A l’ombre de la covid 19, les maladies neuro-dégénératives

Une tribune proposée par les évaluateurs du PMND 2014-2019

Le Plan maladies neurodégénératives (PMND) 2014-2019 est arrivé à échéance le 31 décembre dernier. Depuis, les professeurs Alain Grand et Yves Joanette ont été sollicités pour mener l’évaluation de ce Plan et identifier les enjeux qu’il nous faut collectivement porter pour poursuivre la lutte contre les maladies neurodégénératives. Ils ont récemment rendu leur copie au ministère des Solidarités et de la Santé et dans l’attente de la publication officielle de leur rapport, ont souhaité rappeler, dans la tribune que nous publions ci-dessous, l’urgence qu’il y a à agir pour une amélioration concrète et pérenne des parcours de vie et de soins des personnes malades et de leurs familles.

Si France Alzheimer et maladies apparentées ne partage pas leur positionnement sur l’utilisation du terme de « démence », elle souhaite partager ici leurs préconisations et soutenir le travail effectué ces derniers mois par les deux experts.

A l’ombre de la covid 19, les maladies neuro-dégénératives 

Une tribune proposée par les rédacteurs du rapport d’évaluation du Plan Maladies Neuro-Dégénératives 2014-2019 : Alain GRAND, Professeur de Santé Publique, Université de Toulouse 3 et Yves JOANETTE, Professeur des Universités, Université de Montréal. 

La gestion de l’épidémie de la covid 19 capte toutes les énergies des autorités publiques. Son impact médiatique et politique est tel qu’il laisse au second plan un certain nombre de problématiques sanitaires déterminantes pour l’avenir de la population. Le gouvernement tente, à travers le Plan Grand Age Autonomie, de restaurer un intérêt pour l’une d’entre elle : la perte d’autonomie. 

La question de l’ouverture du 5^ème risque autonomie est de nouveau à l’ordre du jour. Au-delà du débat essentiel sur le financement d’un tel risque dans une période de dérapage des budgets sociaux, se pose le problème de sa prévention et de sa prise en charge. Or une des causes premières de la perte d’autonomie est constituée par les maladies neuro-dégénératives. La plus fréquente d’entre elles est la maladie d’Alzheimer qui touche 1,3 million de personnes en France. Elle est suivie par la maladie de Parkinson qui concerne plus de 200.000 personnes. Enfin viennent des affections moins fréquentes telles que la Sclérose en Plaques, la Sclérose Latérale Amyotrophique… Toutes ces maladies ont en commun leur impact important sur la perte d’autonomie, avec un retentissement sociétal majeur. L’épidémie de covid 19 a d’ailleurs permis de révéler les situations dramatiques dans lesquelles se trouvaient nombre de personnes concernées. 

Les plans destinés à améliorer leur prise en charge se sont multipliés dans les deux dernières décennies. Le dernier plan en date : le Plan Maladies Neuro-Dégénératives 2014-2019 (PMND 2014-2019) vient de faire l’objet d’une évaluation. Cette évaluation synchrone avec la préparation du plan Grand Age Autonomie devrait permettre de poser les bases d’une prévention et d’une prise en charge plus efficace de ces affections. La remise du rapport s’est effectuée le 6 octobre 2020. Il comporte deux parties dont la 1^ère partie analyse chacune des 96 actions prévues par le PMND. La seconde est pour sa part résolument tournée vers l’avenir et formule des recommandations que les auteurs préconisent d’intégrer dans un Plan Cadre, véritable « feuille de route » des mesures à prendre, notamment au sein du Plan Grand Age, Autonomie.  

La 1^ère de ces recommandations est d’ordre sémantique. Il s’agit de rompre avec une pratique très française consistant à éviter l’utilisation du terme de « démence » pour qualifier les troubles cognitifs majeurs communs à nombre de maladies neuro-dégénératives. Or le concept de démence est universellement utilisé, notamment par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS). Il est ainsi préconisé de consacrer le futur plan aux « démences et maladies neuro-dégénératives ». Cela permettra (2^ème recommandation) d’inscrire ce plan dans la réflexion internationale sur le thème. La France ne peut faire cavalier seul sur une problématique aussi universelle et elle doit s’inspirer notamment du guide conçu et développé par l’OMS. 

Les trois recommandations qui suivent portent sur chacun des trois axes du PMND 2014-2019. Le 1^er concerne les soins et la prise en charge : il s’agit là de changer la perspective afin de raisonner en terme de santé fonctionnelle plutôt qu’en terme de soins stricto sensu. Cela signifie des actions plus précoces de prévention et de dépistage, nécessitant la formation de tous les personnels au contact des malades, et pas seulement des personnels soignants. Cela signifie également une réflexion autour des rôles respectifs des structures de 1^ère ligne (médecins traitants) et des services spécialisés (consultations mémoire, centres experts). L’axe 2 concerne les adaptations sociétales. Au-delà de la nécessaire adaptation de la société au vieillissement et à ses conséquences, le rapport préconise d’adopter une véritable perspective de santé publique afin d’agir auprès de la population dans un objectif de plus grande intégration des personnes atteintes de démences et autres MND. Il s’agit là de leur permettre de poursuivre leur contribution sociale et de réduire la stigmatisation dont ils sont souvent victimes. Le 3^ème axe concerne la recherche. Il convient là d’inscrire les préconisations spécifiques aux MND dans le cadre de la Loi de Programmation de la Recherche 2020 récemment votée. Compte tenu de l’échec relatif des traitements curatifs des MND, il faut élargir la perspective pour mieux évaluer les actions de prévention, de dépistage précoce et d’accompagnement des personnes atteintes. 

Si la covid 19 a révélé les fragilités de notre système de santé, il ne faut pas qu’elle détourne les pouvoirs publics des actions de fond à mener pour améliorer la santé des français. A l’heure de la réhabilitation du Plan, il est essentiel de traiter ces problèmes de fond car ce sont eux qui sous-tendent les évolutions sur le moyen et le long terme. Les démences et maladies neuro-dégénératives en sont l’archétype, elles ne doivent pas être sacrifiées à la gestion de l’urgence.