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Une formation relative à l’épuisement des aidants a été créée dans la Manche. Les psychologues Ophélie Gesbert et Sarah Tesson nous disent tout sur cette nouvelle méthode, d’origine canadienne, qu’elles ont déployée en France.

Accompagner une personne touchée par la maladie d’Alzheimer peut épuiser, physiquement et psychologiquement, le ou les proches aidants. Il est dès lors utile de suivre la formation des aidants, pour mieux anticiper.

Dans la Manche, les psychologues Ophélie Gesbert et Sarah Tesson, ont mis en place une formation spécifique relative à l’épuisement des aidants ; une méthode d’origine canadienne. « J’ai été sensibilisée par l’approche préventive de Lorraine Brissette et Michelle Arcand », explique Ophélie Gesbert. « Elles ont voulu comprendre les mécanismes de
l’épuisement en questionnant des aidants et elles ont ensuite imaginé des axes de prévention, et j’ai souhaité partager cela avec mes collègues, dont Sarah, pour développer cette approche dans la Manche et au-delà. »

« Nous avons conçu des ateliers pour que la méthode soit efficace », enchaîne Sarah Tesson. « Il faut passer par un certain nombre d’étapes pour permettre aux aidants de mettre en place des dispositifs pour protéger leur santé. »

Sept ateliers de deux heures, et idéalement espacés de deux semaines, ont été imaginés. Il s’agit, notamment, d’aborder le parcours d’aidant, la compréhension de sa situation et de l’épuisement, le thème de la culpabilité, ses besoins, ou encore la mise en place de changements pour protéger sa santé et ainsi continuer à accompagner son proche.

« La méthode Arcand-Brissette s’appuie sur des techniques, qui ne sont pas des échanges verbaux comme dans un groupe de parole classique ou une formation descendante », poursuit Ophélie Gesbert. « Nous sommes sur d’autres techniques d’intervention. Cela nécessite de pouvoir solliciter les aidants et faire en sorte qu’ils s’approprient ce qu’on leur transmet et qu’ils comprennent très vite ce qui se passe chez eux. En fait, quand les aidants accèdent à certains éléments de compréhension, les premiers changements vont presque se mettre en place de manière inconsciente. »

Une phase expérimentale de cette formation à l’épuisement des aidants, complémentaire à la formation des aidants, a été initiée dans le département de la Manche avec l’association départementale. Les retours des aidants, qui apprennent aussi à lâcher-prise et à s’autoriser à prendre du répit, sont très positifs.

Soutenue par l’Union France Alzheimer et maladies apparentées et financée par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), la formation dénommée GPSE, pour groupes psycho-sociaux éducatifs, sera peu à peu proposée dans d’autres associations départementales du réseau. Les premiers psychologues ont été formés en janvier.

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Le diagnostic de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée est un moment douloureux, éprouvant,
tant pour les personnes malades que pour les aidants. Mais la vie ne s’arrête pas à ce rendez-vous médical. Comment s’y préparer et y faire face, et puis, comment se relever et imaginer l’après-diagnostic ? Éléments de réponse avec la psychologue Susanne Öhrn.

De plus en plus de films, de documentaires, de livres, de pièces de théâtre ou encore de chansons ont Alzheimer comme thème central. Cette expression permet à ses auteurs de témoigner, de déposer leurs émotions, de partager leur expérience et d’en faire bénéficier d’autres. Le nombre croissants de productions culturelles laisse par ailleurs penser que le sujet est de moins en moins tabou.

Colocs de choc, Une vie démente et The Father au cinéma, Le père et Oublie-moi au théâtre, des documentaires, des livres, des chansons, des podcasts… Alzheimer se retrouve de plus en plus souvent au coeur de productions culturelles ces dernières années. Quelque chose serait-il en train de changer ?

Besoin de dire, de partager, de transmettre

Originaire de Bretagne et habitant Bruxelles, la réalisatrice Elodie Lélu vient de sortir son dernier film Colocs de choc, dans les salles de cinéma depuis le 22 mai. Ce film, c’est son expérience de la maladie ; celle qui a frappé sa grand-mère.

« Je l’ai accompagnée pendant sept années, jusqu’au bout, j’avais 16 ans quand le diagnostic a été posé, fin des années 1990 », explique Elodie Lélu. « Je l’aimais énormément. Elle m’a appris à lire et je l’ai vue désapprendre à lire. La neurologue nous avait dit, à la famille, d’éviter de la contredire et d’aller dans son sens. Toute la famille a alors décidé de prendre la maladie avec humour, sans se moquer de ma grand-mère. C’est comme ça que nous avons joué d’autres rôles. J’ai joué ma mère pendant quatre ans, ma mère est devenue la soeur, mon grand-père est resté le mari, mon père le voisin… Nous ne l’avons pas brusquée et nous avons pu continuer à communiquer avec elle. Nous sommes rentrés dans le monde de ma grand-mère, comme un geste d’amour inconditionnel. Et ça a même permis de réparer des blessures du passé. »

Elodie Lélu a ainsi voulu utiliser son talent pour partager au plus grand nombre cette tranche de vie, et ainsi briser le tabou autour de la maladie d’Alzheimer. « Je sentais, quand on présentait
l’idée de film, que les producteurs avaient très peur d’Alzheimer. Je sentais ce tabou. Et je me suis demandé comment cela pouvait être possible, alors qu’il y a tant de personnes touchées par la maladie et tant de familles concernées ? J’ai trouvé que le cinéma était un bon moyen pour en parler au grand public et ainsi lutter contre les préjugés. Pour moi, faire ce film était quoi qu’il en soit une nécessité. Je voulais aussi aborder le sujet de façon légère, tout en évoquant des thèmes sérieux, pour que les spectateurs repartent avec le sourire. Qui a envie de voir un film plombant sur Alzheimer quand on le vit dans sa propre famille ? Je ne pense pas que ça soit très aidant. Quoi qu’il en soit, il faut parler d’Alzheimer, il faut que les langues se délient, et je pense que le cinéma à un rôle à jouer. »

La démarche d’Ann Sirot et Raphaël Balboni, les deux réalisateurs du film Une vie démente sorti en 2021, est similaire. « Le film n’est pas autobiographique mais il s’inspire de notre vécu, avec un ton décalé et burlesque. Nous avons connu des moments de grande détresse mais aussi de rires. C’était très important pour nous d’aborder Alzheimer de cette manière. »

Cette fiction sur l’acceptation de la maladie a reçu de nombreux prix. Il a été poussé par France Alzheimer et de nombreuses séances de ciné-débat ont été organisées dans le réseau. C’est d’ailleurs l’équipe derrière le film ainsi que la société de distribution qui avaient contacté l’association et voulu que le film soit vu par un maximum de personnes. « Notre vision a beaucoup raisonné auprès du public, qu’il soit concerné par la maladie d’Alzheimer ou pas d’ailleurs », glissent encore les deux réalisateurs. « Les proches aidants venaient nous voir à la fin des séances pour nous parler de leur vécu. »

Lutter contre l’invisibilisation des familles

Des documentaires, comme Tendre Mémoire de Yoni Nahum en 2023 – une coproduction France Alzheimer – et En mis zapatos en 2021, abordent également la maladie d’Alzheimer
de manière sensible. Le premier – vous l’avez peut-être vu – permet de donner la parole à une personne malade, Gérard, ce qui est très rare, et le deuxième plonge le téléspectateur dans le quotidien du danseur de flamenco Paco Mora et de sa maman, malade.

Dans un format forcément plus bref, des chanteurs, des chanteuses et des groupes ont aussi ressenti ce besoin de parler de la maladie d’Alzheimer et de leur expérience, comme Pomme, Gaëtan
Roussel et groupe Boulevard des airs et Vianney.

La maladie d’Alzheimer est également au coeur d’une pièce de théâtre, Oublie-moi, de et avec Marie-Julie Baup et Thierry Lopez, qui ont adapté le texte In other Words de Matthew Seager, et qui a reçu quatre Molière en 2023. « Nous recevons beaucoup de témoignages d’aidants qui prennent le temps à la fin de la pièce pour nous dire que c’est juste. Ces rencontres-là en sortie de scène sont magnifiques et bouleversantes. On n’a pas l’impression d’aider ces familles, mais au moins d’être avec elles, le temps d’une représentation », glisse Marie-Julie Baup.

« On se trouve bien petit face à la maladie d’Alzheimer », ajoute Thierry Lopez. « Nous sommes des acteurs, nous faisons notre métier avec passion, sincérité et humilité, parce que nous savons que des aidants et des personnes malades vivent cela tous les jours. C’est leur quotidien. Nous sommes là, comme des passeurs qui mettent un coup de projecteurs sur ce que vivent les familles. »

La multiplication des productions culturelles laissent penser que la tabou Alzheimer s’estompe petit à petit. L’espoir est possible, et c’est une bonne chose bien évidemment, parce que cela permettra de changer le regard de la société sur la maladie et les personnes malades. Parce que cela concourt à rendre les familles visibles ; des familles qui ont besoin du soutien de la société pour avancer et faire face.

Pas que des célébrités

Des inconnus du monde culturel apportent également leur pierre à l’édifice. C’est le cas d’Élisabeth Rastoin. Accompagnée par France Alzheimer Hauts-de-Seine, elle a monté une pièce de théâtre.

« J’ai 59 ans, comme mon mari Stéphane, qui est malade depuis 7 ans », explique la professeur de français. « Mon mari est épileptique et il y a dix ans, j’ai commencé à prendre des notes sur les choses qui dysfonctionnaient chez lui. Ce n’était pas un répertoire malsain. Non, j’écrivais tout cela parce que je mettais au début ces dysfonctionnements sur le compte de son traitement. Puis, le
diagnostic de la maladie d’Alzheimer est tombé. Il y a deux ans, j’ai mis ma carrière en pause et j’ai repris ces notes. J’avais besoin de quelque chose qui me tienne, j’avais besoin d’un projet, et j’ai créé quelque chose à partir de ces notes, sur les distorsions de langage, les situations ubuesques dans lesquelles nous nous sommes retrouvés. J’ai donné vie à des situations décalées, presque poétiques même, ainsi qu’à des objets. Et j’ai eu envie de partager cela. J’étais persuadée que cela pouvait faire écho chez d’autres personnes. Et comme j’aime les arts de la scène, j’ai choisi la
forme théâtrale. »

Élisabeth Rastoin a tout d’abord présenté sa pièce à des amis, l’été dernier. « J’ai été aidée par la psychologue de France Alzheimer dans ce projet. Ça a été ma thérapie, en quelque sorte. Cela me faisait du bien de travailler le texte et la mise en scène. Mes enfants ont été exceptionnels avec moi, avec nous, et je ne l’aurais pas vu si Stéphane n’avait pas été malade. Des amis ont aussi été
formidables. »

« La vie, ce parcours plein de surprises »

Dans sa pièce, la professeur de français a voulu prendre la maladie à contre-pied. « J’ai voulu transformer ce que nous vivons en quelque chose de beau. Je voulais en faire quelque chose qui ait du sens. C’est d’ailleurs un projet à deux, avec mon mari. S’il n’était pas là, je ne l’aurais jamais fait. Il est là pendant tout le spectacle, symbolisé par ce chapeau qu’il portait toujours. Nous sommes toujours deux. Je ne veux pas faire de lui le portrait d’un pauvre homme malade. Stéphane a rigolé toute sa vie et il serait heureux de voir cela. Je lui ai d’ailleurs tout expliqué et j’ai joué la pièce
devant lui. »

Élisabeth Rastoin a baptisé sa création Cinquième droite au Bifidus. Le sous-titre : Variations poétiques et (presque) pas dramatiques sur Alzheimer. Elle l’a jouée plusieurs fois à Paris et à Marseille, puis dans les Hauts-de-Seine.

« Je serai à Avignon cet été pour jouer mon spectacle, du 3 au 14 juillet. J’ai trouvé un lieu, après
a rencontre d’un directeur d’une petite salle à Avignon : le théâtre des Amants. Le festival d’Avignon, c’est un univers que j’adore. Je suis Provençale d’origine et on y allait avant en famille, avec Stéphane et les enfants. »

Et Élisabeth Rastoin de lâcher, en guise de conclusion : « La vie est quand même un parcours plein de surprises, surtout avec cette maladie. »

Tous les témoignages ne se transforment pas en fiction, en documentaire, en livre, en pièce de théâtre ou encore en chanson. De nombreuses associations départementales France Alzheimer et maladies apparentées proposent des lieux comme les groupes de parole et les cafés mémoire, où les personnes malades et les aidants peuvent s’exprimer, dire ce qu’ils ont sur le coeur, et partager leur expérience, afin de déposer leurs émotions, mais aussi d’aider d’autres familles.

À noter que, outre le documentaire Tendre mémoire que France Alzheimer a récemment coproduit et la fiction Colocs de choc qu’elle a poussée, l’association va continuer à soutenir des productions culturelles, dont la pièce Brumes de Paola Beaupuy.

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L’association des Hauts-de-Seine et le Tennis Club de Clamart proposent, depuis septembre, des séances de tennis adaptées pour les personnes malades et les aidants.

L’association constitue un groupe de personnes malades et d’aidants en vue de tester des innovations technologiques.

Bien que l’hypnose soit traditionnellement réservée aux personnes sans troubles cognitifs et avec une bonne capacité de concentration, des études suggèrent son efficacité chez les personnes âgées avec des troubles de la mémoire, notamment lors des examens médicaux.

La triple championne olympique française Marie-José Pérec a décidé de s’engager aux côtés de France Alzheimer et maladies apparentées, seule association qui accompagne les familles au quotidien. Elle souligne que ces pathologies peuvent tous nous concerner et vante les bienfaits des activités physiques adaptées.

Avec l’arrivée des nouvelles thérapeutiques, la problématique du diagnostic précoce gagne en importance. Un ancien lauréat des appels à projets France Alzheimer travaille sur un nouvel outil de diagnostic se basant sur un test sanguin et leurs récents résultats sont prometteurs.