Une étude récente menée par l’IFOP pour l’association France Alzheimer et maladies apparentées et le cabinet Baltasar, dresse un constat sans appel : si la maladie d’Alzheimer préoccupe massivement les Français, elle reste encore mal connue, et son accompagnement est jugé largement insuffisant.
Aujourd’hui, plus de 1,4 million de personnes vivent avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée en France, et ce chiffre pourrait doubler d’ici 2050. En incluant les proches aidants, ce sont plus de 3,5 millions de personnes qui sont directement concernées.
Malgré l’ampleur de ces chiffres, la compréhension de ces pathologies et la réponse des pouvoirs publics semblent insuffisantes aux yeux des Français, à en croire une récente étude de l’IFOP pour l’association France Alzheimer et maladies apparentées et le cabinet Baltasar.
Une inquiétude forte, mais une connaissance encore limitée
L’enquête révèle tout d’abord que si la quasi-totalité des Français considère Alzheimer comme une maladie grave (98 %) et que tout le monde peut être concerné (90 %), à peine plus de la moitié des Français (55 %) se sentent réellement informés sur le sujet.
Cette méconnaissance concerne notamment les premiers symptômes, souvent confondus, à tort, avec les effets « normaux » du vieillissement. Résultat : le diagnostic est encore trop fréquemment tardif. Les proches aidants interrogés évoquent un parcours long et complexe, pouvant aller jusqu’à deux ans d’errance avant d’obtenir un diagnostic clair.
Des aidants en première ligne
L’étude met également en lumière le quotidien difficile des proches aidants, qu’ils soient conjoints ou enfants. Très impliqués dans l’accompagnement des personnes malades, dès l’apparition des premiers symptômes, ils doivent souvent faire face à une charge quotidienne importante, parfois au détriment de leur santé et de leur vie personnelle et professionnelle.
Beaucoup expriment un sentiment d’isolement et un manque d’information sur les aides disponibles. Les dispositifs existants restent trop peu connus compte tenu de l’ampleur des besoins, partout sur notre territoire : moins d’un Français sur trois identifie clairement les structures spécialisées ou les solutions adaptées de répit pour les aidants.
« Améliorer la santé et la qualité de vie de l’aidant est une garantie d’un maintien à domicile plus long du patient, ce qui est le souhait des patients, des aidants, des médecins et des pouvoirs publics », insiste le Professeur David Wallon, Président de la Fédération des Centres mémoire.
Une action publique jugée insuffisante
Dans ce contexte, 71 % des Français se disent insatisfaits de l’action des pouvoirs publics face à la maladie d’Alzheimer.
La France a pourtant longtemps fait office de leader, au niveau international, dans le domaine, notamment grâce au déploiement des différents Plans Alzheimer, notamment celui de 2008-2012. Ce dernier a permis de réelles avancées et les familles ont pu constater les avancées concrètes permises par les mesures dédiées de ce plan.
Aujourd’hui, force est de constater que cette dynamique s’essouffle et percute violemment les attentes et les revendications des familles, toujours plus nombreuses, que notre association représente et accompagne au quotidien.
Le 4 septembre dernier, grâce à la détermination de nombreuses parties prenantes dans notre pays, dont France Alzheimer et maladies apparentées, une nouvelle Stratégie nationale dédiée aux maladies neurodégénératives a été annoncée et lancée, avec un horizon 2025–2030.
Les acteurs de terrain, dont notre association, l’ont salué et y ont activement contribué. C’est une promesse forte et nous ne lâcherons rien pour qu’elle se transforme en actions concrètes, au bénéfice des personnes malades et de leurs proches aidants.
Mieux informer et mieux accompagner : une priorité
Pour les acteurs engagés dans la lutte contre la maladie d’Alzheimer, les attentes sont claires : améliorer l’information du grand public, faciliter l’accès au diagnostic et renforcer les dispositifs d’accompagnement, du diagnostic jusqu’à la fin de vie.
« L’enquête met aussi en avant les enjeux sur lesquels notre parcours de soins peine encore à remplir ses missions : mieux informer la population générale, accélérer le chemin vers le diagnostic, renforcer et éclaircir l’offre de soins », souligne également le Professeur Wallon.
Car au-delà de la personne malade, c’est toute une famille qui est impactée. Et mieux soutenir les aidants, c’est permettre aux personnes malades de rester plus longtemps à domicile et actrices de leur parcours de soins et de leur parcours de vie — un souhait largement partagé.
Face à une maladie, dont l’incidence est appelée à progresser fortement dans les années à venir, l’enjeu est collectif : mieux comprendre, mieux accompagner, et mieux anticiper.
Pour Joël Jaouen, Président de l’Union France Alzheimer et maladies apparentées : « Notre manière de répondre à la maladie d’Alzheimer arrive aujourd’hui à un tournant. Les personnes malades et les aidants sont trop souvent laissés sans solution avec une offre de soins insuffisante. Cela a un impact sur la qualité de vie de chacun, et sur la société aussi. Il est primordial d’investir dans une véritable politique de lutte contre la maladie, qui mêle information du grand public, déploiement de structures et dispositifs d’accompagnement adaptés et renforcement de l’offre de soins »





