Comment réagir face à l’évolution de la maladie ?

L’évolution des symptômes va avoir une incidence de plus en plus grande sur l’autonomie de la personne et il est nécessaire de pallier ses difficultés en organisant une présence aidante à ses côtés. Cependant il est très important de toujours considérer qu’elle est en mesure de donner son avis et d’être associée aux décisions qui doivent être prises tout au long de son accompagnement, que ce soit pour le choix de sa tenue vestimentaire du jour ou pour la mise en place d’une auxiliaire de vie à domicile.
Sinon le risque est grand de provoquer des réactions d’opposition et de refus des aides si elles sont imposées. Ces refus multiples au moment de la toilette, au moment du repas, ou d’une sortie à l’extérieur, peuvent apparaître pour la personne comme le seul moyen d’exister et d’avoir un contrôle sur sa vie.

Que faire face au refus de se laver ?

La toilette est un moment important, synonyme de bien-être et de détente, à la condition toutefois que la personne malade ne soit pas effrayée ou rebutée par l’injonction de se laver. Si la « toilette » a une connotation trop négative, il est possible de lui substituer d’autres formules qui vont suggérer la décontraction : “tu vas passer un moment agréable”, “je vais m’occuper de toi”, “je vais te faire beau (ou belle)”.

La mémoire étant altérée, la personne peut ne pas se souvenir qu’elle ne s’est pas lavée. Il ne sert à rien de vouloir la convaincre du contraire en lui faisant remarquer que le gant de toilette est sec ou encore que ses habits sont tâchés. Il sera beaucoup plus efficace d’évoquer les bénéfices et les aspects positifs de la toilette.

Si la personne témoigne de l’agitation ou même simplement de la gêne, il conviendra de prendre le temps de la rassurer. Le simple fait d’expliquer le déroulement de ce moment ou de lui masser doucement les mains ou le visage peut suffire à calmer son angoisse. Il est également conseillé d’être toujours « visible » par la personne, que ce soit en se plaçant face à elle ou en s’assurant qu’elle voit notre visage dans le reflet du miroir, afin là encore de l’apaiser. En revanche, la présence d’un grand miroir est à proscrire si la personne n’est plus en mesure de se reconnaître et est effrayée par son image.
Si la personne malade est en capacité de réaliser elle-même sa toilette, ou même simplement quelques séquences, il est important de l’encourager et si besoin, de lui indiquer les étapes à accomplir : prendre le gant, le mouiller avec du savon ou du gel douche, se laver le visage, etc. L’aidant peut aussi mimer les gestes ou guider physiquement la personne en évitant tout mouvement brusque.

Que faire face au refus de s’habiller ?

La personne malade peut souffrir d’une apraxie de l’habillage, ce qui signifie qu’elle ne sait plus comment elle doit enfiler ses vêtements. Le trouble peut aller de l’hésitation à une incapacité totale à se vêtir. Il est donc conseillé de lui présenter les habits selon l’ordre dans lequel ils doivent être portés, des sous-vêtements jusqu’au cardigan, en proscrivant ceux qui sont trop difficiles à enfiler : chemises ou chemisiers avec de nombreux boutons, souliers avec lacets, etc. Il est également valorisant de laisser le choix des vêtements à la condition qu’il ne soit pas synonyme d’angoisse, et donc d’échec. La solution consiste à proposer une alternative simple (pas plus de deux tenues), puis de laisser du temps. Il faut en effet garder présent à l’esprit que si cette activité prend généralement une dizaine de minutes, cette durée peut facilement être multipliée par trois chez une personne malade.

Le choix des vêtements est par ailleurs important, non seulement pour l’image de soi mais également pour le confort. Si la personne malade porte des vêtements dans lesquels elle se sent étriquée et mal à l’aise, elle peut être perturbée durant toute la journée, sans forcément pouvoir exprimer la cause de son désagrément.

Si elle accumule les vêtements sur elle, y compris sur sa chemise de nuit, il est recommandé de fermer la garde-robe à clé.
Quelle que soit l’autonomie de la personne, elle doit s’habiller même s’il n’est pas prévu qu’elle sorte de chez elle. Car en plus de réduire le risque de confusion entre le jour et la nuit, cette action participe au maintien, voire au regain de l’estime personnelle. Si la personne ôte ses habits pendant la journée, il est important de chercher à en comprendre les raisons. Il peut tout simplement faire trop chaud dans la pièce ou une fermeture éclair peut la gêner.

Que faire face au refus de manger ?

Comme cela a été rappelé pour la toilette ou l’habillement, la personne peut avoir besoin de stimulation verbale. Elle peut par exemple avoir oublié la manière dont il faut se servir des couverts, voire même s’interroger sur l’utilité des aliments placés devant elle. Lui rappeler calmement les étapes à suivre : « Prends la fourchette, piques la viande, mets la viande dans ta bouche, etc. » peut suffire à relancer les séquences gestuelles nécessaires, à condition de ne pas utiliser un ton infantilisant. Il est également possible de réaliser face à elle les gestes à imiter.

Des troubles de la conduite alimentaire sont évidemment possibles, pouvant aller jusqu’au refus de s’alimenter. Ils doivent interroger l’entourage. Celui-ci doit en effet éviter de considérer que ces troubles sont « normaux », liés à la vieillesse ou à la maladie ou encore que la liberté de choix de la personne de s’alimenter ou non doit primer. Car il est possible que le cerveau ne puisse plus interpréter les signes de faim ou de soif, comme il est possible aussi que la personne refuse de manger uniquement parce qu’elle a mal à une dent ou une gencive irritée par une prothèse dentaire mal nettoyée.

Toute association de la personne en amont des repas – lors des courses par exemple ou lors de la préparation en cuisine – doit être recherchée afin de la « mettre en appétit ». Et il est important de laisser à portée de main des collations : compotes, yaourts, fruits coupés…

À l’inverse, une suralimentation peut être observée et revêtir des causes multiples : une appétence pour les aliments les plus sucrés par exemple, mais ce comportement peut aussi être la conséquence d’une dépression. Il doit donc être particulièrement surveillé.
Il peut aussi se produire que la personne mette trop de nourriture en bouche ou qu’elle avale sans mâcher. Ces comportements sont particulièrement dangereux car ils peuvent facilement entraîner des « fausses routes », c’est-à-dire que la personne malade avale de travers et peut s’étouffer. Pour prévenir cette conduite, il suffit de couper la nourriture en petites portions et en cas de difficultés à se servir de couverts, de présenter les plats sous forme de bouchées (dés de fromage, petits toasts tartinés, fruits coupés, bâtonnets de légumes frais ou de poisson, pommes de terre en quartiers, etc).

Que faire face au refus d’arrêter de conduire ?

Les personnes malades décident rarement spontanément de renoncer à conduire car cette privation est inévitablement vécue comme une perte de liberté. Il est délicat pour les proches de décider à quel moment il convient d’y mettre un terme même si certains signes doivent alerter : désorientation, “la faute aux autres”, petits accrochages etc.

Quoi qu’il arrive, mieux vaut l’envisager de façon progressive et discuter rapidement des alternatives possibles à la conduite personnelle. Le médecin pourra accompagner la transition en dispensant des conseils simples (éviter de conduire de nuit ou par temps de pluie, privilégier les trajets courts et bien connus etc) avant de notifier l’inaptitude dans le dossier médical.

Quand faut-il envisager l’entrée en établissement ?

La décision d’une entrée en établissement doit être prise en fonction des besoins de la personne malade (besoin de sécurité, de sociabilité, de soins du quotidien …) et en deuxième lieu de ceux de son entourage. Et il est conseillé si possible, une entrée « en douceur » afin d’éviter les réactions liées à un sentiment d’abandon ou de rupture pour la personne malade mais également pour ses proches. Malgré la difficulté certaine pour recueillir un réel consentement d’une personne malade, il est fondamental qu’elle soit associée à la décision d’entrer en établissement.

Une entrée « progressive » – par exemple en allant pendant quelques jours participer dans l’après-midi à des moments festifs ou des animations musicales, ou encore en allant quelques journées en accueil temporaire – est à privilégier car elle permet une appropriation progressive du nouveau lieu de vie et donc la réduction de l’angoisse tant pour la personne malade que pour ses proches.

Quelles questions se poser avant une entrée en établissement ?

Il est conseillé de se renseigner sur les points suivants : le coût de la structure et les modes de financement (l’habilitation de l’établissement à l’aide sociale pourra conditionner le versement d’aides financières), les suppléments éventuels (protections et blanchissage), le projet de vie de l’établissement et le projet personnalisé, ou encore le coût du reste à charge en cas de départ en vacances ou d’hospitalisation du résident.

Il est par ailleurs très important de choisir un établissement offrant un accueil structuré : un référent, membre de l’équipe soignante, pourra ainsi être désigné lors de l’arrivée d’un nouveau résident afin de devenir l’interlocuteur privilégié de la famille.

Au sein de l’équipe soignante, c’est l’assistant de soins en gérontologie (ASG) qui peut être chargé, en lien avec le référent, de faciliter l’intégration de tous, la personne malade et sa famille, dans l’institution.

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