur l’ensemble du territoire (comme le déploiement du dispositif innovant de « baluchonnage », venu du Québec et aujourd’hui soutenu par Baluchon France).

Pour résumer, nous agissons pour :

• Reconnaître de nouveaux droits aux aidants.
• Mieux accompagner les aidants en activité professionnelle.
• Permettre le répit de l’aidant.

Expérimentations du dispositif de suppléance de l’aidant à domicile ou « baluchonnage » à la française

Pour renforcer l’offre de répit à destination des proches aidants, le gouvernement a, depuis quelques mois, autorisé des expérimentations de « suppléance de l’aidant à domicile » (sur le modèle du dispositif innovant de « baluchonnage » venu du Québec) en levant certaines barrières imposées par le droit du travail actuel. France Alzheimer, qui a récemment intégré le conseil d’administration de Baluchon France, a fait le choix de soutenir une pratique encadrée des prestations qui vont être assurées par les futurs porteurs de projet. En effet, ceux qui le souhaitent, peuvent être accompagnés par Baluchon France. C’est la garantie d’une prestation sécurisée pour l’ensemble des protagonistes, avec des « baluchonneurs » formés à l’accompagnement spécifique des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée et avec l’assurance d’un suivi régulier des professionnels, dans le respect des besoins de la personne malade et de sa famille. L’Association, qui assurera les formations, suivra également l’évolution de ces expérimentations, jusqu’à l’évaluation finale et vous tiendra régulièrement informés.

Priorité d’action : alléger les coûts de la maladie

Nombreux et peu remboursés, la plupart des coûts liés à la maladie sont laissés à la charge des personnes malades et de leurs proches aidants. Obligées de pallier les manques d’une prise en charge publique, les familles sont confrontées à des restes à charge auxquels elles ne peuvent plus faire face et qui conditionnent trop souvent leurs choix de prise en soins. Il est donc temps que la solidarité nationale s’exprime pour que soit enfin rétablie l’équité entre tous les citoyens. Pour cela, il est tout d’abord nécessaire de réformer dans sa globalité le système de compensation actuel de la perte d’autonomie. L’inadaptation de la grille Aggir aux besoins des personnes atteintes de troubles cognitifs est criante et son évolution dépendra de la reconnaissance du « handicap cognitif », de la nécessaire suppression de la barrière de l’âge et du décloisonnement entre « handicap » et « dépendance ». De plus, cette réduction des restes à charge peut également s’envisager grâce à l’harmonisation des mesures fiscales entre domicile et établissement, afin que les conditions de prise en soins ne soient plus une contrainte mais un choix.

Pour résumer, nous agissons pour :

• Revoir le financement de la perte d’autonomie.
• Supprimer le cloisonnement entre “handicap” et “dépendance”.
• Réduire le reste à charge à domicile.
• Réduire le reste à charge en établissement.
• Harmoniser les dispositions fiscales.

Sondage exclusif France Alzheimer : « l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) : est-elle adaptée à votre situation ? »

France Alzheimer et maladies apparentées dénonce depuis de nombreuses années, aux côtés des familles, l’inadaptation de la grille Aggir (autonomie-Gérontologie-groupes iso ressources) à l’évaluation des besoins des personnes atteintes de troubles cognitifs. Pour l’Association, il est plus que temps de réformer le système actuel de compensation de la perte d’autonomie, afin que les plans d’aide APA ne soient plus déconnectés de la réalité vécue par les personnes malades et leurs proches aidants. Pour étayer notre propos et renforcer notre message à ce sujet, nous avons récemment lancé un sondage exclusif à destination des personnes concernées. Soutenez notre action en répondant à ce questionnaire.