Accompagner dès l’annonce du diagnostic

L’association France Alzheimer et maladies apparentées de l’Hérault propose environ 25 permanences sur le département. Une autre est en train de se mettre en place au sein du Centre Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR) du Centre hospitalier universitaire de Montpellier.

« Depuis 20 ans, implanté dans le département de neurologie du CHU Gui de Chauliac, le CMRR de Montpellier est un centre expert dans le diagnostic et la prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées », explique son responsable, le neurogériatre Karim Bennys. « Le CMRR s’implique au niveau local, départemental, régional et interrégional dans le cadre de ses missions orientées selon quatre axes principaux : l’activité de soins, l’enseignement, la recherche clinique et l’animation de réseaux. L’objectif majeur de la politique nationale portant sur les maladies neurodégénératives est de garantir une prise en soin adaptée et un parcours sans rupture en tout point du territoire. »

C’est dans ce cadre qu’une convention de partenariat entre le CMRR et France Alzheimer Hérault a été signée. « Elle vise à assurer la mise en place de l’écoute, l’information et l’accompagnement des malades diagnostiqués et de leurs proches aidants par la mise en place d’une permanence », souligne le Dr Bennys. « Les bénéfices de ce partenariat sont multiples. Il renforce le dispositif de post-annonce diagnostique mis en place au CMRR en répondant plus spécifiquement aux problématiques personnelles engendrées par cette annonce. Il permet de répondre aux besoins et aux attentes des patients et de leurs aidants du département en mettant en place des dispositifs de soins non médicamenteux, de répit et de soutien psychologique. Il renseigne également sur les aides existantes et enfin, favorise l’accompagnement dans le placement en institution. »

Président de France Alzheimer Hérault, Gérard Despesse précise que « la permanence se tiendra près des consultations et du secrétariat. Elle aura lieu en alternance tous les 15 jours, les mardis matin et les jeudis après-midi et elle sera assurée par deux bénévoles de l’association formés et expérimentés. »

Parmi ces bénévoles : Bernard Sanchez, lui-même aidant de son épouse aujourd’hui en établissement. « Je tiens déjà une permanence sur Montpellier avec une autre bénévole. Nous faisons ça en binôme. Nous sommes complémentaires », assure-t-il. « J’apporte mon expérience, mon expertise aux familles. J’aime qu’ils se reconnaissent en l’aidant qu’ils ont en face d’eux. Je leur dis qu’ils ne sont pas seuls. Si la personne malade est présente, nous l’écoutons aussi, nous l’aidons. On ne cache pas les choses, on dit que la maladie va évoluer, qu’un cas n’est pas l’autre, qu’il faut se méfier de tout ce que l’on trouve sur Internet. Ma collègue et moi, nous leur apportons aussi notre connaissance des aides, et puis, une oreille attentive, de la bienveillance. »

Bernard Sanchez salue d’autant plus l’initiative du CMRR de l’Hérault qu’il a vécu une mauvaise expérience avec un neurologue. « Ça s’est mal passé avec mon épouse. Elle a été mal diagnostiquée. Nous n’étions pas écoutés. Cette nouvelle démarche nous inclut, nous, aidants, dans la prise en charge. Les aidants sont considérés. »

« Et en recevant les personnes malades et les aidants à notre permanence, nous pouvons aussi leur proposer notre éventail d’actions, comme les cafés mémoire, les groupes de parole, l’équithérapie, les activités physiques adaptées, pour leur permettre de continuer à vivre avec la maladie », enchaîne Gérard Despesse. « Nous avons aussi commencé à approcher les structures privées et les maisons de santé pour proposer cette permanence. C’est d’ailleurs une demande des infirmières à domicile, opérant souvent aussi dans les maisons de santé, d’être sensibilisées à la maladie. Et nous allons le faire en 2026, ce qui renforcera notre maillage du territoire. »