Comprendre la personne malade pour soutenir la relation

Vivre une maladie cognitive évolutive est une épreuve qui plonge la personne dans une nouvelle temporalité et la confronte à des pertes successives qui vont modifier son rapport au monde et à son entourage. Contrairement aux idées reçues, la maladie d’Alzheimer ne se résume pas seulement aux troubles de la mémoire mais vient progressivement empêcher d’autres fonctions comme le langage, l’attention, la réalisation de tâches…

La maladie ne permet plus à la personne de compter sur elle-même comme elle pouvait le faire auparavant et réduit progressivement son périmètre d’autonomie. La relation à l’autre, plus qu’un appui, devient une nécessité pour se sentir exister.

Les proches doivent rapidement apprendre à décrypter les troubles pour éviter toute réflexion agressive ou culpabilisante de type “comment peux-tu oublier le prénom de ton petit fils” ou “je t’ai répondu dix fois la même chose”. Il est également inutile de chercher à tester sa mémoire ou à rééduquer ses problèmes de langage car cela conduirait à mettre l’accent sur l’échec.

Rester calme, mieux identifier les expressions de la maladie, parler des situations conflictuelles ou douloureuses avec d’autres aidants constituent quelques conseils à observer.

Émission radio « Les symptômes »

Vidéo « Témoignage de Gerald, atteint de la maladie d’Alzheimer »

Les troubles de la mémoire ou amnésie

Il s’agit, le plus souvent, des premiers troubles visibles. Au début, la maladie perturbe la mémoire à court terme et fait oublier des évènements récents comme la prise d’un rendez-vous etc. Par la suite, les mémoires à long terme sont progressivement affectées. On en distingue trois :

  • La mémoire épisodique qui permet l’enregistrement d’informations nouvelles associées à un moment et un lieu. C’est la partie de la mémoire qui restaure le souvenir d’événements vécus personnellement. Elle est à ce titre chargée d’émotions. Par exemple, hier soir, j’ai mangé un excellent tiramisu à la pizzeria “chez Tonio”. Selon la charge affective de la soirée, le souvenir de ce dîner sera plus ou moins durable. Au début de la maladie, la personne ne pourra plus faire entrer de nouveaux souvenirs mais pourra restituer ceux déjà mémorisés. Puis, elle perdra leur accès, des souvenirs les plus récents vers les plus anciens.
  • La mémoire sémantique qui représente notre bagage culturel, notre connaissance sur le monde. Par exemple, le tiramisu est un dessert italien à base de biscuits à la cuillère trempés dans du café mais on ne sait pas, et ce n’est pas là l’important, où et quand cette information a été apprise. L’atteinte de cette mémoire rend difficile l’enregistrement de nouvelles connaissances et l’accès à sa culture générale.
  • La mémoire procédurale qui concerne les “savoir-faire”, faire du vélo, jouer du piano etc. Une fois acquis, ils deviennent une nouvelle habileté automatisée. La mémoire procédurale est la plus longtemps préservée. Il faut savoir la valoriser.

Ces différentes pertes de mémoire entraînent entre autres une désorientation dans le temps (perte de la saison, du mois, du jour puis de l’heure) et dans l’espace (d’abord dans sa ville, puis son quartier jusqu’à sa maison).

Faire face à la désorientation

Les difficultés de mémorisation de la personne malade ne lui permettent plus de suivre, comme avant, les événements de la vie des uns et des autres ; ce qui peut être perçu comme un manque d’intérêt. Plus tardivement dans la maladie, on observe un télescopage entre souvenirs anciens et événements récents. Désorientée dans le temps, la personne malade reconvoque au présent des figures et des scènes du passé. Elle réclame par exemple sa mère ou demande à aller chercher ses enfants à l’école.

L’attitude à avoir n’est ni de vouloir réorienter à tout prix la personne dans le présent (“tes enfants sont maintenant adultes, ils ont eux-mêmes des petits-enfants.”), ni d’entretenir systématiquement le mensonge (“aujourd’hui, c’est la voisine qui va chercher les enfants à l’école”). Il s’agit de trouver un compromis entre sa réalité et la nôtre et surtout de repérer la demande implicite. Dans ce cas, il est possible d’échanger avec la personne malade sur l’éducation des enfants, du souci que l’on peut se faire pour eux et de valider ainsi les émotions qu’elle exprime.

 Les troubles du langage ou aphasies

Après les troubles de la mémoire, ce sont ceux du langage qui sont les plus importants. Ils se traduisent par des difficultés à communiquer et progressivement à comprendre ce qui est dit, puis à parler. Le vocabulaire se réduit, la personne malade utilisera par exemple le mot générique “verre” pour désigner un gobelet ou une flûte de champagne. Elle cherche ses mots, parlera de “la chose pour boire” en désignant une carafe. Parfois, certains mots phonétiquement proches (“bateau” à la place de “gâteau”) seront employés. Les phrases peuvent devenir de plus en plus courtes et le manque du mot de plus en plus fréquent. Le langage peut finir par se réduire à des phrases automatiques ou devenir un jargon qui n’a aucun sens. Si l’écriture est très vite perturbée, la lecture à haute voix est longtemps conservée.

Combler le manque de mot

Lorsque les troubles du langage deviennent importants, la personne malade peut chercher ses mots. Face à “ce manque”, l’attitude à avoir est certainement la réassurance et l’indiçage (donner un indice pour retrouver le mot). Il n’est pas question de la reprendre ou d’insister sur son échec. Au contraire, on aide et on prête des mots. Il est aussi possible d’être attentif au non-verbal comme les mimiques, les gestes ou le regard qui souvent en disent long. Quoiqu’il arrive, la personne malade doit rester un interlocuteur, et si elle ne peut plus parler, il est toujours possible de lui adresser la parole.

Répondre à un discours incompréhensible

Avec l’aggravation des troubles du langage, le discours devient de plus en plus confus, voire incompréhensible. La frustration et le découragement guettent aussi bien la personne malade qui ne réussit plus à se faire comprendre que l’aidant. Le risque de mise à l’écart et de rejet est grand. Plutôt que de la laisser se renfermer sur elle-même, il est conseillé de tenter de “la rejoindre” dans le registre affectif, seule ouverture possible pour la rencontrer. Il faut alors moins s’attacher aux mots qui ont perdu tout sens mais porter une attention particulière au regard, à l’expression du visage, aux intonations, au débit et au volume de la parole qui nous renseignent sur ses émotions. Cette approche de traducteur devrait permettre d’interpeller ce qui demeure bien vivant chez la personne malade, sa vie affective.

Identifier les idées délirantes

Les idées délirantes désignent l’expression d’affirmations fausses et excessives. Il s’agit, dans le cas de la maladie d’Alzheimer, de convictions erronées qui prennent le plus souvent leur source dans un événement réel, mais qui sont ensuite transformées, interprétées. Les thèmes délirants les plus fréquents sont le préjudice (vol), la jalousie ou l’infidélité ou encore le sentiment d’être abandonné.

Du fait des troubles de la mémoire, la personne malade peut, par exemple, ne plus savoir où elle a rangé son porte-monnaie et, ne le trouvant pas, va accuser sa fille de l’avoir volé. Autre exemple, n’ayant pas mémorisé qu’une auxiliaire de vie vient l’aider régulièrement, la personne malade peut être persuadée qu’il s’agit de la maîtresse de son mari.

Il est fondamental de ne pas prendre ces accusations au premier degré, et de ne pas chercher à se justifier à tout prix pour les contredire. Il est également inutile de chercher à la raisonner.  Il convient plutôt de l’apaiser en l’écoutant et en la rassurant, en trouvant les moyens de pallier ses difficultés de mémoire en recommandant à l’aide à domicile de toujours se représenter à son arrivée ou en proposant de rechercher ensemble ce porte-monnaie perdu.

La difficulté à réaliser certains gestes ou apraxies

Des gestes « élaborés », comme celui d’utiliser des appareils ménagers ou de boutonner sa chemise deviennent difficiles à réaliser. Il faut ici distinguer l’atteinte des gestes élaborés (ce que l’on appelle les « praxies ») de la motricité élémentaire (comme celle impliquée dans la déglutition) qui est longtemps préservée dans les formes habituelles de la maladie. Par exemple, si la personne souhaitant se nourrir ne sait plus comment se servir dans son assiette, ni comment utiliser sa fourchette, les actions de mâcher et de déglutir resteront, elles, longtemps acquises.

La difficulté à exécuter certaines tâches

Pour contrôler et réaliser des tâches complexes ou nouvelles, les fonctions dites « exécutives » sont indispensables. Il s’agit de se concentrer, de diviser son attention et de savoir planifier, raisonner, s’adapter à une situation. Avec la progression de la maladie d’Alzheimer, ces dernières se retrouvent affectées.

Par exemple, la personne n’arrivera plus, pour cuisiner, à organiser les différentes tâches dans un ordre logique. Si le lavabo déborde, elle se contentera d’éponger le surplus au lieu de couper l’eau. La personne malade a donc tendance à abandonner des tâches complexes comme la gestion du budget, l’organisation de voyages, la préparation d’un plat au four… Enfin, elle est de moins en moins capable de faire deux choses à la fois ou peut être gênée par un trop plein d’informations arrivant en même temps. Elle aura, par exemple, plus de difficultés à laver la vaisselle en écoutant la radio ou à prendre son repas en participant à une discussion familiale.

Les troubles de la reconnaissance ou agnosies

Les troubles de la reconnaissance empêchent la personne malade de bien se rendre compte de qui ou de ce qu’elle a en face d’elle. Ce qu’elle voit n’est pas reconnu. Ces difficultés sont le plus souvent visuelles, mais peuvent aussi être liées à l’odorat, à l’audition et même au toucher. Elle pourra donc ne plus reconnaître le bruit de l’aspirateur ou la sensation de l’eau sur la peau.

Ne plus être reconnu est particulièrement douloureux pour les proches les plus intimes. Cela revient à “gommer” plusieurs dizaines d’années d’une histoire de vie partagée. Cette réaction ne doit en aucun cas être assimilée à de l’ingratitude ou de la méchanceté. Face à de tels comportements particulièrement déstabilisants, il est important de ne pas lui en vouloir et de s’efforcer de cacher sa peine. Il est préférable alors de quitter la pièce pour reprendre ses esprits.

Lorsqu’on revient dans la pièce, on peut proposer un en-cas ou se munir d’un livre de manière à réintroduire d’emblée son identité “regarde ce que ta petite femme t’apporte à manger” ou “ton mari se passionne pour ce roman qui parle de…”. Une autre astuce consiste à montrer à la personne malade des photographies de ses proches en lui rappelant les liens d’affection qui existent avec celles et ceux dont on met l’image sous ses yeux.

Les troubles de l’humeur

Être atteint de la maladie d’Alzheimer agit aussi sur l’humeur. On le sait peu mais les troubles peuvent bouleverser, avec plus ou moins d’intensité, les émotions, même si ce n’est pas systématiquement observé. Les troubles peuvent prendre plusieurs formes :

  • L’anxiété ou la peur illogique est visible lorsque la personne malade exprime des préoccupations nouvelles à propos de questions qui ne la stressaient pas avant, comme par exemple ses finances ou son avenir. Il peut s’agir aussi de préoccupations « physiques » sur des douleurs ou des gênes fonctionnelles mises au second plan auparavant et dont le ressenti est renforcé avec la maladie, prenant quelquefois une allure obsessionnelle.
  • Les brusques changements d’humeur, comme si le thermostat des émotions était déréglé. La personne passe du chaud au froid et du froid au chaud en quelques instants et sans raison apparente. Cela se traduit par des crises de colères brusques ou encore des difficultés à supporter des choses banales. Un simple retard à un rendez-vous peut provoquer une réaction de catastrophe. Être joyeux sans aucune raison apparente est un autre aspect inattendu et déstabilisant pour les proches. La personne malade peut ainsi trouver des choses drôles qui ne le sont pas ou avoir tendance à rire de façon inappropriée.
  • Tristesse, pessimisme, dévalorisation… La personne malade se décourage, pleure, pense qu’elle n’a pas d’avenir, qu’elle est un fardeau pour ses proches et évoque même parfois le désir de mourir.

Pour y remédier, il est important de leur donner du sens, par exemple, chercher à savoir si la personne malade a le sentiment d’être infantilisée ou disqualifiée, écartée systématiquement des décisions qui la concernent. Dans ce cas, un regard, une posture corporelle, voire même un ton de voix adapté permettront de lui témoigner de notre intérêt, notre écoute et notre disponibilité bienveillante à son égard.

Les troubles du comportement

Comme pour les troubles de l’humeur, la maladie d’Alzheimer peut parfois provoquer des comportements troublants, qui seront selon les personnes et l’avancée dans la maladie, plus ou moins intenses.

Faire face à l’agressivité ou à l’agitation

Incertitudes et insatisfactions, sentiment d’isolement, d’incompréhension, de peur, de révolte, les causes de l’agressivité physique ou verbale sont aussi diverses que nombreuses. La maladie d’Alzheimer est une atteinte à l’image de soi et à l’indépendance. Cette perte d’autonomie est souvent mal vécue et peut amener la personne malade à refuser violemment l’aide qui lui est proposée.

Même si ce n’est pas facile, il ne faut pas se sentir personnellement agressé et ne jamais répondre à l’agressivité par l’agressivité. Il convient donc de rester calme et souriant et de trouver le moyen le plus adéquat pour lui signifier que sa réaction a été perçue et comprise. En règle générale, il est inutile de s’entêter à vouloir lui démontrer qu’elle se trompe. D’autres attitudes peuvent être essayées : faire diversion en changeant de sujet, amener la personne dans un lieu plus isolé ou au contraire la laisser seule quelques instants. Il est nécessaire pour l’aidant de connaître son seuil de tolérance. Une fois celui-ci franchi, il ne faut pas hésiter à demander de l’aide, et si possible à passer le relai.

Réagir aux questions répétitives et aux idées fixes

Ce comportement peut être interprété de différentes manières. La personne malade a oublié qu’elle a déjà posé la question, ou oublié qu’elle a reçu la réponse. C’est parfois le sujet abordé qui la perturbe beaucoup et qui témoigne d’une attente, voire d’un besoin non satisfait.

Entendre à de nombreuses reprises la même question répétée en boucle peut vite être fatiguant. Il est recommandé de réfléchir à l’inquiétude sous-jacente à la question. Par exemple, si la personne malade demande sans cesse l’heure, peut-être craint-elle de manquer un rendez-vous. Apporter une réponse à cette préoccupation peut contribuer à l’apaiser : “ne t’inquiète pas de l’heure, je fais attention. Tu n’arriveras pas en retard à ton rendez-vous.”

Si les réponses dites rassurantes ne suffisent pas à calmer l’angoisse, il est possible d’essayer de la distraire ou de détourner son attention. Si cela n’est pas suffisant, il est nécessaire de passer le relais à quelqu’un d’autre ou de quitter la pièce quelques minutes, et ce, pour retrouver son calme et éviter l’énervement.

Adopter les bons gestes en cas de déambulation

La déambulation se définit comme un besoin prolongé et répété de marcher, parfois sans but, selon un mode compulsif. Ce comportement demeure un mode de communication lorsque l’expression verbale est fortement amoindrie. La marche est un moyen de calmer une forte anxiété incapable d’être exprimée par des mots. Aussi est-il conseillé de sécuriser au maximum l’espace dans lequel la personne malade va évoluer, en enlevant par exemple les tapis ou les petits meubles qui peuvent entraver sa circulation.

Anticiper les situations d’errance

Il existe des situations malheureusement bien réelles où la personne malade se met en danger en étant incapable de se réorienter dans l’espace, de reconnaître sa rue, sa maison ou d’avoir une réaction adaptée pour se retrouver. Elle part souvent à la recherche d’un lieu familier ; la maison de son enfance par exemple. Pour répondre à sa quête, plusieurs précautions sont à prendre comme celles de lui proposer des promenades régulières, durant lesquelles on l’accompagne. Il est également recommandé d’informer le voisinage et les commerçants de proximité des troubles dont souffre la personne malade et du risque qu’elle a de se perdre. Enfin ses vêtements peuvent être marqués et l’avis de recherche préparé.

Réagir aux comportements désinhibés

La désinhibition est un comportement impulsif et considéré comme socialement inapproprié : boulimie, impudeur, vulgarité etc. Il représente un risque de “désinsertion” familiale et sociale. Lorsque cela se passe en public, il est encore plus difficile de ne pas réagir de manière impulsive. Si une situation embarrassante se produit, n’ayez plus honte et essayez de détourner en douceur la personne malade de son attitude inadaptée. Si vous en trouvez la force, n’hésitez pas à parler discrètement mais clairement de la maladie aux personnes présentes. Il est également conseillé de tenter de repérer dans quelles circonstances survient le comportement inadapté, et ce pour mieux le prévenir.

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