Auteur/autrice : Web FA

La convention entre l’association France Alzheimer et maladies apparentées et l’Union nationale des centres communaux d’action sociale (Unccas) a été reconduite en 2024.

Depuis 2012, l’Union nationale des centres communaux d’action sociale (Unccas) et l’association France Alzheimer et maladies apparentées collaborent pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et soutenir leurs aidants. Cette convention de partenariat a été renouvelée dans le courant de l’année 2024. Elle peut servir de base à des accords locaux entre un CCAS (ou Udcass) et une association départementale de France Alzheimer.

La nouvelle convention vise à renforcer la dynamique entre les deux organismes. Elle s’appuie ainsi sur plusieurs axes stratégiques de coopération qui seront déployés, tant à l’échelle nationale qu’à l’échelle locale ou départementale, grâce aux réseaux des deux structures.

Il s’agit notamment de rapprocher un peu plus les deux réseaux, de mettre en place des formations dédiées aux aidants familiaux, aux élus, ainsi qu’aux professionnels intervenant sur le terrain, comme les aides à domicile. Il s’agit également de développer des axes de communication communs et d’initier des actions concertées, afin de proposer un accompagnement plus efficace des personnes malades et de leurs familles.

En matière de coopération avec les CCAS, des associations départementales ont déjà enclenché la vitesse supérieure depuis la mise en place de la dynamique de société inclusive, il y a quelques années déjà, par l’association France Alzheimer et maladies apparentées. Cette dynamique a notamment permis de sensibiliser des collectivités à la maladie et de signer des chartes d’engagements réciproques. À ce jour, 645 villes et villages ont paraphé le document, ainsi que neuf communautés de communes, 30 conseils départementaux ou encore 22 clubs sportifs.

Depuis la reconduction du partenariat, trois conférences en ligne ont été organisées par les deux organismes afin de sensibiliser les CCAS et les associations départementales à la nouvelle convention. Plus de 400 personnes issues de ces deux réseaux y ont participé.

 

L’apprentissage d’une langue étrangère, même à un âge avancé, présente de nombreux avantages. De récentes études suggèrent que cela pourrait jouer un rôle significatif dans la prévention de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées.

D’après de nombreuses études, l’apprentissage d’une langue étrangère, qui stimule plusieurs régions du cerveau dont celles impliquées dans la mémoire, serait un excellent rempart contre les maladies neuro-évolutives. Il permettrait même de retarder de plusieurs années le développement des symptômes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Plusieurs études évoquent quatre à cinq années. Une méta-analyse de 2018 publiée dans le Journal of Alzheimer’s Disease a également révélé que le bilinguisme réduirait le risque de développer la maladie d’Alzheimer de 20 à 50 %.

Réserve cognitive et plasticité neuronale

Ces résultats positifs s’expliquent par le concept de réserve cognitive, un mécanisme par lequel le cerveau utilise des réseaux neuronaux alternatifs pour compenser les éventuels dommages. Les processus cognitifs mobilisés par l’apprentissage d’une langue étrangère entraînent une neuroplasticité accrue, c’est-à-dire la capacité du cerveau à former de nouvelles connexions synaptiques.

Des recherches menées par l’Université d’Édimbourg ont montré que les individus qui parlent deux langues ou plus possèdent une densité de matière grise plus élevée dans certaines régions cérébrales, notamment l’hippocampe, qui est crucial pour la mémoire. L’augmentation de la matière grise est associée à une meilleure performance cognitive et à une plus grande résistance aux
maladies neurodégénératives.

Ces divers résultats sont corroborés par des études de neuro-imagerie. Elles montrent des niveaux plus élevés d’activité cérébrale chez les personnes bilingues, même lorsqu’elles ne sont pas en train d’utiliser leur deuxième langue.

Outre la protection contre la maladie d’Alzheimer, l’apprentissage d’une langue étrangère offre d’autres avantages cognitifs et sociaux. Des études ont montré que les personnes bilingues ont une meilleure capacité à s’adapter à de nouvelles situations et à résoudre des problèmes complexes, ce qui peut être bénéfique dans de nombreux aspects de la vie quotidienne.

L’apprentissage d’une nouvelle langue permet également de maintenir un réseau social actif et diversifié, ce qui est un autre facteur clé dans la réduction des risques de déclin cognitif. Plusieurs études ont effectivement mis en avant que le lien social était un facteur protecteur contre les maladies neuro-évolutives. Participer à des cours de langue, à des groupes de conversation ou encore à des voyages linguistiques offrent ainsi des opportunités de socialisation, qui sont donc essentielles pour maintenir une bonne santé cognitive.

À tout âge

Et comme c’est le cas pour l’activité physique, il n’est jamais trop tard pour commencer à apprendre une nouvelle langue. Encourager cette pratique, même à un âge avancé, peut avoir des effets bénéfiques significatifs sur la santé cognitive des personnes.

Des méthodes adaptées peuvent rendre cet apprentissage accessible et agréable pour toutes les personnes âgées, même si elles ont des problèmes de mobilité. Si des applications existent, les cours en présentiel sont peut-être préférables parce qu’ils permettent de lutter contre l’isolement et de favoriser le lien social.

De nombreux aide-mémoire existent pour faciliter le quotidien des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Quels sont-ils et comment les mettre en place ?

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Pour la fête des grands-mères, pour la fête des mères, pour les anniversaires ou juste pour faire plaisir, un bouquet de fleurs est un cadeau incontournable pour les personnes qui nous entoure.

Le pâtissier-chocolatier Thierry Constant a confectionné et vendu, avec son fils, des roses en chocolat dans ses magasins dans le Puy-de-Dôme au profit de France Alzheimer. C’était une spécialité de son père, touché par la maladie d’Alzheimer.

La pâtisserie est une affaire de famille chez les Constant, dans le Puy-de-Dôme. Jean-Claude est le premier à s’être lancé. Son fils Thierry a repris le commerce et travaille aujourd’hui avec son propre fils.

En septembre, Thierry et son fils ont vendu des roses en chocolat au profit de France Alzheimer Puy-de-Dôme. «Mon père est touché par la maladie, il est aujourd’hui en établissement, et quand il était pâtissier, il adorait faire des roses en chocolat. C’était son décor préféré pour ses desserts. Depuis qu’il a Alzheimer, je me suis toujours dit que je devais faire quelque chose et j’ai monté cette opération pour l’association France Alzheimer de mon département.»

Ces roses en chocolat sont la madeleine de Proust de la famille. «C’est un symbole, oui. Mon père en faisait tous les jours. Moi, ça me replonge 30-40 ans en arrière, dans mon enfance. J’ai travaillé avec mon père, mes parents, pendant une quinzaine d’années. Il m’a transmis son savoir, sa passion. Il voulait tout le temps faire de la qualité et faire plaisir aux clients. Et aujourd’hui, je transmets cela à mon fils.»

Quand Thierry Constant et sa famille vont rendre visite à Jean-Claude en établissement, il lui amène des pâtisseries. C’est un moyen d’établir, de rétablir la communication. «Ça l’éveille et il en mange encore. Et pour la petite histoire, les anciens pâtissiers utilisaient toujours un peu d’alcool pour aromatiser leurs gâteaux, comme du rhum, du kirsch ou encore du Grand Marnier. Aujourd’hui, on n’en met plus trop. Les gens n’aiment plus trop ça. Et à chaque fois que l’on amène des gâteaux à mon père, il dit que c’est très bon, mais qu’il manque un petit quelque chose : une goutte de rhum dedans, parce que ça lui donnerait plus de parfum. Malgré la maladie, il a gardé son amour du métier, et le goût des pâtisseries. C’est très marquant.»

Avec son opération solidaire, Thierry Constant espère également avoir sensibilisé les personnes qui ont poussé les portes de l’un de ses magasins. «Effectivement, cette maladie reste taboue. Mon geste solidaire va permettre d’en parler, de dire à des clients qu’ils ne sont pas seuls et qu’ils peuvent en parler et être aidés.»

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Les sorties culturelles sont très prisées dans les Bouches-du-Rhône. Cet été, des familles ont pu assister à des expositions lors des Rencontres d’Arles.

Du 1er juillet au 29 septembre, se sont tenues les Rencontres d’Arles, un festival mondialement connu de la photographie. Nouveauté au programme pour cette 55e édition : des visites adaptées pour des personnes touchées par la maladie d’Alzheimer et leurs aidants. Elles ont été mises en place par le festival, l’association France Alzheimer et maladies apparentées des Bouches-du-Rhône et la Fondation Swiss Life.

« Tout est parti de Swiss Life qui nous a présenté cette opportunité », explique Nicole Guenser, vice-présidente de l’association des Bouches-du-Rhône et ancienne aidante. « Nous avons rencontré les médiateurs qui ne connaissaient pas la maladie et nous les avons rapidement rassurés. »

Nicole Guenser a pu assister à ces visites adaptées. « La première, c’était sur les wagons-restaurants. Elle a beaucoup plu aux familles. Cela a notamment permis aux familles de parler de tous les voyages qu’ils ont pu faire. »

Si les photos ne sont plus souvent imprimées aujourd’hui, c’était, jadis, très fréquent. « Les clichés, ils étaient pris pour se souvenir. Ils permettent de convoquer ces souvenirs, de se remémorer, de raconter des anecdotes. Et donc de travailler sa mémoire. Elles permettent aux personnes malades de parler de ce qu’elles ont vécu, d’initier un dialogue, une conversation. Après la première visite, les personnes présentes à l’exposition ont aussi pu manger des calissons, des cachous, et il fallait mettre en relation une
photo avec une saveur, un goût, un sentiment. Les familles étaient ravies de la première sortie, et des suivantes également. Les personnes malades et les aidants repartent avec le sourire. Ils sont heureux, et nous sommes heureux qu’ils soient heureux. »

L’association départementale des Bouches-du-Rhône, qui dispose d’un bus pour convoyer les familles, propose de nombreuses sorties culturelles,
à Marseille et à Aix-en-Provence également. La ville d’Aix-en-Provence est d’ailleurs très investie. Elle a ouvert ses musées à l’association et aux familles.

Nicole Guenser évoque, enfin, le côté inclusif de toutes ces sorties culturelles. « Elles permettent de lutter contre l’isolement, contre le repli sur soi. Et lutter contre cela, c’est lutter contre la maladie. Elles permettent aussi en même temps de sensibiliser le grand public. Et plus les gens vont rencontrer et connaître les personnes que nous accompagnons, plus la ville leur appartiendra. »

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Une formation relative à l’épuisement des aidants a été créée dans la Manche. Les psychologues Ophélie Gesbert et Sarah Tesson nous disent tout sur cette nouvelle méthode, d’origine canadienne, qu’elles ont déployée en France.

Accompagner une personne touchée par la maladie d’Alzheimer peut épuiser, physiquement et psychologiquement, le ou les proches aidants. Il est dès lors utile de suivre la formation des aidants, pour mieux anticiper.

Dans la Manche, les psychologues Ophélie Gesbert et Sarah Tesson, ont mis en place une formation spécifique relative à l’épuisement des aidants ; une méthode d’origine canadienne. « J’ai été sensibilisée par l’approche préventive de Lorraine Brissette et Michelle Arcand », explique Ophélie Gesbert. « Elles ont voulu comprendre les mécanismes de
l’épuisement en questionnant des aidants et elles ont ensuite imaginé des axes de prévention, et j’ai souhaité partager cela avec mes collègues, dont Sarah, pour développer cette approche dans la Manche et au-delà. »

« Nous avons conçu des ateliers pour que la méthode soit efficace », enchaîne Sarah Tesson. « Il faut passer par un certain nombre d’étapes pour permettre aux aidants de mettre en place des dispositifs pour protéger leur santé. »

Sept ateliers de deux heures, et idéalement espacés de deux semaines, ont été imaginés. Il s’agit, notamment, d’aborder le parcours d’aidant, la compréhension de sa situation et de l’épuisement, le thème de la culpabilité, ses besoins, ou encore la mise en place de changements pour protéger sa santé et ainsi continuer à accompagner son proche.

« La méthode Arcand-Brissette s’appuie sur des techniques, qui ne sont pas des échanges verbaux comme dans un groupe de parole classique ou une formation descendante », poursuit Ophélie Gesbert. « Nous sommes sur d’autres techniques d’intervention. Cela nécessite de pouvoir solliciter les aidants et faire en sorte qu’ils s’approprient ce qu’on leur transmet et qu’ils comprennent très vite ce qui se passe chez eux. En fait, quand les aidants accèdent à certains éléments de compréhension, les premiers changements vont presque se mettre en place de manière inconsciente. »

Une phase expérimentale de cette formation à l’épuisement des aidants, complémentaire à la formation des aidants, a été initiée dans le département de la Manche avec l’association départementale. Les retours des aidants, qui apprennent aussi à lâcher-prise et à s’autoriser à prendre du répit, sont très positifs.

Soutenue par l’Union France Alzheimer et maladies apparentées et financée par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), la formation dénommée GPSE, pour groupes psycho-sociaux éducatifs, sera peu à peu proposée dans d’autres associations départementales du réseau. Les premiers psychologues ont été formés en janvier.

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De plus en plus de films, de documentaires, de livres, de pièces de théâtre ou encore de chansons ont Alzheimer comme thème central. Cette expression permet à ses auteurs de témoigner, de déposer leurs émotions, de partager leur expérience et d’en faire bénéficier d’autres. Le nombre croissants de productions culturelles laisse par ailleurs penser que le sujet est de moins en moins tabou.

Colocs de choc, Une vie démente et The Father au cinéma, Le père et Oublie-moi au théâtre, des documentaires, des livres, des chansons, des podcasts… Alzheimer se retrouve de plus en plus souvent au coeur de productions culturelles ces dernières années. Quelque chose serait-il en train de changer ?

Besoin de dire, de partager, de transmettre

Originaire de Bretagne et habitant Bruxelles, la réalisatrice Elodie Lélu vient de sortir son dernier film Colocs de choc, dans les salles de cinéma depuis le 22 mai. Ce film, c’est son expérience de la maladie ; celle qui a frappé sa grand-mère.

« Je l’ai accompagnée pendant sept années, jusqu’au bout, j’avais 16 ans quand le diagnostic a été posé, fin des années 1990 », explique Elodie Lélu. « Je l’aimais énormément. Elle m’a appris à lire et je l’ai vue désapprendre à lire. La neurologue nous avait dit, à la famille, d’éviter de la contredire et d’aller dans son sens. Toute la famille a alors décidé de prendre la maladie avec humour, sans se moquer de ma grand-mère. C’est comme ça que nous avons joué d’autres rôles. J’ai joué ma mère pendant quatre ans, ma mère est devenue la soeur, mon grand-père est resté le mari, mon père le voisin… Nous ne l’avons pas brusquée et nous avons pu continuer à communiquer avec elle. Nous sommes rentrés dans le monde de ma grand-mère, comme un geste d’amour inconditionnel. Et ça a même permis de réparer des blessures du passé. »

Elodie Lélu a ainsi voulu utiliser son talent pour partager au plus grand nombre cette tranche de vie, et ainsi briser le tabou autour de la maladie d’Alzheimer. « Je sentais, quand on présentait
l’idée de film, que les producteurs avaient très peur d’Alzheimer. Je sentais ce tabou. Et je me suis demandé comment cela pouvait être possible, alors qu’il y a tant de personnes touchées par la maladie et tant de familles concernées ? J’ai trouvé que le cinéma était un bon moyen pour en parler au grand public et ainsi lutter contre les préjugés. Pour moi, faire ce film était quoi qu’il en soit une nécessité. Je voulais aussi aborder le sujet de façon légère, tout en évoquant des thèmes sérieux, pour que les spectateurs repartent avec le sourire. Qui a envie de voir un film plombant sur Alzheimer quand on le vit dans sa propre famille ? Je ne pense pas que ça soit très aidant. Quoi qu’il en soit, il faut parler d’Alzheimer, il faut que les langues se délient, et je pense que le cinéma à un rôle à jouer. »

La démarche d’Ann Sirot et Raphaël Balboni, les deux réalisateurs du film Une vie démente sorti en 2021, est similaire. « Le film n’est pas autobiographique mais il s’inspire de notre vécu, avec un ton décalé et burlesque. Nous avons connu des moments de grande détresse mais aussi de rires. C’était très important pour nous d’aborder Alzheimer de cette manière. »

Cette fiction sur l’acceptation de la maladie a reçu de nombreux prix. Il a été poussé par France Alzheimer et de nombreuses séances de ciné-débat ont été organisées dans le réseau. C’est d’ailleurs l’équipe derrière le film ainsi que la société de distribution qui avaient contacté l’association et voulu que le film soit vu par un maximum de personnes. « Notre vision a beaucoup raisonné auprès du public, qu’il soit concerné par la maladie d’Alzheimer ou pas d’ailleurs », glissent encore les deux réalisateurs. « Les proches aidants venaient nous voir à la fin des séances pour nous parler de leur vécu. »

Lutter contre l’invisibilisation des familles

Des documentaires, comme Tendre Mémoire de Yoni Nahum en 2023 – une coproduction France Alzheimer – et En mis zapatos en 2021, abordent également la maladie d’Alzheimer
de manière sensible. Le premier – vous l’avez peut-être vu – permet de donner la parole à une personne malade, Gérard, ce qui est très rare, et le deuxième plonge le téléspectateur dans le quotidien du danseur de flamenco Paco Mora et de sa maman, malade.

Dans un format forcément plus bref, des chanteurs, des chanteuses et des groupes ont aussi ressenti ce besoin de parler de la maladie d’Alzheimer et de leur expérience, comme Pomme, Gaëtan
Roussel et groupe Boulevard des airs et Vianney.

La maladie d’Alzheimer est également au coeur d’une pièce de théâtre, Oublie-moi, de et avec Marie-Julie Baup et Thierry Lopez, qui ont adapté le texte In other Words de Matthew Seager, et qui a reçu quatre Molière en 2023. « Nous recevons beaucoup de témoignages d’aidants qui prennent le temps à la fin de la pièce pour nous dire que c’est juste. Ces rencontres-là en sortie de scène sont magnifiques et bouleversantes. On n’a pas l’impression d’aider ces familles, mais au moins d’être avec elles, le temps d’une représentation », glisse Marie-Julie Baup.

« On se trouve bien petit face à la maladie d’Alzheimer », ajoute Thierry Lopez. « Nous sommes des acteurs, nous faisons notre métier avec passion, sincérité et humilité, parce que nous savons que des aidants et des personnes malades vivent cela tous les jours. C’est leur quotidien. Nous sommes là, comme des passeurs qui mettent un coup de projecteurs sur ce que vivent les familles. »

La multiplication des productions culturelles laissent penser que la tabou Alzheimer s’estompe petit à petit. L’espoir est possible, et c’est une bonne chose bien évidemment, parce que cela permettra de changer le regard de la société sur la maladie et les personnes malades. Parce que cela concourt à rendre les familles visibles ; des familles qui ont besoin du soutien de la société pour avancer et faire face.

Pas que des célébrités

Des inconnus du monde culturel apportent également leur pierre à l’édifice. C’est le cas d’Élisabeth Rastoin. Accompagnée par France Alzheimer Hauts-de-Seine, elle a monté une pièce de théâtre.

« J’ai 59 ans, comme mon mari Stéphane, qui est malade depuis 7 ans », explique la professeur de français. « Mon mari est épileptique et il y a dix ans, j’ai commencé à prendre des notes sur les choses qui dysfonctionnaient chez lui. Ce n’était pas un répertoire malsain. Non, j’écrivais tout cela parce que je mettais au début ces dysfonctionnements sur le compte de son traitement. Puis, le
diagnostic de la maladie d’Alzheimer est tombé. Il y a deux ans, j’ai mis ma carrière en pause et j’ai repris ces notes. J’avais besoin de quelque chose qui me tienne, j’avais besoin d’un projet, et j’ai créé quelque chose à partir de ces notes, sur les distorsions de langage, les situations ubuesques dans lesquelles nous nous sommes retrouvés. J’ai donné vie à des situations décalées, presque poétiques même, ainsi qu’à des objets. Et j’ai eu envie de partager cela. J’étais persuadée que cela pouvait faire écho chez d’autres personnes. Et comme j’aime les arts de la scène, j’ai choisi la
forme théâtrale. »

Élisabeth Rastoin a tout d’abord présenté sa pièce à des amis, l’été dernier. « J’ai été aidée par la psychologue de France Alzheimer dans ce projet. Ça a été ma thérapie, en quelque sorte. Cela me faisait du bien de travailler le texte et la mise en scène. Mes enfants ont été exceptionnels avec moi, avec nous, et je ne l’aurais pas vu si Stéphane n’avait pas été malade. Des amis ont aussi été
formidables. »

« La vie, ce parcours plein de surprises »

Dans sa pièce, la professeur de français a voulu prendre la maladie à contre-pied. « J’ai voulu transformer ce que nous vivons en quelque chose de beau. Je voulais en faire quelque chose qui ait du sens. C’est d’ailleurs un projet à deux, avec mon mari. S’il n’était pas là, je ne l’aurais jamais fait. Il est là pendant tout le spectacle, symbolisé par ce chapeau qu’il portait toujours. Nous sommes toujours deux. Je ne veux pas faire de lui le portrait d’un pauvre homme malade. Stéphane a rigolé toute sa vie et il serait heureux de voir cela. Je lui ai d’ailleurs tout expliqué et j’ai joué la pièce
devant lui. »

Élisabeth Rastoin a baptisé sa création Cinquième droite au Bifidus. Le sous-titre : Variations poétiques et (presque) pas dramatiques sur Alzheimer. Elle l’a jouée plusieurs fois à Paris et à Marseille, puis dans les Hauts-de-Seine.

« Je serai à Avignon cet été pour jouer mon spectacle, du 3 au 14 juillet. J’ai trouvé un lieu, après
a rencontre d’un directeur d’une petite salle à Avignon : le théâtre des Amants. Le festival d’Avignon, c’est un univers que j’adore. Je suis Provençale d’origine et on y allait avant en famille, avec Stéphane et les enfants. »

Et Élisabeth Rastoin de lâcher, en guise de conclusion : « La vie est quand même un parcours plein de surprises, surtout avec cette maladie. »

Tous les témoignages ne se transforment pas en fiction, en documentaire, en livre, en pièce de théâtre ou encore en chanson. De nombreuses associations départementales France Alzheimer et maladies apparentées proposent des lieux comme les groupes de parole et les cafés mémoire, où les personnes malades et les aidants peuvent s’exprimer, dire ce qu’ils ont sur le coeur, et partager leur expérience, afin de déposer leurs émotions, mais aussi d’aider d’autres familles.

À noter que, outre le documentaire Tendre mémoire que France Alzheimer a récemment coproduit et la fiction Colocs de choc qu’elle a poussée, l’association va continuer à soutenir des productions culturelles, dont la pièce Brumes de Paola Beaupuy.

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