Pour la première fois en France, un colloque a été consacré à la maladie à corps de Lewy, le 8 janvier à Paris. Alors qu’elle atteindrait plus de 150 000 Français, elle reste trop peu connue. Touchée par cette maladie, Catherine Laborde était l’invitée d’Alzheimer la radio et a livré son témoignage à nos auditeurs, vendredi 11 janvier dernier.
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9 janvier 2019
“Pendant deux minutes, je ne savais plus où je me trouvais. Plus aucun repère, estomaquée. A l’époque, je travaillais beaucoup, ma vie était morcelée entre mes filles, mon amoureux et la télé. Je pensais que j’en demandais trop à ma tête, je ne reliais pas la fatigue à une maladie.” Depuis 4 ans, Catherine Laborde, ici interrogée par l’Express, doit faire face à la plus fréquente des pathologies apparentées à Alzheimer, la maladie à corps de Lewy (MCL). A l’apparition des premiers symptômes, c’est pourtant la maladie de Parkinson qu’elle soupçonne. En effet, les premiers signes de la maladie à corps de Lewy ressemblent à s’y méprendre à ceux de la maladie de Parkinson. Découverte il y à peine plus de 20 ans, la maladie à corps de Lewy a des caractéristiques qui lui sont propres, nécessite un accompagnement adapté, mais reste encore très peu connue. Le 8 janvier dernier, pour la première fois en France, un colloque lui a été consacrée, en présence notamment du Pr Ian McKeith, le premier psychiatre qui est parvenu à isoler et à définir cette pathologie.
Pour en savoir plus sur la maladie à corps de Lewy, cliquez ici.
Plus de 150 000 personnes atteintes en France
Particulièrement difficile à reconnaître et à diagnostiquer, moins connue que la maladie d’Alzheimer ou que la maladie de Parkinson, la maladie à corps de Lewy atteindrait pourtant plus de 150 000 personnes en France (soit presque autant que Parkinson) et l’on estime que 67 % des personnes malades ne seraient pas diagnostiquées. A l’occasion du colloque du 8 janvier, Philippe de Linarès a annoncé la création de son association, la toute première dédiée exclusivement à la maladie à corps de Lewy et qui travaillera en étroite collaboration avec France Alzheimer et France Parkinson. L’Association des aidants et malades à corps de Lewy, dispose déjà d’un site Internet : https://aidantsmcl.fr/.
Alzheimer la radio consacre une émission spéciale
Catherine Laborde, qui avait déjà participé à l’opération « Des mots pour Alzheimer » en 2015, était l’invitée d’Alzheimer la radio, ce vendredi 11 janvier, aux côtés du professeur Claire Paquet, neurologue au CMRR Paris-Nord et de Chantal Grieff, aidante. Retrouvez le podcast de l’émission :
France Alzheimer, acteur de référence sur les maladies apparentées
Le projet associatif de France Alzheimer et maladies apparentées a notamment pour objectif de consolider et de développer les outils et la communication à destination des personnes atteintes de maladies apparentées ainsi que de leur entourage. Ces actions se sont traduites par la rédaction d’une brochure sur la maladie à corps de Lewy diffusée au sein de notre réseau et par la création d’une carte d’alerte médicale pour les personnes atteintes d’une MCL concernant la prise de neuroleptiques. Co-signée par France Alzheimer, France Parkinson et le réseau des aidants MCL, cette carte d’alerte a été largement diffusée via nos associations et envoyée aux centres de consultations mémoire et aux CMRR, sur notre site internet et sur nos réseaux sociaux. Chaque année, une mini-conférence sur la maladie à corps de Lewy est mise en place lors du Village Alzheimer, autour du 21 septembre. Une formation de 2 jours pour « Connaître les maladies apparentées et spécifier l’accompagnement » est également proposée aux bénévoles et aux professionnels de santé. Une formation des aidants familiaux spécifique MCL a enfin été menée avec l’association France Alzheimer Paris et le réseau des aidants MCL en 2017 et en 2018. France Alzheimer et maladies apparentées a d’ailleurs l’intention de mettre en place des référents régionaux répartis dans toute la France grâce au réseau de cent associations.
