19 février 2020
Focus sur les dégénérescences fronto-temporales

Maladies apparentées à Alzheimer, les dégénérescences fronto-temporales sont rares, et cela complique la situation des aidants. Ils peuvent recevoir le soutien de l’association France-DFT, créée il y a 10 ans.

Parmi les maladies apparentées à la maladie d’Alzheimer, il y a les DFT. Sigle pour dégénérescences fronto-temporales.

« Pendant très longtemps, on parlait de la DFT alors qu’il faudrait parler des DFT », souligne Dominique de Blanchard, présidente de l’association France-DFT et ancienne aidante de son mari, aujourd’hui décédé. « Il existe plusieurs formes. La forme principale est la forme comportementale. Il existe également une forme langagière et il peut aussi y avoir une forme liée aux mouvements. Sachant que malheureusement, dans l’évolution de la maladie, elles se rejoignent. »

Gérer la maladie de son être proche touché par la DFT est très difficile pour l’aidant, notamment à cause des troubles du comportement conduisant à de l’inadaptation sociale. « Le plus gros problème auquel ont à faire face les aidants, c’est surtout le regard de l’autre, le regard de l’étranger, le regard de la personne que l’on croise dans la rue », renchérit Dominique de Blanchard. « Quand vous avez une personne qui a toujours eu un comportement normal, poli, civilisé, et qui perd toute notion de l’ordre social, c’est très difficile à vivre. Je donne un exemple. J’étais parti avec mon mari à un mariage. Au moment d’y aller, nous nous sommes rendu compte avec mes filles que mon mari n’avait pas mis de chaussettes et qu’il avait une veste de pyjama au lieu d’une chemise. Et ça, ça n’est rien. Vous pouvez aussi avoir des personnes qui vont se mettre à uriner dans un magasin. Comment réagir ? Comment expliquer cela aux gens ? C’est très difficile pour les aidants. »

« C’est très difficile d’accepter cette maladie. Des gens ont pu dire que la place de ma femme était à l’asile. C’est dur à encaisser », glisse encore Pierre Chlabovitch. « Je ressens encore des moments de révolte. Il faut se faire accompagner. Il faut se faire aider notamment sur le plan psychologique. Il faut aussi prendre soin de soi. »

Dominique de Blanchard évoque un autre problème : le diagnostic. « Il est très difficile de diagnostiquer cette maladie. Quand mon mari l’a été, en 2007, on considérait que l’errance de diagnostic était de 7 ans. Aujourd’hui, il faut 4 ans avant que le diagnostic ne soit posé. La maladie est très souvent, au début, confondue avec une dépression, ou la maladie d’Alzheimer. Il faut aussi savoir que c’est une maladie rare. On estime qu’il existe entre 7000 et 8000 cas en France. C’est peu. Certains neurologues n’ont jamais entendu parler des DFT. »

Autre problème notamment dû à la rareté des DFT pour lesquelles il n’existe aucun traitement : le manque de structures adaptées. « Quand le malade ne peut plus être gardé à la maison notamment à cause de troubles très graves du comportement, et ce sont parfois des malades jeunes, il se retrouve malheureusement en hôpital psychiatrique et on le shoote pour le calmer. C’est un énorme problème », souligne la présidente de DFT-France. « Il existe trois centres en France qui acceptent des malades touchés par les DFT. Trois pour toute la France, c’est peu. Il existe aussi des structures qui peuvent accepter des malades DFT, mais seulement une ou deux. »

L’association France-DFT vient en aide aux aidants. « Nous sommes une association d’aidants qui s’est créée en 2010 à partir d’un groupe de parole », indique Dominique de Blanchard. « Nous avions tellement galéré que nous voulions aider les autres à moins galérer. Cette association est donc avant tout tournée vers les aidants, avec notamment une ligne téléphonique et de l’écoute. »

L’association DFT-France organise également chaque année une journée de sensibilisation et d’information. Elle participe également, tous les deux ans, à un congrès mondial et c’est l’association française qui l’organisera, en 2022, dans l’Hexagone.

Vous pouvez écouter l’émission d’Alzheimer la radio au sujet des DFT.

Plus d’informations sur l’association France-DFT : www.france-dft.org