Déremboursement des traitements symptomatiques dits « anti-Alzheimer » : une injustice difficile à comprendre

Le résultat est donc tombé le 16 décembre et le Conseil d’Etat a rejeté le recours fondé contre la décision prise par le gouvernement de dérembourser les 4 médicaments « anti-Alzheimer » (Aricept, Ebixa, Exelon et Reminyl),  à l’été 2018. France Alzheimer regrette cette décision du Conseil d’Etat qui semble d’ailleurs s’être concentré sur la forme, n’accordant que peu de place à l’analyse scientifique du service médical rendu par les médicaments indiqués dans le traitement symptomatique de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée.

En tant que représentante des patients, des familles et des usagers du système de santé, dont elle ne cesse de recevoir de nombreux témoignages depuis le mois d’août 2018, France Alzheimer et maladies apparentées tient à rappeler ici ses craintes relatives au déremboursement.

Ces dernières ont été largement confirmées par les résultats du sondage que nous avons réalisé fin 2018 auprès des personnes directement concernées – les personnes malades et leurs proches aidants :

• l’effet positif des traitements dits « anti-Alzheimer » sur les troubles du comportement, notamment en ce qui concerne la maladie à corps de Lewy, est avéré. Pour de nombreuses personnes, l’interruption brutale du traitement, suite à la décision de déremboursement, a eu des effets néfastes, tels que l’aggravation précipitée des troubles cognitifs, dont certains ont été remontés aux centres de pharmacovigilance ;
• l’arrêt du remboursement a impliqué une augmentation alarmante du reste à charge des familles concernées. Il vient s’ajouter aux dépenses déjà conséquentes liées à l’accompagnement non médicamenteux, essentiel à la prise en soins des personnes malades, et qui ne fait, lui, l’objet d’aucun remboursement ;
• le déremboursement risque d’entraîner, pour un grand nombre de personnes, la rupture du lien thérapeutique existant entre le patient et son médecin, qui est aujourd’hui fortement associé à la prescription des médicaments. Cette détérioration du lien, avec les neurologues notamment, risque de retarder encore davantage la démarche diagnostique, préalable indispensable à un parcours de soins, approprié et coordonné ;
• il est enfin à craindre une augmentation des prescriptions de neuroleptiques et de psychotropes alors même que ces classes pharmaceutiques sont d’utilisation délicate chez les personnes âgées, voire contre indiquées dans certaines maladies apparentées.

Ainsi, nous soutenons que la prise des traitements indiqués dans le cas de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, alliée à d’autres modalités de prises en soin, permet, dans certains cas avérés, de limiter l’impact de la perte d’autonomie et de favoriser le mieux-être de la personne malade et de son proche aidant.

Ce positionnement rejoint celui des réseaux européen et international d’Alzheimer Europe et d’Alzheimer’s Disease International. Nous rappelons d’ailleurs que la France est devenue l’un des trois seuls pays de l’Union européenne à ne pas rembourser ces traitements, avec l’Albanie et la Lettonie.

Nous regrettons par ailleurs que les économies consécutives à la décision de déremboursement, tel que cela avait été annoncé par le gouvernement, n’aient toujours pas fait l’objet d’un arbitrage fléché vers le déploiement et le renforcement des dispositifs d’accompagnement non médicamenteux.

A quelques jours de l’échéance du Plan maladies neurodégénératives 2014-2019 et alors que nous n’avons aucune visibilité à ce jour sur la suite qui sera donnée au Parcours Alzheimer, nous ne pouvons que partager l’inquiétude des millions de personnes concernées par la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, quant à l’amélioration de leur prise en soins.

De notre côté, nous continuons sans relâche notre mission quotidienne auprès des personnes malades et de leurs familles, au travers de nos différents dispositifs de soutien et n’aurons de cesse de porter haut et fort leurs revendications.

*La Fédération des Centres Mémoire
La Fédération Française de Neurologie
La Société Française de Gériatrie et de Gérontologie
La Société de Neuropsychologie de Langue Française
La Société Francophone de psychogériatrie et de psychiatrie de la personne âgée
L’Union Nationale des Associations France Alzheimer
L’association des Neurologues Libéraux de Langue Française (ANLLF)
La Société Française de Neurologie (SFN)