L’équipe de l’association polynésienne nous explique pourquoi ils ont intégré le réseau France Alzheimer et maladies apparentées
L’équipe de l’association polynésienne nous explique pourquoi ils ont intégré le réseau France Alzheimer et maladies apparentées
C’est le petit nouveau de la famille : la Polynésie vient d’intégrer le réseau de l’association France Alzheimer et maladies apparentées. L’équipe de l’association de ce pays d’outre-mer composée de cinq archipels pour un total de 118 îles éparpillées dans l’océan Pacifique nous en dit plus.
Pourquoi avoir intégré le réseau ? Qu’en espérez-vous ?
Cela représente une étape majeure pour Polynésie Alzheimer. Cela nous permet de bénéficier de l’appui d’une fédération nationale reconnue, forte de son expérience et de son expertise. Ici, les réalités sont très particulières : l’éloignement, le manque de structures spécialisées et la dispersion géographique rendent l’accompagnement des familles encore plus complexe. Faire partie du réseau, c’est pouvoir s’appuyer sur des outils, des formations et des méthodes éprouvées, tout en adaptant ces ressources à notre contexte local.
C’est aussi une manière de rompre notre isolement institutionnel et de nous sentir pleinement intégrés à un mouvement solidaire qui partage les mêmes valeurs de respect, d’écoute et d’entraide envers les personnes malades et leurs aidants. Nous espérons ainsi un soutien à plusieurs niveaux : d’abord en matière de formation des bénévoles, afin de renforcer les compétences locales. Nous souhaitons aussi être accompagnés pour structurer nos actions d’entraide et de sensibilisation. L’appartenance au réseau facilitera également l’accès à des financements ou à du matériel, afin de mieux répondre aux besoins des familles. Enfin, cette intégration nous permet de participer à des campagnes nationales et à des échanges d’expériences.
Quelle est la réalité de votre territoire en termes de structures et de personnel soignant pour les personnes malades et les aidants ? Y en a-t-il assez ?
Malheureusement non. Le manque de professionnels formés à la maladie d’Alzheimer est une réalité en Polynésie française. Les neurologues sont peu nombreux, les délais de diagnostic sont longs et les structures d’accueil spécialisées restent limitées. Il existe un centre mémoire, mais celui-ci n’est actif que lorsque les spécialistes sont présents au Centre hospitalier du Taaone.
Les aidants familiaux portent souvent une charge considérable, parfois sans accompagnement. C’est précisément pour cette raison que l’action de notre association est essentielle : nous essayons de créer du lien, d’apporter de l’écoute, de proposer des cafés mémoire et de fournir des informations fiables pour orienter les familles vers les ressources existantes.
Le travail d’une sociologue active en Polynésie, Lauriane Dos Santos, sera aussi d’une aide précieuse. Elle est d’ailleurs une des lauréates de l’appel à projets 2024 de la recherche de France Alzheimer avec un projet sur votre territoire.
Oui, et c’est un projet essentiel. Aucune statistique fiable n’existe aujourd’hui en Polynésie française sur le nombre de personnes concernées ni sur leurs conditions de prise en charge. Documenter les parcours des personnes atteintes et des aidants permettra enfin d’obtenir un état des lieux précis, de mieux comprendre nos spécificités locales et d’adapter les dispositifs.
Polynésie Alzheimer se réjouit que la recherche s’intéresse à notre pays : mieux connaître, c’est déjà mieux accompagner.
Vous aviez intégré le réseau juste avant la Journée mondiale et vous avez connu un moment exceptionnel avec la prise de parole du président Moetai Brotherson. Il a été concerné et il a même poussé les portes de l’association. Il a parlé de vous comme étant une « bouée de sauvetage ».
Oui, ça restera un moment fort pour Polynésie Alzheimer. Sa présence et son témoignage ont profondément marqué cette journée. Il a évoqué avec beaucoup de sincérité son expérience personnelle. Ses mots ont touché les familles et les bénévoles, parce qu’ils rappellent que derrière la fonction publique, il y a aussi des histoires humaines.
Son soutien est précieux : il donne une visibilité nouvelle à la cause et contribue à briser les tabous encore très forts autour de la maladie.