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Faire face à l’isolement social ?

Mise à jour le 16 Novembre 2017 | Actualités
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Peur du regard des autres, fatigue, démotivation, sentiment de culpabilité… Pour diverses raisons, la maladie peut être source d’isolement. Or, combattre cet isolement est un levier essentiel pour mieux vivre la maladie.

 
Une maladie qui isole… Le constat, unanime, émane aussi bien des personnes malades, de leurs proches aidants que des professionnels de santé engagés dans la prise en soin des familles. Ces derniers évoquent même un « dangereux » repli sur soi des personnes confrontées à la maladie d’Alzheimer ou une pathologie apparentée. Il importe donc d’inviter les personnes malades et les aidants à sortir de chez eux. Comment ? En créant les conditions de « cette sortie » à travers la programmation d’activités régulières.
« En rejoignant, par exemple, une association France Alzheimer, l’aidant va régulièrement pouvoir échanger avec des bénévoles mais aussi partager son expérience avec d’autres aidants. Des liens d’amitié peuvent même se nouer. C’est vrai pour tout type d’activité culturelle, sportive ou de loisirs proposées par l’Association ou non d’ailleurs. L’isolement de la personne malade doit aussi être pris en compte. L’idée est de ne surtout pas rester seul face à la maladie. Les accueils de jour sont à ce titre une structure parfaitement adaptée pour faire face à l’isolement des familles. Pendant l’activité effectuée par la personne malade, l’aidant va pouvoir se détendre et construire ou nourrir des relations sociales », incite Joël Jaouen, président de France Alzheimer et maladies apparentées.
 

Une activité et une place dans la société

 
Quand survient la maladie, le maintien ou la restauration du lien social doit donc se situer au cœur de toute stratégie d’accompagnement et de soutien. Lutter contre l’isolement apparait davantage comme une initiative personnelle plutôt que le fruit d’une politique institutionnelle. « Les comportements de la personne malade, contraires aux usages en société, vont avoir tendance à isoler le couple. Par ailleurs, devant l’accompagnement chronophage et épuisant qu’il réalise, l’aidant n’est pas toujours motivé à l’idée de sortir de chez lui et n’en perçoit plus les bienfaits. Or, une vie sociale riche et variée est l’une des meilleures armes contre la maladie », constate Joël Jaouen. C’est pourquoi il est nécessaire pour le couple aidant-aidé de continuer à avoir une activité et une place dans la société, afin de rompre cette monotonie et cet isolement.
Comme il est primordial que celui-ci reste entouré de sa famille et de ses proches (en participant aux fêtes familiales, en accueillant enfants et petits-enfants, etc.). Il est ainsi important de poursuivre autant que possible les activités que la personne malade pratiquait avant d’apprendre le diagnostic. Car, plus que jamais, le lien social apparait comme un paramètre déterminant dans l’évolution de la maladie.
 
 
« En parler, c’est mobiliser la solidarité de tous »
Du fait de leur caractère évolutif et non curable, la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées véhiculent des représentations négatives associées à l’image de déchéance et de mort social. Difficile dès lors pour une personne qui vient de recevoir le diagnostic et pour son aidant principal d’en parler à leur entourage : en parler ne risque-t-il pas de susciter des réactions de peur voire de rejet de la part des amis, des membres de la famille ? Pourtant, il est nécessaire de dire les choses afin d’éviter les situations de repli sur soi et d’isolement social. De son côté, l’entourage, à l’annonce de la maladie, ne sait pas toujours comment réagir. C’est pourquoi, il est important que le couple aidant-aidé explique ses attentes vis-à-vis de son entourage : “j’aurais besoin que tu m’appelles régulièrement pour que je puisse me confi er à toi” ; “si vous pouviez emmener avec vous mon mari malade une ou deux fois par mois faire une balade en forêt”… Mais il n’est pas toujours facile d’énoncer une demande par peur de déranger, par crainte de la réponse négative, par volonté de s’en sortir seul. Le risque est alors de s’enfermer progressivement dans une relation à deux qui peut amener à des situations de maltraitance mutuelle. En parler, c’est aussi dédramatiser les choses et mobiliser la solidarité de tous.                                                                                                                     

* Judith Mollard-Palacios est psychologue clinicienne au sein de France Alzheimer et maladies apparentées.

 

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