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« Parler pour mobiliser la solidarité »

Mise à jour le 20 Juillet 2017
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On pourrait presque parler de thérapie par l’échange. La communication autour de la maladie constitue, en effet, une étape essentielle pour mieux vivre la maladie. Les explications de Judith Mollard-Palacios, psychologue chez France Alzheimer.

France Alzheimer : Comment expliquer cette réticence à parler de la maladie, surtout au sein des familles directement concernées ?
Judith Mollard-Palacios : « La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées sont les deuxièmes maladies les plus redoutées par les Français. Du fait de leur caractère évolutif et non curatif, elles véhiculent des représentations négatives associées à l’image de déchéance et de mort sociale. Difficile dès lors pour une personne qui vient de recevoir le diagnostic et pour son aidant principal d’en parler à leur entourage : en parler ne risque-t-il pas de susciter des réactions de peur voire de rejet de la part des amis, des membres de la famille ? »

France Alzheimer : Pourtant, en parler est semble-t-il indispensable ?
J. M. P. : « Il est, en effet, nécessaire de dire les choses afin d’éviter les situations de repli sur soi et d’isolement social. De son côté, l’entourage, à l’annonce de la maladie, ne sait pas toujours comment réagir et peut avoir tendance à ne pas oser se manifester. C’est pourquoi il est important que le couple aidant-aidé explique ses attentes vis-à-vis de son entourage : « j’aurais besoin que tu m’appelles régulièrement pour que je puisse me confier à toi » ; « si vous pouviez emmener avec vous mon mari malade une ou deux fois par mois faire une balade en forêt »… Mais il n’est pas toujours facile d’énoncer une demande par peur de déranger, par crainte de la réponse négative, par volonté de s’en sortir seul. Le risque est alors de s’enfermer progressivement dans une relation à deux qui peut amener à des situations de maltraitance mutuelle. »

France Alzheimer : En parler est donc vivement conseillé. Mais à qui ?
J. M. P. : « Si certains amis ou membres de la famille se sentent incapables de faire face au problème, d’autres au contraire peuvent s’avérer d’une grande aide en se sentant d’une forte utilité vis-à-vis de la personne concernée et de son aidant familial. Ce ne sont pas toujours les plus proches qui se montrent les plus impliqués, ceux-ci étant trop affectés émotionnellement par la situation. En parler, c’est aussi dédramatiser les choses et mobiliser la solidarité de tous. »

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