Redonner la parole aux personnes malades pour lutter contre les préjugés

« Dégénérescence », « démence », « détérioration », les qualificatifs sur la maladie d’Alzheimer ne manquent pas. Ils alimentent les peurs de déshumanisation, de naufrage de l’esprit, de perte de contrôle sur la vie. L’absence d’espoir de rémission et de guérison est une autre composante qui participe à entretenir l’image d’une maladie terrible marquée par son lot de pertes : de liens, de mémoire, d’attention, de repères, d’autonomie…

Aujourd’hui, cette représentation sociale est nuancée et contrebalancée par des témoignages de personnes malades et leurs familles résolument plus optimistes. Si elles ne se battent pas pour guérir, elles se battent pour retarder les effets de la maladie et conserver le plus longtemps possible leur qualité de vie.

Témoignage d’Elisabeth et de Jean-Marc :
Retrouvez ici toutes les émissions de Bande à part, émission d’Alzheimer la radio animée par des personnes malades :
Émission radio « Témoignage de Thierry Petitmangin et de son fils »
Émission radio « Témoignage de Thierry et de Lydie »

 

 

La maladie d’Alzheimer est un sujet tabou. Alors, le jour où une personne y est confrontée, le jour où sa mémoire commence à s’embrouiller, où son sentiment de ne plus vivre les choses comme avant s’accroît, où ses mots manquent, où elle fait l’expérience de la désorientation dans l’espace, elle peut être bien seule, livrée aux idées reçues et aux a priori. Elle peut avoir peur de perdre le contrôle sur sa vie et d’être, du jour au lendemain, considérée comme inapte, incompétente. Elle peut se demander si elle ne sera pas privée du rôle et de la place occupée au niveau familial et professionnel, si elle ne sera pas exclue de la vie sociale ou de son cercle d’amis. Elle peut angoisser de ne plus reconnaître les gens qu’elle aime et de leur infliger une souffrance. Autant de représentations négatives qui peuvent la conduire à s’isoler, à s’emmurer dans le silence ou à nier ce qui l’anime ; de fait, à perdre un temps précieux sur la suite.

Ne plus avoir peur de parler des peurs, créer les conditions d’un dialogue apaisé, voilà ce qu’une maladie à fort tabou social ne permet pas facilement. Pourtant, cela pourrait changer le chemin de vie de celles et ceux qui y sont confrontés. Il est donc primordial de lutter contre les idées qui enferment et qui empêchent d’oser se faire diagnostiquer le plus tôt possible pour disposer de plus de temps et de ressources à imaginer et organiser la suite.

Le diagnostic précoce, même si l’on ne sait pas guérir la maladie, a cet intérêt de donner le pouvoir à la personne malade et à ses proches de s’organiser le plus tôt possible. L’information importante, ce n’est pas l’étiquette Alzheimer mais celle-ci : « J’ai des difficultés pour certaines choses. Il y aura des modifications dans nos relations et j’ai ou je vais avoir besoin de votre compréhension. Mais surtout, respectez-moi, ne me mettez pas de côté. Je suis toujours moi. Ne gâchons pas le présent. »

Dire la maladie, c’est aussi expliquer tout ce qu’on va pouvoir mettre en œuvre, notamment au niveau affectif et médico-social, pour construire son parcours de soin et parler de la vie qui va continuer. Bref, pour prendre soin de son monde avant d’affronter le monde !

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