Les célébrations des 20 ans de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées vont se multiplier tout au long de la semaine. Si ce texte a permis des avancées incontestables, France Alzheimer déplore que la suppression de la barrière de l’âge entre handicap et dépendance ne soit toujours pas effective.
Auteur/autrice : Gabriel Leroux
Prévalence de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées : 1,4 M de personnes malades en 2025
Ardèche : Alzheimer vaut bien une grande cause
En Ardèche, le conseil départemental a fait de la maladie d’Alzheimer sa grande cause départementale en 2024. Les efforts entrepris en 2024 avec le concours de l’association départementale France Alzheimer et maladies apparentées vont se poursuivre, et même s’amplifier. Le président de France Alzheimer Ardèche nous livre ses explications.
La petite commune de Guilherand-Granges (Ardèche) a accueilli, le 22 octobre, un événement intitulé « Alzheimer : regardons l’avenir avec plus de sérénité ». Des représentants de l’association départementale France Alzheimer et maladies apparentées de l’Ardèche et de l’Union nationale y ont assisté, tout comme des membres du conseil départemental.
À cette occasion, le président du département, Olivier Amrane, et la vice-présidente en charge des Solidarités et du Handicap, Sylvie Gaucher, ont signé une charte d’engagements réciproques avec l’association représentée par son président Yves Rimet et son trésorier Pierre Perséo.
Du concret sur le terrain
À travers l’adhésion à cette charte, le département de l’Ardèche signifie sa volonté de favoriser l’inclusion et l’autonomie des personnes atteintes de ces pathologies dans l’espace public. Il avait déjà fait de la maladie d’Alzheimer sa grande cause en 2024.
« Sur le terrain, cela s’est traduit concrètement par l’organisation d’une vingtaine d’événements importants tout au long de l’année, comme des conférences, des séances d’information et des spectacles, sur l’ensemble du département », explique Yves Rimet, président de France Alzheimer Ardèche.
Cette série de rendez-vous a permis à l’association départementale de contacter près de 5 000 personnes ou familles et d’attirer l’attention des acteurs publics. « Le département, qui nous soutient, a également décidé de s’engager dans la durée, notamment en dégageant des financements visant à développer des projets innovants en Ardèche. Une commission permanente, de veille et de proposition, va également être créée. Elle sera ouverte à l’association, aux familles et aux mondes médical et médico-social. Pour nous, c’est une véritable réussite. Qu’Alzheimer soit une grande cause dans un département est d’ailleurs une première nationale. »
En Ardèche, le dialogue est donc réel entre les acteurs publics et l’association. « Nous sommes, en Auvergne- Rhône-Alpes, le département avec la pyramide des âges la plus vieillissante, et cela va se compliquer encore plus les prochaines années. L’enjeu est ici encore plus élevé qu’ailleurs. Cette situation interroge les responsables politiques d’Ardèche, qui sont sensibles à ce sujet et qui réagissent. La dynamique existe. Elle est réelle, elle est positive. »
La dynamique s’est inversée
Les acteurs publics sont d’autant plus réactifs que France Alzheimer Ardèche peut jouir d’un maillage territorial important, qui s’est créé et consolidé. « Nous avons dix antennes sur le département et 120 bénévoles. Nous avons également monté en qualité concernant notre offre. Tout le monde est engagé et les collectivités sont au rendez-vous. »
Yves Rimet relève encore que l’association ardéchoise compte une trentaine de partenariats aujourd’hui. « Nous ne devons même plus aller chercher des partenaires. Ce sont eux qui viennent nous voir. Pour nous, il s’agit d’aller de l’avant, pour proposer des réponses concrètes aux personnes malades et aux aidants. Nous voudrions faire de notre beau département, un département exemplaire en la matière. »
Revivez les 18es Rencontres France Alzheimer 2024
Le 10 décembre ont eu lieu les 18e Rencontres France Alzheimer (RFA) à la Maison de la Chimie.
Ce colloque de référence sur la maladie et son accompagnement est un rendez-vous incontournable pour tous ceux qui souhaitent s’informer et se renseigner sur la maladie d’Alzheimer et sur les maladies apparentées. Une journée qui a permis aux proches aidants, aux bénévoles, aux professionnels de santé et au grand public de se rencontrer et d’échanger permettant ainsi de faire avancer les points de vue et la connaissance.
Animé par Hélène Delmotte, journaliste santé, le colloque a été ponctué de tables rondes, de conférences et de débats.
Plus de 1 500 personnes ont pu suivre cette journée en présentiel et en distanciel.
Redécouvrez le programme complet :
Le replay de la journée est disponible sur notre chaîne Youtube :
| VOIR LE REPLAY |
Comment, à 20 ans, devient-on enfant d’aidant, et même aidant ?
Les aidants les plus proches sont, la plupart du temps, les conjoints et les conjointes. Les sœurs et les frères le sont également bien souvent, en particulier quand la personne malade vit seule. Les enfants peuvent également remplir ce rôle d’aidant, parfois à un âge où ils commencent leur vie en dehors du foyer, à un âge où ils ne sont pas forcément encore armés pour cela. Témoignages de deux jeunes aidantes.
Alice et Claire ont plusieurs points en commun, le principal étant celui-ci : elles sont des enfants d’aidant et les filles d’une personne qui a été diagnostiquée Alzheimer à un âge précoce. Elles- mêmes sont devenus des aidantes.
La maman d’Alice a été diagnostiquée quand elle avait 54 ans, en 2018. La jeune femme en avait alors 24. « La nouvelle est tombée officiellement en 2018 mais en réalité, la première fois que nous en avons parlé avec papa, c’était en 2014 », glisse la jeune femme. « Je suis la fille unique de ma mère et j’ai un demi-frère et une demi-soeur qu’elle a élevés comme ses enfants. J’ai une relation très fusionnelle avec ma maman et j’ai remarqué très vite que quelque chose clochait. Mon papa aussi. Ma mère était prof et je me souviens des rentrées scolaires catastrophiques où il fallait lui faire réviser les cours qu’elle allait donner. »
« Personne ne nous croyait, c’était dur, c’était violent »
Mais l’entourage ne partageait pas l’inquiétude d’Alice et de son père. « Je me souviens d’engueulades avec le reste de ma famille. Ils disaient que nous hallucinions. C’était pareil avec le premier neurologue que nous avons consulté. Il a enguirlandé ma mère parce qu’elle ne parvenait pas à faire les tests. Il lui disait de se concentrer, que c’était dans sa tête, que tout allait bien. C’était dur, c’était violent, cette errance médicale, cette incompréhension vis-à-vis des malades jeunes. C’était un véritable enfer, ces années où nous n’étions pas pris au sérieux. »
La famille a ensuite décidé de changer de neurologue. Et le diagnostic est tombé. « À l’époque, j’avais 24 ans et j’habitais en Suisse où j’étudiais », poursuit Alice. « Je suis rentrée à Toulouse pour terminer mon master et pour accompagner mes parents au début. Puis, nous sommes partis deux mois en voyage en famille, à trois, à Madagascar. J’ai ensuite passé neuf mois avec mes parents. Nous n’avions pas encore d’aide à la maison. Je suis restée à la maison pendant cette période de transition. Je comptais partir étudier à Harvard, mais ça n’a pas été possible. Je rêvais également de travailler pour des ONG et de partir au bout du monde, mais cela n’a pas été possible non plus. Je suis devenue aidante. J’ai également voulu un peu voyager après mes études, mais après trois mois, j’ai dû rentrer. J’ai ensuite toujours été plus ou moins dans l’action, comme aidante et comme enfant d’aidant. »
La maman d’Alice réside aujourd’hui au Village Alzheimer à Dax, dans le dépar tement des Landes. « Elle s’y sent bien, très bien même. Et depuis qu’elle y est installée, j’ai commencé le processus de deuil blanc. C’est violent comme période. C’est très dur, même. On réalise trop tard tout ce que l’on aurait pu faire avant. J’aurais tant aimé vivre d’autres moments avec maman, lui poser plein de questions alors que je viens de me marier et que j’aimerais avoir des enfants. Mais tout cela, ce n’est plus possible. »
« Cinq bonnes années dans le déni, pour me protéger aussi »
L’histoire de Claire est similaire à celle d’Alice. On retrouve les mêmes éléments, les mêmes marqueurs, même si Claire se trouve aujourd’hui plus « dans le dur du deuil blanc ». « Pour ma maman, le diagnostic est tombé il y a 5 ans », se souvient la jeune femme, une néo-Parisienne qui a grandi à Blois et septième enfant d’une sororie de huit filles. « Ma mère avait alors 58 ans et moi, j’en avais 26. J’étais dans ma deuxième année professionnelle. Nous avions déjà remarqué des signes de la maladie avant que le diagnostic ne tombe, bien sûr. J’ai malgré tout été surprise quand papa m’a appelée pour me le dire. Je me souviens. J’étais dans le métro. J’ai pleuré. »
Claire est ensuite entrée dans un mode qu’elle qualifie de « carpe diem ». « Je me suis dit qu’il fallait profiter de maman le plus possible. C’était d’autant plus difficile à vivre que j’avais eu une adolescence compliquée. Quand le diagnostic est tombé, j’avais une belle relation avec ma maman depuis 5 ans. Je voulais profiter d’elle, profiter de notre relation. Mais en réalité, j’étais dans le déni. Cinq belles années de déni. Je voyais bien ce qui se passait, mais la suite, je ne voulais pas la voir, je ne voulais pas savoir ».
La jeune femme explique être sortie de ce déni en avril dernier. « Les troubles se sont intensifiés chez ma mère et nous avons commencé à lui donner à manger nous-mêmes. C’était ce que je redoutais le plus, je pense. Ce moment également où on perd le lien, où le fil est de plus en plus ténu. Ça a été très dur. Ça a été un véritable choc émotionnel. J’ai compris ce qui se passait, et je suis peu à peu entrée dans ce que l’on appelle le deuil blanc. Ce déni, c’était aussi, je pense, une forme de protection pour moi. Je ne parlais d’ailleurs pas de la maladie de ma maman à mes amis, à mon entourage à Paris, où j’avais trouvé mon équilibre depuis 5 ans. »
Contrairement à la maman d’Alice, celle de Claire vit encore à domicile. « Mes parents vivent à Toulouse pour l’instant. Quand j’y vais, c’est pour accompagner maman et aider papa. C’est pour être présente. Papa a pour projet de repartir début 2025 dans le Loir-et-Cher où nous avons grandi et pour se rapprocher de nous, les filles. »
« J’ai mis du temps à comprendre que j’avais besoin d’aide »
Devenir aidant à 20 ans, à un âge où l’on se projette, où l’on construit son avenir, ce n’est pas évident. « Quand nous discutons, Claire, moi et les jeunes qui sont en train de passer par là, nous avons tous un point commun : cela s’est traduit par quelque chose de physique. Moi, j’ai eu des crises d’angoisse, d’autres font des malaises », souligne Alice. « Y aller à fond, être présent, profiter à fond de sa maman ou de son papa qui est malade autant que possible, c’est très bien, mais ça peut être destructeur. Nous pouvons ensuite mettre des années pour nous en remettre. Moi, je suis encore en train de travailler sur ces angoisses qui sont devenues une normalité pour mon corps. Ça s’est installé en moi. À l’époque, je n’avais personne pour vivre cette transition. Il ne faut pas oublier que quand un parent est malade, l’autre est épuisé. Il entre parfois en dépression. Les enfants peuvent encore porter leurs parents parce qu’ils sont tournés vers l’avenir mais il leur faut trouver des béquilles. Au début, pour moi, ma béquille, c’était mes potes, et je faisais de la méditation. Puis, j’ai trouvé mon homme. Mais ça n’allait pas mieux. »
Les deux jeunes femmes se sont rendu compte, dans leur parcours, que les enfants d’aidants ont, eux aussi, besoin d’être aidés, d’être accompagnés. « J’ai mis du temps à comprendre cela, à comprendre que j’avais besoin d’aide », glisse encore Alice. « J’aurais dû m’occuper de moi plus tôt. J’ai vu une psychologue, puis un psychiatre. Ça m’a été très utile. »
« J’ai également cherché de l’aide », enchaîne Claire. « J’étais larguée et j’ai contacté France Alzheimer pour comprendre ce qui se passait. J’ai vu une psychologue,ainsi qu’une sophrologue pour apaiser tout ça. Aujourd’hui, j’arrive à dire les choses à mon papa. Il m’écoute, mais j’ai toujours envie de le préserver, de le protéger. Lui, il vit cela au quotidien. Pas moi. »
« C’est encore dur à avaler aujourd’hui »
Aujourd’hui, Alice a trouvé son équilibre. « Bon, je ne mène pas la vie que je m’étais imaginée, mais je suis très heureuse. J’ai un travail, je vis à Lausanne en Suisse et j’ai tous mes amis autour de moi. Ceux qui m’ont beaucoup aidée au début. Comme je vous l’ai dit, je me suis mariée et maman n’a pas pu venir au mariage. Tout ça, c’est encore difficile à avaler aujourd’hui. Avec le travail et la distance, ce n’est pas facile non plus. Les premières années, mes cinq semaines de vacances, c’était pour être avec maman. Ce n’était pas vraiment des vacances. Maintenant, j’ai demandé des congés de proche aidant pour voir maman. J’aimerais la voir toutes les semaines, mais ce n’est pas possible. »
Claire tente également, bon an mal an, de trouver son équilibre. « J’ai de chouettes amis, j’arrive à m’épanouir professionnellement. Je m’y réfugie aussi beaucoup d’ailleurs, dans mon travail. En revanche, c’est plus compliqué sur le plan sentimental. Je dois accepter de construire ma vie alors que je suis en train de perdre ma maman. Je suis devenue adulte, j’avance dans ma vie, et ma mère n’est malheureusement pas là pour le voir. J’en suis à ce stade où je dois accepter que c’est OK d’avancer. Je me pose beaucoup de questions et tout cela m’épuise. Je me suis beaucoup appuyée sur mes amis, sur ma petite soeur aussi. J’ai également vu une psychologue. Je suis dans le dur du deuil blanc mais aujourd’hui, j’ai trouvé une nouvelle façon d’être avec ma maman, par exemple avec des chansons, des massages, des batailles de bisous. Ces petits moments me nourrissent et ils aident au quotidien. »
« Il faut trouver des refuges, où l’on peut se sentir bien »
Pour les deux femmes, les jeunes enfants d’aidants, pas toujours armés pour vivre une telle épreuve, doivent trouver des béquilles pour continuer à avancer. Ils doivent savoir où se tourner quand ça ne va vraiment pas, grâce à un entourage social et médical notamment.
« Il faut trouver des refuges, des safe places comme on dit en anglais, où l’on peut se sentir bien, parler et être écoutés », glissent-elles encore. « Avec notre groupe de parole, nous avons créé le nôtre, de refuge. Nous échangeons, nous partageons, nous questionnons nos vécus et nos expériences d’enfants d’aidant. Ce groupe de parole nous procure de véritables moments de ressource où nous nous sentons compris. Des moments qui nous permettent également d’aider d’autres personnes, de se sentir utiles. »
Claire et Alice ont également l’impression que cette épreuve qu’elles traversent les rend plus fortes émotionnellement, qu’elles font la part entre ce qui est grave, et ce qui l’est moins. Cela les aide à dédramatiser parfois, à faire une distinction entre ce qui est essentiel, et ce qui est superflu.
Immersion enchantée
Activités physiques adaptées – L’association France Alzheimer des Deux-Sèvres propose à ses adhérents des sorties à la piscine, avec un éducateur sportif formé.
Deux fois par mois, les Bassins de Thouet à Sainte-Radegonde, près de Thouars, dans le nord des Deux-Sèvres, accueillent des couples aidant-aidé, un bénévole de France Alzheimer et Marc Frémond, enseignant d’activité physique adaptée. Ensemble, ils passent une heure de bonheur dans l’eau.
Le projet est né suite à une réunion publique de France Alzheimer, en 2023. «J’y ai assisté par curiosité et j’ai proposé qu’une activité autour de la piscine puisse être mise en place à Thouars, dans le nord des Deux-Sèvres, parce que nous avons une structure aquatique qui s’y prête. L’idée a fait son chemin et nous avons commencé cette activité fin 2023», se souvient Marc Frémond.
«120 personnes étaient présentes à cette réunion d’information sur la maladie à la salle polyvalente de Sainte-Radegonde », enchaîne Joscelin Verjux, responsable de l’antenne France Alzheimer de Thouars. «Marc Frémond a proposé son activité et à la fin de cette réunion, des familles sont venues me retrouver pour me dire qu’elles étaient emballées par l’idée de cette activité physique adaptée. »
Pour ces séances, le bassin, avec une profondeur de 60cm à 1,30m, a été privatisé. «À aucun moment donc, nous ne sommes en grande profondeur», poursuit Marc Frémond. «Le bassin a en plus des accès pour les personnes à mobilité réduite. Cela rassure les personnes qui peuvent avoir peur. Chaque séance commence avec un échauffement commun pendant lequel nous allons aussi échanger, sur les ressentis de chacun. Puis, je prévois six ateliers d’aquagym douce, des mouvements dans l’eau avec du matériel léger. Entre chaque atelier, nous faisons un aller-retour en marchant dans le bassin où je propose des exercices de coordination, d’équilibre et de marche spécifique qui vont faire appel à la mémoire corporelle. »
Pour Marc Frémond, ces sorties à la piscine présentent de nombreux avantages pour les personnes malades. «Cela leur permet déjà de retourner à la piscine tout d’abord, dans un cadre calme et sécurisé. Concernant le travail dans l’eau, cela permet de travailler l’équilibre et la motricité. Cela apporte également du bien-être et cela permet de travailler la confiance en soi puisque les personnes malades sont encore capables de faire plein de choses. Et puis, cela permet de faire appel à la mémoire corporelle. D’ailleurs, parfois, des personnes malades veulent se remettre à nager. Les progrès se voient au fil de la séance. C’est assez dingue à voir. En voyant ça, les aidants, qui sont souvent les conjoints, ont une étincelle dans les yeux. »
L’aidant peut aussi profiter de ce temps-là pour avoir une activité sociale et physique. «Et dans la majeure partie des cas, nous cassons les couples aidant-aidé, les binômes, pour créer du lien», glisse encore l’enseignant. «Cela donne une respiration à chacun. Ils partagent le même moment. C’est riche, comme activité. Et moi, j’accompagne autant les aidés que les aidants. »
Chaque séance se clôture avec le sourire, et dans les jacuzzis. « Marc Frémond s’y prend vraiment très bien », note Joscelin Verjux. «Des personnes qui avaient peur de l’eau, même de la douche, se plaisent à la piscine. J’ai d’excellents retours de la part des participants. Je ne vois que des sourires sur les visages des personnes malades ainsi que des aidants. »
«Nous y trouvons tous notre compte, moi compris, parce c’est très riche, comme expérience», conclut Marc Frémond, qui invite les autres éducateurs sportifs formés et les associations départementales à «plonger dans le grand bain».
Le Leqembi finalement autorisé par l’Agence européenne des médicaments !
Le régulateur européen des médicaments autorise la mise sur le marché du Leqembi, traitement à destination des personnes malades d’Alzheimer à un stade précoce et visant à ralentir le déclin cognitif. France Alzheimer se réjouit de cette décision.
Le comité d’évaluation des médicaments à usage humain de l’Agence européenne des médicaments (EMA) a recommandé, ce 14 novembre, d’accorder une autorisation de mise sur le marché sur le territoire de l’Union européenne du Leqembi, nom de commercialisation du Lecanemab. Destiné à des personnes touchées par la maladie d’Alzheimer à un stade précoce de la pathologie, ce traitement vise à ralentir le déclin cognitif en début de maladie.
Le laboratoire Eisai, responsable du développement du Lecanemab, avait obtenu, dans un premier temps, le 26 juillet dernier, un retour négatif de l’EMA. En cause : un risque accru d’effets secondaires graves, dont des micro-saignements dans le cerveau.
Après une demande de réévaluation déposée par Eisai auprès de l’EMA, le régulateur européen a revu sa position. Il autorise finalement le traitement pour les personnes qui présentent un risque plus faible de subir des effets secondaires : soit des personnes ne possédant pas deux allèles ApoE4 pour le gène ApoE et présentant une pathologie amyloïde avérée. Ces recommandations sont similaires à celles édictées dans les autres pays où le Leqembi a déjà été approuvé, comme les Etats-Unis, le Japon ou plus récemment le Royaume-Uni.
Aussi, l’EMA précise que l’administration du traitement se fera sous contrôle médical strict d’un personnel qualifié, avec un accès régulier à l’imagerie de type IRM. L’objectif est de garantir la sécurité du traitement, en vérifiant l’absence de complication liée à son administration.
Maintenant que l’EMA a donné son accord, le laboratoire Eisai va se rapprocher des institutions, notamment françaises, et déposer une demande d’accès anticipé pour permettre aux patients français éligibles de bénéficier du traitement, le temps que la Haute Autorité de Santé (HAS) rende son avis pour une commercialisation en France.
L’espoir renaît
Cette innovation thérapeutique amorce un tournant dans la prise en soin des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer. Si l’association France Alzheimer et maladies apparentées se réjouit de cette nouvelle, elle rappelle aussi qu’il est essentiel de poursuivre les efforts dans le domaine de la recherche afin d’apporter des solutions à toutes les personnes malades, quel que soit le stade de la pathologie.
France Alzheimer appelle aussi – et toujours – le gouvernement français à se responsabiliser face à cet enjeu majeur de santé publique. « Il est plus que jamais essentiel de structurer une réponse publique adaptée aux besoins des millions de personnes concernées en France, personnes malades et proches aidants, dont le parcours de soins et d’accompagnement doit être consolidé, sur l’ensemble du territoire », insiste le président de l’association, Joël Jaouen. « Nous devons tous avoir les mêmes chances, le même droit, où que nous nous trouvons en France, d’avoir accès à un diagnostic précoce pour bénéficier du meilleur traitement et du meilleur accompagnement au moment opportun, ce qui n’est pas encore le cas aujourd’hui. »
Seul un plan national dédié et ambitieux peut permettre de structurer cette réponse publique, tel que rappelé d’ailleurs par les pays du G7, dont la France, le 11 octobre dernier dans leur communiqué commun sur la santé. Or, aujourd’hui, aucun plan n’est en cours de déploiement en France. C’est pourtant l’outil le plus efficace pour améliorer le quotidien des familles et pour anticiper la commercialisation et l’accessibilité aux innovations thérapeutiques, en améliorant d’urgence la prévention et le diagnostic de la maladie.
De son côté, Jean Georges, directeur d’Alzheimer Europe dont France Alzheimer est membre, appelle également à un « accès rapide, sûr et équitable » au Leqembi, et à d’autres traitements éventuels à venir, comme indiqué dans leur prise récente de position sur les thérapies anti-amyloïdes. « Nous nous tournons désormais vers les laboratoires pour qu’ils adoptent des politiques de prix raisonnables et durables et vers les organismes de remboursement pour garantir que le lecanemab soit couvert par les systèmes nationaux. Les systèmes de santé doivent également être adaptés, afin que les personnes puissent recevoir un diagnostic précis au moment opportun avec accès au traitement et à une surveillance efficace des effets secondaires potentiels. »
Webinaire – Développer des projets à l’échelle du département
Ne manquez pas notre webinaire Unccas & France Alzheimer consacré aux projets à développer à l’échelle du département.
Diagnostic précoce, clé pour imaginer l’avenir
Les personnes malades et les aidants craignent bien souvent ce moment qu’est le diagnostic. Ils peuvent même reporter la démarche qui les y mène. Un diagnostic précoce présente pourtant des avantages non négligeables, pour les personnes malades et même pour les aidants. Explications.
Le diagnostic de la maladie d’Alzheimer est bien souvent un moment craint des personnes malades et des aidants. Il peut même être paralysant et pousser les premiers concernés à attendre et reporter ce moment.
Pourtant, la maladie d’Alzheimer, bien que redoutée, est mieux comprise aujourd’hui que jamais. Il est même reconnu que poser un diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée présente de nombreux avantages, tant pour les personnes malades que pour leurs proches.
Pour une meilleure prise en soin
C’est également l’avis de Christine Bonnet, psychomotricienne et intervenante pour France Alzheimer Paris. Elle travaille notamment en binôme avec la présidente de l’association parisienne, Françoise Perrot. Elle accompagne des personnes en début de maladie dans le cadre du programme Vivre avec la maladie (VAMA), sorte de boîte à outils destinée aux personnes qui viennent d’être diagnostiquées, afin de les aider à imaginer l’avenir. Elle est également impliquée dans la coanimation de groupes d’entraide proposés aux personnes malades qui ont suivi le programme VAMA.
«Comme il n’y a pas de traitement curatif, cela peut faire peur de se faire diagnostiquer, mais on peut encore vivre des années après le diagnostic
d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, il faut le dire, il faut clairement insister sur ce message. Au plus tôt on affronte le diagnostic, au mieux c’est », glisse la psychomotricienne en guise de préambule.
«Le premier avantage d’un diagnostic précoce que je vois, c’est que les personnes malades peuvent bénéficier d’une prise en soin adaptée le plus
rapidement possible», poursuit Christine Bonnet. «Elles peuvent participer à des activités, à des ateliers qui peuvent leur permettre de ralentir la progression des troubles et de maintenir certaines de leurs capacités. Elles peuvent également encore apprendre des choses et par exemple consolider des choses utiles pour leur avenir, comme utiliser des technologies modernes par rapport à leurs troubles. »
Pour mieux préparer la suite
En recevant un diagnostic précoce, les personnes malades conservent également encore une certaine autonomie et elles peuvent participer activement à la planification de leur avenir. Elles peuvent ainsi prendre des décisions éclairées sur leur mode de vie, leur prise en charge, et même leur organisation patrimoniale.
«C’est très important », souligne encore Christine Bonnet. «Si les personnes malades sont diagnostiquées tôt, elles auront plus de facilité à exprimer leurs souhaits. Cela permet de dire ce que l’on attend de ses proches, de toute la famille, des médecins. On peut ainsi dire les choses et d’être plus précis dans ses demandes, tant sur le plan personnel que sur le plan médical. Si, à l’inverse, les personnes malades tardent à se faire diagnostiquer, l’entourage pourrait peut-être prendre des décisions à la place des personnes aidées, contre le souhait des personnes malades elles-mêmes. Il pourrait leur prêter des intentions qui ne sont peut-être pas les bonnes. »
Le programme Vivre avec la maladie
Si les personnes malades sont diagnostiquées tôt, elles peuvent par ailleurs intégrer le programme VAMA, qui se développe de plus en plus dans le réseau de l’association France Alzheimer et maladies apparentées.
Animé par un professionnel et un bénévole, ce programme inclut un bilan initial et un bilan final individuels. Entre les deux, six ateliers en groupe
sont proposés, et à chaque atelier, un thème est dédié. Ils visent à partager ses expériences et ses savoirs sur la maladie, à valoriser ses compétences et à partager ses solutions, à trouver ses outils pour agir au quotidien, à parler de son entourage, de son rôle et de sa place à leurs côtés, à apprendre à gérer son stress, et, enfin, à dresser la liste de ses envies.
Alain Tardif, 64 ans et vivant à Paris, a suivi ce programme avec l’association France Alzheimer de la capitale. Diagnostiqué il y a deux ans, il fait aujourd’hui partie d’un groupe d’entraide, qu’il considère comme une bouffée d’oxygène.
«C’est tout d’abord très important de disposer de cette boîte à outils pour mieux préparer la suite, pour mieux vivre avec la maladie, pour mieux
vivre, malgré la maladie. Cela permet de mieux s’organiser dans la vie quotidienne. Et puis, il y a cet espace, ce groupe d’entraide, qui me permet, qui nous permet, moi et les autres personnes malades, de déposer nos valises, de parler, d’exprimer ce que nous ressentons, et d’échanger des conseils. Je me sens moins seul. Je me sens écouté, compris, dans ce groupe. Et puis, nous pouvons également nous inspirer les uns les autres de la manière dont nous vivons la maladie. Et donc, moi aussi, je peux aider d’autres personnes malades en expliquant quelles stratégies je mets en place pour faire face à la maladie. C’est revalorisant, quelque part. »
Aussi important pour les aidants
Un diagnostic précoce est également bénéfique pour les proches, susceptibles d’être épuisés physiquement et psychologiquement. Il leur permet
de comprendre ce qui se passe, de mettre des mots sur des maux et d’obtenir plus rapidement des réponses à leurs questions. « Les aidants pourront ainsi plus vite, et mieux anticiper la suite et s’organiser. Et puis, eux aussi peuvent bénéficier d’aides diverses pour affronter la maladie de leur proche », souligne encore Christine Bonnet.
Démystifier la maladie
Pour pousser les personnes malades à affronter le diagnostic, le plus précocement possible, il faut, pour la psychomotricienne, « démystifier Alzheimer ».
«Cette maladie fait peur. Ça demande du courage aux personnes malades, que d’affronter le diagnostic. Beaucoup de courage, même. Un cancer, s’il est pris tôt, ça peut se soigner. On peut guérir. Alzheimer, on sait que le déclin est inéluctable. Et le temps compte ; les personnes malades le disent. Mais il faut bien faire comprendre que l’on peut encore faire des tas de choses malgré la maladie. Que l’on peut encore vivre des tas de beaux moments. Et puis, parfois, on a des craintes d’être malade, le diagnostic tombe, et ce n’est pas Alzheimer. Ça arrive. Ça peut parfois être une autre maladie ; une maladie qui peut être guérie. »
Commercialisation du Donanemab (Kisunla) au Royaume-Uni
L’Agence britannique de réglementation des médicaments et des produits de santé (MHRA) a approuvé le traitement d’Eli Lilly pour les premiers stades de la maladie d’Alzheimer.
Le Royaume-Uni s’apprête à franchir une étape importante dans la lutte contre la maladie d’Alzheimer avec la commercialisation imminente du Donanemab (Kisunla). Ce nouveau traitement, développé par la société pharmaceutique Eli Lilly, suscite de grands espoirs parmi les professionnels de santé, les patients et leurs familles.
Qu’est-ce que le Donanemab ?
Le Donanemab est un anticorps monoclonal conçu pour cibler et éliminer les dépôts de plaques amyloïdes dans le cerveau, un des principaux marqueurs de la maladie d’Alzheimer. Ce traitement vise à ralentir le déclin cognitif, offrant ainsi un sursis face aux effets dévastateurs de la maladie. Comme l’Aducanumab et le Lecanemab avant lui, ce traitement s’adresse uniquement à des patients à une phase précoce de la maladie d’Alzheimer et peut s’accompagner d’effets secondaires avec des complications pouvant être dangereuses. Pour plus d’information sur le Donanemab et ses effets, vous pouvez regarder l’article dédié : https://www.francealzheimer.org/ledonanemab/
Essais cliniques prometteurs
Les essais cliniques du Donanemab ont montré des résultats prometteurs avec un ralentissement de la progression clinique de la maladie. En d’autres termes, ce ralentissement se traduit par un déclin cognitif moins rapide des patients traités par Donanemab comparativement à ceux recevant un placebo.
Accès au Donanemab au Royaume-Uni
Après l’approbation réglementaire par la Medicines and Healthcare products Regulatory Agency (MHRA), le Donanemab devrait bientôt être disponible pour les patients éligibles via le National Health Service (NHS). Cette nouvelle thérapie s’inscrit dans une démarche visant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et à retarder les symptômes les plus handicapants. Il reste important de souligner que seuls les patients à un stade précoce de la maladie, ne présentant pas deux allèles positifs du gène ApoE4 (gène responsable d’une maladie d’Alzheimer à un âge précoce) et n’étant pas sous anticoagulant ou diagnostiqués avec une angiopathie cérébrale, pourront recevoir ce traitement.
Perspectives
L’introduction du Donanemab sur le marché britannique montre la volonté des autorités de santé à laisser la place à l’innovation thérapeutique pour la maladie d’Alzheimer. D’autres pays ont précédemment validé cette molécule. L’Agence européenne des médicaments, elle, doit encore se positionner. En juillet dernier, elle a toutefois refusé la commercialisation du Lecanemab sur son territoire, un traitement autorisé aux Etats-Unis, au Japon et au Royaume-Uni, tout comme le Donanemab.
L’association France Alzheimer et maladies apparentées reste attentive aux décisions qui seront prises par l’Agence européenne des médicaments et espère une réévaluation positive de leur part concernant l’accès à ces nouveaux traitements pour qu’enfin, les personnes malades et leurs familles puissent, si elles le souhaitent, bénéficier de ces médicaments.
Pour plus d’informations, consultez la publication officielle : Donanemab licensed for early stages of Alzheimer’s disease in adult patients who have one or no copies of apolipoprotein E4 gene – GOV.UK
