Comment annoncer sa maladie à ses enfants et à ses proches ?

L’annonce de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, c’est un coup de massue. Les personnes ont à peine le temps de se relever, de digérer l’annonce, qu’elles doivent se poser de nombreuses questions, notamment sur l’annonce de la maladie à ses enfants, ses frères et sœurs, ses proches, ses amis…

Thierry, 52 ans, de Metz, a été diagnostiqué Alzheimer il y a un an. « J’ai commencé à avoir des troubles classiques de la mémoire. Je n’étais pas bien. Ça remonte à 2015. Peut-être un peu avant même. Je ne m’en suis pas rendu compte tout de suite. Cela s’est ensuite amplifié. J’ai été libéré le jour où le neurologue m’a dit que c’était bien la maladie d’Alzheimer. J’ai ensuite été plus dans le combat, moins dans le négatif. »

Thierry a toutefois pris la décision de ne rien dire, pour l’instant du moins, à son fils de 21 ans. « Je me suis dit que je pouvais encore donner le change. Mais maintenant, je serais plus enclin à lui en parler, même si cela reste difficile. »

« Notre rôle de parent, c’est aussi lui dire la maladie »

L’épouse de Thierry, Lydie, âgée de 52 ans également, n’était pas d’accord avec le choix de son mari. « Je n’étais pas du tout dans cet esprit-là. Je préfère en parler. Nous n’avons pas le même regard parce que nous n’avons pas le même rôle aussi. Ne pas en parler à notre fils, à nos familles ou à nos amis, ça m’isole encore plus. J’ai beaucoup de responsabilités sur mes épaules et je me retrouve seule… Notre rôle de parent, c’est aussi lui dire la maladie. Mais il faut juste trouver la bonne période, le bon moment. Thierry va bientôt aller à Strasbourg pour un protocole de soins expérimental et je me dis que là, nous avons une note positive, que c’est peut-être le moment de l’annoncer. Nous sommes donc en train de nous préparer. »

Susanne Öhrn, psychologue clinicienne et neuropsychologue, comprend la première réaction de Thierry. « Ne rien dire, c’est quelque part aussi préserver l’image de ce que l’on est encore. De ce que l’on a été. De sa propre identité dans le regard de l’autre. Dès que l’on dit que l’on a la maladie, que l’on a la maladie d’Alzheimer, le regard de l’autre peut changer. Je comprends cette crainte. D’un autre côté, quand on dit les choses, on peut aussi définir ce dont on parle. J’entends aussi la solitude de Lydie, l’énergie qu’elle dépense. Il faut effectivement choisir le bon moment et ce n’est pas évident. J’entends aussi souvent des parents dirent qu’ils ne veulent pas gêner leurs enfants dans leur projet de vie. »

« Je ne veux effectivement pas que mon fils se sente obligé de faire des choses parce que je suis malade », ajoute Thierry. « C’est vrai que le début du protocole est une opportunité intéressante pour dire les choses, mais je n’ai pas encore pris cette décision fermement. Je suis encore partagé. »

Et Lydie respecte la décision de son mari : « C’est à Thierry de choisir. Personnellement, je l’aurais dit rapidement à notre fils et je l’aurais même associé aux examens. Par rapport à mon entourage, je veux aussi rester moi-même. Si on a de vrais amis, ils resteront et ils nous accompagneront. Je suis plus dans la transparence. Mais je respecte la décision de Thierry. »

Face à cette question de l’annonce, les réponses toutes faites n’existent pas.

Susanne Öhrn relève qu’ « il y a encore du temps à partager » et que « c’est important de le dire ». « Si on nomme la maladie, c’est important de dire ce que c’est. On se focalise souvent sur les pertes mais il faut surtout souligner les choses qui restent, sans cacher les difficultés réelles. »

« Je n’ai pas cette impatience de dire la maladie »

Mais Thierry a l’impression qu’il vaut mieux taire la maladie dans notre société. « J’ai aussi l’impression d’être encore « normal », comme avant, de faire partie de la société, de ne pas faire l’objet de condescendance. Je peux encore faire tout ce que je faisais avant, même si j’ai parfois des pertes de mémoire. J’ai envie de profiter encore un petit peu de ces moments. Quand ça va se dégrader, tout le monde va le voir. Je n’ai pas cette impatience de le dire parce que j’ai l’impression que les gens ne me verront plus comme j’étais avant. »

« Je pense exactement le contraire, aussi parce que je suis observatrice », enchaîne Lydie. « Je pense que les malades doivent dire leur maladie pour être acceptés dans la société et pour que la société leur fasse une place. »

« Il n’y a pas une seule façon de dire les choses »

Susanne Öhrn acquiesce. « Si on veut changer les représentations négatives sur la maladie, il faut effectivement dire les choses. Oser dire les choses. Dire que l’on a des difficultés de mémoire mais que l’on est encore capable de faire des choses. Mais je sais que ce n’est pas facile d’être des pionniers. On en a peut-être déjà assez de lutter contre la maladie, les oublis, les difficultés de concentration… Il n’y a pas une seule façon de dire les choses. Cela dépend de la personne. Mais quand on en parle, on se sent souvent soulagé. Et il n’y a pas que de la condescendance de la part de l’autre personne. Il peut y avoir véritablement de la bienveillance. »

Si Thierry ne sait pas encore aujourd’hui s’il va annoncer sa maladie ou non, il conçoit tout de même des projets, avec son épouse Lydie. Ensemble, ils souhaitent mettre en place une permanence téléphonique, notamment pour les malades jeunes, « pour éviter que les gens ne se sentent isolés ».

Vous pouvez réécouter l’émission radio ici : https://radiofrancealzheimer.org/broadcast/10768-Faut-il-dire-%C3%A0-mes-proches-que-j%E2%80%99ai-la-maladie-d%E2%80%99Alzheimer