Qu’est-ce que le suivi personnalisé du malade jeune ?

L’accompagnement des personnes malades de moins de 65 ans nécessite une prise en soin différente. Se posent en effet des questions nouvelles, en lien avec la volonté de ces personnes de rester pleinement actrices de leur vie.

Mis en place par France Alzheimer et maladies apparentées depuis 2012, le suivi personnalisé du malade jeune a pour but d’apporter un accompagnement adapté à leur situation. Quel que soit l’axe travaillé, l’impact est immédiat puisqu’il trouve, par cette action, une reconnaissance de ses besoins spécifiques.

Trois grandes « familles » de besoins ont été identifiées :

  • L’expression des souffrances et des émotions permet d’aborder notamment les problématiques suivantes : l’acceptation du diagnostic ; les évolutions de la maladie et ses conséquences ; l’intimité dans le couple, l’explication de la maladie aux enfants, les relations avec l’entourage, la discussion avec l’employeur si la personne travaille encore.
  • Le développement de projets et la mise en place d’aides englobent notamment les aides humaines et financières et l’organisation au quotidien. Cet axe concerne des démarches très concrètes, administratives et directement liées à la maladie : recherche d’un accueil de jour, montage d’un dossier pour percevoir la prestation de compensation du handicap (PCH), protection des biens, travaux d’aménagement…
  • Le développement de projets et d’activités de loisirs pour la personne malade permet un accompagnement pour continuer ou retrouver des projets que la maladie a pu stopper ou perturber.

Quels sont les objectifs du suivi personnalisé du malade jeune ?

L’objectif de cet accompagnement est triple :

  • répondre aux besoins spécifiques des personnes malades âgées de moins de 65 ans et de leur entourage familial en explorant différents champs (social, financier, psychologique, etc.) ;
  • accompagner la personne malade jeune et sa famille dans un travail de réorganisation du projet de vie qui intègre les conséquences de la maladie tout en leur permettant de continuer à s’investir dans des projets ;
  • sortir de l’isolement et apporter un soutien social aux personnes malades jeunes pour lesquels il existe aujourd’hui peu de structures d’accompagnement.

Concrètement, comment se déroule le suivi personnalisé du malade jeune ?

Piloté par un psychologue et un bénévole formé, ce suivi peut être réalisé au domicile de la personne malade ou dans un lieu extérieur. La séance au domicile va permettre aux intervenants de connaître l’environnement dans lequel évolue la famille et ainsi faciliter la mise en place de démarches adaptées. La séance à l’extérieur est quant à elle conseillée pour faciliter l’expression libre.

Cette action est proposée pendant 7 heures, renouvelables une fois, programmées généralement sur une période de six mois.

Des séances d’une durée d’une à deux heures sont proposées selon qu’il s’agisse de séances individuelles ou collectives.

Selon les besoins exprimés, les suivis n’intègrent pas systématiquement tous les membres de la famille. Ils peuvent alterner séances individuelles ou en couple ou en présence de plusieurs membres de la famille dont les enfants.

Quels sont les bénéfices du suivi personnalisé du malade jeune ?

Le suivi personnalisé permet de faire un bilan sur l’apparition de la maladie et ses conséquences, d’aider à mieux comprendre et à mieux vivre la maladie au quotidien et à se projeter dans l’avenir. Il favorise également la parole au sein du groupe familial.

L’analyse de la situation et la connaissance des personnes en début du suivi facilite l’élaboration et l’accompagnement de projets pertinents, qu’ils soient personnels ou professionnels. Cette action crée une véritable dynamique dans différents domaines (activités, couple, loisirs, etc.).

JE ME RENSEIGNE

 

Nos podcasts et vidéos sur le suivi personnalisé malade jeune

Émission radio avec l’interview de Thierry Petitmangin, malade jeune, sur ses initiatives

Émission radio sur la sortie du livre de Florence Niederlander avec l’interview de l’éditeur Yves Michalon

Vidéo « Objectif Carton »

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