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Les actions du réseau France Alzheimer

Mise à jour le 28 Juin 2017
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Les actions en direction des personnes malades :

Les personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée avant l’âge de 65 ans et leur entourage présentent des besoins spécifiques auxquels l’Association France Alzheimer et maladies apparentées tente de répondre par des actions adaptées.

Le plus souvent les personnes malades souhaitent travailler leur mémoire, pouvoir faire de nouveaux projets, et pratiquer des loisirs dynamiques.
 

Les ateliers de mobilisation cognitive 

  • Ils permettent de faire travailler différentes capacités cognitives et donc de retarder les effets de la maladie, à l’aide de jeux, de photos et d’exercices pratiqués en groupe.
  • Ces ateliers permettent également de socialiser les personnes malades en leur permettant de se retrouver régulièrement et d’échanger, de partager leur vécu de la malaide et sépporter un soutien mutuel.  .
 
Pour constituer un groupe homogène on privilégie le critère du stade de la maladie plutôt que celui de l’âge. En effet les personnes ayant moins de 65 ans peuvent tout à fait intégrer dans leur groupe des personnes plus âgées à partir du moment où celles-ci sont en mesure de participer activement. 
 

Les Ateliers d’art thérapie

  • L’objectif est de travailler sur l’autonomie et la confiance en soi. 
  • Les arts plastiques permettent à la personne malade d’être acteur de sa propre thérapie. Les supports utilisés peuvent être variés : photo, sculpture, peinture… Ils encouragent la créativité et l’expression de soi.
  • Il s’agit d’inscrire les personnes malades dans une démarche dynamique, dans un projet à l’intérieur duquel elles vont pouvoir s’investir, avec des objectifs à atteindre. 
  • Une prise de contact avec la personne malade avant l’intégration au groupe est indispensable pour définir le projet dans lequel elle souhaite s’engager.
 
L’évaluation des ateliers d’Art thérapie prouve qu’ils favorisent la prise d’initiatives, une amélioration de l'humeur et de la relation avec les proches mais aussi une plus grande ouverture aux autres.
 

Les Ateliers théâtre

  • Des personnes malades jeunes par l’âge ou par l’entrée dans la maladie, des aidants familiaux et des bénévoles comédiens se réunissent pour créer un spectacle et porter la parole des personnes malades.
  • L’objectif est de réaliser un travail collectif et participatif associant les personnes malades, les aidants familiaux, les bénévoles et ainsi permettre des rencontres, des temps d’échanges et surtout des moments de plaisir, malgré la maladie.
 

La participation à la vie de l’association

  • Les personnes malades jeunes, en début de maladie, souhaitent fréquemment se rendre utiles en devenant membre actif de l’association France Alzheimer.
  • Elles participent à l’organisation d’actions proposées par l’association comme les cafés mémoire ou la halte relais ou encore apportent leurs témoignages, lors de manifestations publiques, pour contribuer à transmettre une image moins négative et stigmatisante de la maladie.
 

 Les actions destinées aux aidants familiaux :

Les groupes de parole 
  • Destinés principalement aux conjoints de malades jeunes, ils permettent de pouvoir aborder les problématiques qui leur sont propres (la sexualité, la difficulté à concilier son rôle d’aidant et sa vie professionnelle, la difficulté à concilier responsabilités parentales et rôle d’aidant…), de se soutenir, et de rompre leur solitude.
 
La formation des aidants 
  • Permet de mieux échanger sur la position particulière d’aidants de malades jeunes et sur tous les problèmes qu’ils rencontrent. 
Plus que les autres, les aidants de malades jeunes se dissolvent complètement dans leurs tâches et leurs responsabilités. Bien souvent ils sont aidant du conjoint malade mais aussi de leurs enfants encore à charge et parfois même de leurs parents âgés. 
Souvent leur emploi leur permet de trouver une satisfaction et de garder un contact avec « une vie normale » même si la conciliation vie professionnelle et rôle d’aidant est complexe.
 
La journée malades jeunes
  • Une fois par an, l’association organise une journée pour les personnes malades jeunes et leurs proches vivant en Ile de de France. 
Les personnes malades et les aidants de toute la région sont ainsi invités à se rencontrer, échanger et sortir de leur isolement.
 

Le suivi personnalisé de la personne malade jeune et de sa famille.

Les objectifs sont les suivants :
 
- répondre aux besoins particuliers des personnes malades jeunes et de leur entourage familial, tant sur le plan social, que psychologique.
- accompagner la personne malade jeune et sa famille dans la réorganisation de leur projet de vie en intégrant les conséquences de la maladie.
 
L’analyse de la situation et la connaissance des personnes et de leurs besoins au début du suivi permet d’élaborer des projets pertinents qui peuvent concerner différents aspects de la vie (la vie personnelle, le lieu de vie ou la vie professionnelle) et de les accompagner dans ces projets.
 
Les aspects relationnels sont souvent au premier plan lors des suivis et concernent par exemple  l’annonce du diagnostic à l’entourage, l’intimité dans le couple, l’inversion brusque des rôles, l’explication de la maladie aux enfants, etc.
 
Selon les besoins exprimés, les suivis peuvent alterner séances individuelles, en couple ou en présence de plusieurs membres de la famille.
 
Le suivi personnalisé offre des réponses adaptées à chaque situation et vécu et englobe, en plus du soutien psychologique, le développement de projets et la mise en place d’aides concrètes :
- Les aides humaines et financières
- Les activités et les loisirs
- L’organisation au quotidien (pour certain avec l’activité professionnelle)
 
L’accompagnement peut concerner des démarches très concrètes, administratives et directement liées à la maladie : recherche d’un accueil de jour, montage d’un dossier PCH, protection des biens, travaux d’aménagement, mais aussi, un accompagnement pour continuer ou réinitier des projets qui peuvent paraître plus secondaires, et que la maladie a pu arrêter ou perturber : avoir des loisirs, organiser un voyage, déménager, etc.
 
Ces suivis permettent de faire un bilan de la situation suite à l’apparition de la maladie, d’aider à mieux comprendre et mieux vivre la maladie au quotidien et de se projeter dans l’avenir.
 

Les séjours vacances pour les couples de moins de 65 ans
 

• Depuis plus de 20 ans, France Alzheimer propose à des centaines de familles de participer aux Séjours Vacances Répit Alzheimer®.
 
Avec une palette de destinations et d’activités toujours plus variées, les séjours vacances sont de vrais moments de répit, de partage et de découverte pour les personnes malades et leur aidant principal. 
 
Développés au niveau national grâce à des bénévoles qui assurent l’organisation, l’animation et l’accompagnement, des séjours locaux  de plus courte durée, sont aussi proposés et organisés par certaines associations du réseau France Alzheimer. 
 
Au niveau national il existe différents types de séjours : séjour détente, séjour répit ou séjour aidant isolé. 
 
Depuis 2011 France Alzheimer propose un séjour spécifique pour les couples âgés de moins de 65 ans.
 
  • Ils sont entourés d’une équipe de bénévoles formés qui leur proposent  des activités variées de loisir et de détente. Les activités sont plus dynamiques que pour les personnes plus âgées avec un accompagnement psycho-social  adapté aux personnes jeunes.
  • Pour que le séjour soit de vraies vacances, des visites touristiques et des excursions sont organisées ainsi que des activités récréatives comme du sport, du chant, des promenades, des baignades, des ateliers divers, des jeux… Les séjours ont lieu tous les ans dans des lieux différents afin de pouvoir proposer des activités de tourisme diversifiées.
  • En parallèle de ces activités est également proposé un soutien psychologique à travers un groupe de parole destiné aux aidants, et des entretiens individuels pour les personnes malades et les aidants familiaux s’ils le désirent.
 
Les objectifs du séjour couples jeunes :
Proposer un accompagnement  spécifique, plus dynamique et surtout plus en lien avec l’âge des participants et permettre à des familles confrontées à une même problématique de se rencontrer, ce qui est rare sur un même département, notamment quand le proche malade est atteint d’une maladie apparentée.
L’évaluation de ces séjours dédiés aux couples de moins de 65 ans montre qu’ils cherchent plus que leurs ainés à repartir en vacances avec leur conjoint  malade, à retrouver un lien social et à faire de nouvelles rencontres. Ils apprécient aussi partir avec des couples qui partagent les mêmes problèmes qu’eux. 
 

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