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A chaque problématique, sa solution…

Mise à jour le 18 Janvier 2016
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Sensibiliser le grand public sur la situation des aidants familiaux est une chose. Proposer des solutions en est une autre. Pour évoquer ces deux volets, l’Association est allée à la rencontre de Judith Mollard (1), psychologue, et de Michel D. (2), aidant familial en activité. 

 

Interview Judith(1)

France Alzheimer : « Une personne malade, c’est toute une famille qui a besoin d’aide » : comment expliciter cette phrase devenue le leitmotiv de France Alzheimer et maladies apparentées ?
Judith Mollard : « La maladie d’Alzheimer est une maladie qui entraîne progressivement une perte de l’autonomie et qui impacte également la qualité de la relation avec la personne qui en est atteinte. Elle mobilise ainsi l’entourage familial qui doit se réorganiser pour répondre aux besoins d’accompagnement de son proche. Chaque membre de la famille va vivre avec plus ou moins d’intensité la situation. Un soutien sera nécessaire et pourra prendre plusieurs formes et se décliner de façon différente pour chacun : aide informative et orientation vers les dispositifs existants, soutien psychologique…Il est très important que l’aidant familial qui cohabite avec la personne malade ne s’isole pas et le plus tôt possible puisse faire une démarche pour être guidé et accompagné. »
 
France Alzheimer : A quels types de difficultés concrètes doivent faire face les aidants ?
J. M. : « Il s’agit de pallier aux difficultés du quotidien de la personne à son domicile qui concernent ses capacités à organiser son emploi du temps, ses déplacements, ses finances puis à répondre à ses besoins tout au long de la journée, de l’aide à la toilette et à l’habillage en passant par l’aide aux repas et à la prise des médicaments. Les aidants familiaux doivent répondre à différents niveaux de besoins organisationnels, financiers, affectifs et psychologiques. Ils peuvent aussi être confrontés au refus de soin de leur proche malade qui résiste parfois aux aides proposées ce qui va entraîner des tensions avec la personne mais parfois aussi avec les autres membres de la famille. » 
 
France Alzheimer : Que recommandez-vous pour limiter ces difficultés voire les solutionner ?
J. M. : « Afin de mettre en place un accompagnement de qualité, et adapté, il est nécessaire de mobiliser les aides professionnelles  comme les équipes spécialisées Alzheimer, les services de soin et d’aide à domicile, les accueils de jour etc. Les seuls aidants familiaux ne peuvent répondre à tout, au risque de s’épuiser très rapidement. France Alzheimer propose en complément tout une série d’actions à destination des aidants seuls (formation des aidants, groupes de parole, ateliers de relaxation), à destination de l’aidant et de son proche malade (haltes Relais, cafés Mémoire, séjours vacances etc.), à destination des personnes malades seules (ateliers de mobilisation cognitive, ateliers à médiation artistique). »
 
 

Interview Michel. D. (2)

France Alzheimer : Concilier vie personnelle, vie professionnelle et rôle d’aidant est-ce une problématique qui vous parle ?
Michel. D. : « C’est une problématique à laquelle, comme la plupart des aidants, je n’étais pas préparé et qui s’est imposée à moi, et à ma famille, avec l’arrivée de la maladie. J’accompagne depuis plusieurs années ma femme malade. Elle fait partie de ce qu’on appelle les personnes malades jeunes puisqu’elle est âgée de 56 ans. Qui dit malade jeune, dit aidant jeune dans le sens où je suis toujours en activité, en tant que cadre dans une grande entreprise pharmaceutique. L’accompagnement que j’apporte à mon épouse au quotidien n’est pas sans conséquences sur ma vie professionnelle mais aussi sur ma vie familiale puisque nous sommes parents de deux enfants, certes majeurs et indépendants, mais logiquement affectés par la maladie de leur mère. »
 
France Alzheimer : Comment avez-vous organisé votre vie ?
M. D. : « Je ne l’ai pas organisée. J’ai connu deux années difficiles après le diagnostic. Nos enfants avaient 16 et 18 ans à l’époque. Nous vivons mieux à présent avec une aide d’une heure et demie par jour. La Maison départementale des personnes handicapées chiffre l’aide nécessaire à mon épouse à 110 heures par mois, qui se surajoutent à mon emploi. Les difficultés logistiques ne sont pas les plus compliquées à résoudre. En matière de gestion du temps, nous finissons toujours par grignoter sur le repos : nuit, weekend, RTT ou congés payés. En tant qu’aidants, nous perdons la possibilité de nous ressourcer et notre énergie n'est plus la même dans le cadre de l'activité professionnelle. » 
 
France Alzheimer : Est-ce que le fait d’être aidant constitue un frein au niveau de votre carrière ? 
M. D. : « C’est certain. Je n’avais jamais imaginé rencontrer des difficultés professionnelles mais j’ai connu véritablement un "avant" et un "après" la maladie. Ma fin de carrière ne sera pas du tout celle que j’imaginais. Sans demander une multitude de passe-droits à mon employeur, j’aurais au moins souhaité que mon périmètre ou mes modalités d’activité soient adaptées, de manière à mieux gérer ma situation au jour le jour. J’ai annoncé la maladie à mon supérieur au moment du diagnostic mais il n’a pas réagi. »
 
(1) Judith Mollard, experte psychologue spécialisée dans la maladie d’Alzheimer et ses maladies apparentées.
(2) Michel D., aidant de son épouse malade d’Alzheimer et âgée de 56 ans. Le nom de l’aidant a volontairement été masqué pour préserver l’anonymat de ce dernier.
 
 

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