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L’impact sur la vie familiale

Mise à jour le 28 Juin 2017
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Le moment du diagnostic est un bouleversement majeur tant pour la personne malade que pour son entourage familial et oblige chacun à s’adapter.

La relation avec le conjoint

La maladie modifie les rôles de chacun et perturbe les habitudes et l’équilibre du couple.
 
Bien évidemment, plus la relation était solide avant l’apparition des premiers troubles, plus fortes seront les possibilités d’adaptation et d’accompagnement du conjoint. 
 
Il ne faut pas perdre de vue que les troubles du comportement peuvent s’accompagner de violences, verbales et/ou physiques, difficilement supportables au quotidien.
 
Témoignage :
 
« Je pense que ma femme elle tire un boulet. Je ne vais pas dire qu’elle fait tout toute seule mais bon maintenant c’est elle qui dirige. »
La maladie a également un impact sur la vie sexuelle du couple.
 
  • Accompagner son conjoint souffrant de troubles neurologiques signifie souvent de ne plus le considérer que comme un malade. Il est alors difficile d’envisager un contact sexuel avec lui. 
  • De plus, pour le conjoint, ne plus être certain que la personne aimée est encore capable de vous reconnaître comme son épouse ou son époux, peut rendre l'acte impossible. 
  • Enfin, la sexualité de la personne malade peut être aussi compulsive, désinhibée, et le conjoint non malade peut ne pas accepter de se soumettre à cette demande. Il est important de reconnaître ces comportements sexuels « anormaux » comme étant des symptômes liés à la maladie et non à la personne, et d’oser en parler au médecin.
     
Les troubles venant de manière insidieuse, le comportement de la personne malade a pu briser le lien sentimental unissant un couple et il est parfois impossible de revenir à une relation affective antérieure, même quand on comprend après coup le caractère pathologique de l’attitude du conjoint malade.
 
Au contraire, certains couples se sentent d’autant plus unis qu’ils font face à l’adversité, et leur lien s’en trouve transformé mais aussi incroyablement renforcé. On peut même voir, parmi des couples séparés avant le diagnostic, des épouses reprendre une place auprès de leur ex conjoint pour l'accompagner et l'aider dans sa maladie.
 
Quelles que soient la décision prise et l’attitude du conjoint aidant, ses difficultés à vivre au quotidien avec une personne souffrant de troubles neurologiques ne sont pas toujours clairement perçues par son entourage même le plus proche. Le conjoint pourra être soutenu par des bénévoles expérimentés et si nécessaire par un psychologue spécialiste de ces pathologies.

La relation avec les enfants jeunes

La maladie du parent fragilise l’enfant, qui se tourne vers son parent non malade. Il a besoin de le sentir solide et capable de faire face à la situation.
 
De son côté, le parent aidant est également fragilisé. Il se retrouve seul à devoir prendre toutes les décisions qu’il partageait avec son conjoint auparavant.
 
La mise en place d’une bonne organisation et d'un accompagnement adapté du conjoint malade est essentielle pour le conjoint aidant car elle permet :
  • de préserver les habitudes de l’enfant, ses contacts avec ses camarades et ses activités de loisirs.
  • de garder son rôle d'éducateur auprès de son enfant et de préserver les relations affectives.
 

Les 2 écueils : exclure l'enfant de vos difficultés ou au contraire trop les partager avec lui. 

  • Il est essentiel d’informer l’enfant de la maladie de son parent pour ne pas l’isoler et le laisser affronter cette épreuve dans la solitude et l’incompréhension.
     
L’enfant peut penser qu’il est responsable de la maladie. Il est souvent utile de formuler explicitement à l’enfant et même l’adolescent, qu’il n’a pas ce pouvoir-là.
 
  • Il est particulièrement déstabilisant pour un enfant de devoir tenir le rôle de soutien pour son propre parent. 
 
Pour éviter cela, préservez des temps pour parler de la vie normale. Si vos enfants ne souhaitent pas parler de la maladie, proposez un accord pour un moment précis, un temps presque « officiel et défini », dédié à ce sujet.
 
Pour éviter de le perturber d’avantage, recherchez dans votre entourage un adulte avec qui parler de vos difficultés, des choix à faire, etc.
 
Il est important de faire appel à un professionnel. Il pourra se charger de parler à l’enfant ou d’aider le parent à trouver les mots justes pour répondre à ses questions sans aller au-delà de ses possibilités intellectuelles et émotionnelles.

La relation avec les adolescents

L’adolescence est une période de la vie où l’individu est dans des processus d’individualisation qui doivent lui permettre, en se détachant des modèles parentaux, de se forger une personnalité propre.
 
Cela passe très fréquemment, par des crises d’opposition et d’agressivité vis-à-vis des parents et plus encore du parent du même sexe.
 
Mais comment « attaquer » un couple de parents aussi fragilisé par la maladie ? L’adolescent risque soit de dénier les troubles de son parent malade, soit de se replier et stopper ce travail de séparation.
 
Un soutien psychologique peut l’amener à trouver un compromis entre ce processus d’individualisation et la nécessité de prendre en compte le handicap du parent malade et les difficultés de son autre parent.
Témoignage :
 
« J’aurais tellement voulu avoir une aide par rapport à ça, pour savoir comment réagir avec mes enfants. Comment ne pas trop les responsabiliser parce que là, les miens sont responsabilisés.
Je mets un point d’honneur à être la maman. A être celle qui prend la décision au bout
du bout. Je délègue beaucoup à mes enfants, mais je ne veux pas être assistée. »

La relation avec les parents du conjoint malade

Les parents de la personne malade jeune sont confrontés à une réalité que tout parent redoute : la maladie grave de son enfant.
 
Cette situation provoque fréquemment un sentiment de culpabilité (« Pourquoi lui et pas moi ?, Que lui ai-je donné en héritage ? » ).
 
Il faut éviter que les parents reprennent une place d’autorité ou de tuteur qui n’est plus la leur, pouvant exclure le conjoint ou même le désigner comme responsable de l’apparition de la maladie.
 

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