Les traitements de la maladie d’Alzheimer : construire le parcours de soin

Quels sont les traitements et les médicaments qui ralentissent la maladie d’Alzheimer ?

Où en est la recherche ?

Il n’existe pas encore de médicaments capables de guérir la maladie d’Alzheimer. Pour autant, le volume de connaissances n’a fait que croître et la prise en soin des personnes malades s’est considérablement améliorée.

Les médecins et les chercheurs travaillent dans les laboratoires du monde entier à la mise en place de traitements contre la maladie d’Alzheimer qui auraient une action directe sur ses lésions caractéristiques, dans l’espoir d’avoir une meilleure efficacité sur les facultés cognitives des patients et sur leur qualité de vie au quotidien.

L’une des pistes les plus explorées actuellement pour développer un traitement contre la maladie d’Alzheimer est l’immunothérapie, qui vise à éliminer le peptide bêta amyloïde et la protéine Tau. La recherche s’oriente également vers un traitement très précoce afin d’empêcher la maladie de se déclarer car nous savons aujourd’hui que les lésions (plaques amyloïdes et agrégats anormaux de protéine tau) sont présentes plusieurs années avant l’apparition des symptômes. Cette piste a récemment vu la commercialisation d’un médicament en Europe, une première depuis plus de 20 ans. Cependant, ces innovations, bien qu’accepté sur le territoire européen, ne sont pas encore disponible en France à la suite des décisions de la Haute Autorité de Santé.

En attendant les avancées de la recherche, de nombreuses interventions existent pour construire les parcours de soins et améliorer la qualité de vie des patients atteints de la maladie d’Alzheimer.

Les traitements médicamenteux de la maladie d’Alzheimer

Les quatre médicaments symptomatiques (donépézil, commercialisé sous le nom d’Aricept®, mémantine sous le nom d’Ebixa®, rivastigmine sous le nom d’Exelon® et galantamine, sous le nom de Reminyl®) disponibles sur le marché ne guérissent pas la maladie d’Alzheimer mais visent à freiner les symptômes du  déclin cognitif et à réduire certains troubles du comportement. Ces traitements contre la maladie d’Alzheimer agissent sur la concentration des neurotransmetteurs tels que l’acétylcholine et le glutamate dans les zones lésées du cerveau. Les effets du traitement sont visibles, les proches comme les médecins notent une amélioration “modérée mais significative” pour certains patients dans les activités quotidiennes, le langage, le raisonnement, la mémoire. Dans quelques cas, les essais cliniques ont mis en évidence des résultats positifs durables sur l’attention et sur l’autonomie, et ceci jusqu’à un certain stade de la maladie.

Seuls certains médecins spécialistes comme les neurologues ou les gériatres peuvent autoriser la première prescription. Les effets secondaires de ces traitements, qui peuvent être digestifs (baisse de l’appétit, nausées) et éventuellement cardiaques, nécessitent l’attention des prescripteurs.

Ces médicaments ne sont plus remboursés par l’Assurance Maladie depuis le 1er août 2018. Cette décision de la ministre de la Santé fait suite à un avis de la Haute Autorité de santé qui pointait les effets secondaires de ces traitements ainsi que les risques d’interaction médicamenteuse chez des personnes âgées, souvent polymédiquées. Cet avis et cette décision ont été vivement critiqués et combattus par France Alzheimer et maladies apparentées. 

Les traitements innovants

La recherche progresse chaque jour, et avec elle émerge des innovations thérapeutiques déjà disponibles dans plusieurs pays du monde. C’est notamment le cas du Leqembi® et du Kisunla®, des anticorps monoclonaux, qui ont comme principale effet de nettoyer le cerveau de l’accumulation de la protéine amyloïde. Cela se traduit cliniquement par une diminution de la vitesse de progression de la maladie, permettant ainsi aux personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer à un stade précoce de potentiellement freiner leur entrée dans un stade plus avancé de la maladie. Il est important de souligner également que ces traitements peuvent s’accompagner d’effets secondaires pouvant être grave, notamment les ARIA, qui se traduisent par des micro-hémorragies cérébrales.

Cependant, et malgré des effets bénéfiques significatifs, la Haute Autorité de Santé a, pour le moment, refusé l’accès à ces traitements sur le territoire français.

Alzheimer : au-delà des médicaments, quelles activités entrent dans le parcours de soin ?

Les activités à visée thérapeutique

Parallèlement à la prise de médicaments, d’autres accompagnements s’inscrivent complètement dans la stratégie de soins des patients atteints de la maladie d’Alzheimer. Il s’agit d’activités qui peuvent prendre diverses formes et être exercées individuellement ou en groupe, à la maison ou à l’extérieur, avec l’aide de professionnels et/ou accompagnants.

Ces prises en soin, qui peuvent être proposées aux différents stades de la maladie, font appel à une grande variété de médiations susceptibles de créer du lien et de procurer du plaisir et du bien-être à la personne malade.

Les ateliers à médiation artistique, par exemple, favorisent la vie relationnelle et émotionnelle, l’expression des capacités préservées ainsi que la créativité de chacun. Musique, peinture, théâtre, danse ou photographie sont particulièrement adaptés car ils font appel aux capacités à ressentir, à percevoir, à exprimer des émotions et à créer.

Les ateliers de mobilisation cognitive consistent à solliciter les différentes mémoires et les fonctions exécutives et attentionnelles. Autour d’exercices conçus pour être les plus proches possibles de la vie quotidienne, ils permettent de stimuler les personnes souffrant d’Alzheimer pour maintenir les fonctions cognitives, de renforcer l’estime et la confiance en soi et de faciliter la communication et l’expression verbale.

Les activités physiques adaptées, comme la gymnastique douce ou la marche, pourront permettre à la personne malade de se réconcilier avec son corps. Pratiquer du sport régulièrement a une incidence certaine sur la gestion du stress et de l’anxiété. En outre, l’activité physique permet de se mesurer à ses propres limites et de découvrir que les dépasser est encore possible.

D’autres disciplines comme l’aromathérapie, la stimulation multisensorielle, la réminiscence, la thérapie assistée d’animaux, le tai-chi-chuan… peuvent également entraîner des améliorations notables de l’humeur et du comportement chez les personnes souffrant d’une maladie d’Alzheimer.

Les soins non médicamenteux ont donc plusieurs avantages, et ce quelles que soient les actions mises en œuvre. Ils ont aussi un point commun : ils aident la personne en entretenant ses capacités de communication, aidant ainsi également les proches aidants et les professionnels à adapter leur posture, leur accompagnement et leurs prises en soins.

Les activités quotidiennes, en toute autonomie

Partager une activité avec une personne malade, ce n’est pas seulement l’occuper, ni la rééduquer. C’est consacrer un temps plus ou moins long pour être en relation avec elle et y éprouver un plaisir partagé. Aucune activité, aussi stimulante soit-elle, ne doit conduire à l’échec ou à la mise en difficulté. L’entourage a souvent le désir de cultiver les capacités intellectuelles ou physiques de la personne malade. Mais attention aux “exercices infantilisants” et aux activités trop bien préparées. Il est souvent préférable de saisir l’occasion et le moment favorables pour suivre la personne malade là où elle a envie d’aller ou de parler de ce qui l’intéresse. C’est elle qui guide, plutôt que l’inverse.
Les activités qu’il est possible de pratiquer sont variées et multiples : lire, écouter de la musique ou la radio, commencer ou poursuivre une collection, cuisiner, regarder et commenter une émission, chanter, dessiner, peindre. Il peut également s’agir d’activités ménagères. D’autres enfin permettent de retrouver des souvenirs ; regarder un album de photos, réciter une fable de La Fontaine, faire un loto ou un jeu de société.

Il faut veiller à ne pas faire des propositions qui n’auront aucun sens pour la personne malade. Proposer des loisirs à une génération d’hommes ou de femmes qui travaillaient énormément sans s’accorder de temps “d’oisiveté” risque de ne pas les mobiliser ou susciter leur intérêt. Ils accepteront peut-être davantage de réaliser des tâches qui leur apparaîtront plus utiles : jardiner, trier une boîte à couture, ranger des couverts, plier du linge…
À l’inverse, certaines personnes déclareront qu’elles ont travaillé toute leur vie et refuseront toute activité qui leur apparaitra comme une contrainte ou une corvée.

Enfin, il est important que celui qui propose l’activité éprouve lui-même du plaisir à la pratiquer. La personne malade s’appuyant sur sa motivation, il faut pouvoir lui “donner envie d’avoir envie”.

Quels sont les professionnels qui peuvent intervenir, sur le parcours de soin, à chaque étape de la maladie ?

Pour l’aidant principal, qui vit 24h sur 24 avec la personne malade, il va s’avérer absolument impossible de tenir tous les rôles et d’assumer toutes les tâches. S’il est seul à assurer les aides essentielles à la toilette et au repas, il est évident qu’il ne trouvera ni le temps, ni la disponibilité pour organiser et proposer des activités qui pourtant participent à maintenir du lien et à entretenir la relation avec son proche.

C’est pourquoi, il est essentiel de passer le relais à des professionnels pour les actes du quotidien afin de s’offrir des espaces de partage et de communication. Les ressources mobilisables sont nombreuses. Leur choix va dépendre du stade de la maladie : léger, modéré, sévère.

Au stade léger de la maladie

• Les séances d’orthophonie permettent de mobiliser les capacités préservées, de développer des stratégies de compensation des difficultés cognitives et de soutenir les capacités de communication. Sur prescription médicale, elles sont prises en charge à 100 % par la Sécurité sociale dans le cadre de l’affection longue durée (ALD).
• Les séances de réhabilitation et d’accompagnement à domicile augmentent la participation de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer dans les activités de la vie quotidienne, préserver et/ou stimuler ses capacités cognitives, motrices, sensorielles et de communication. Mais aussi valoriser le rôle, l’action et la place de l’aidant ; l’encourager et le soutenir. Sur prescription médicale (dans la limite de 15 séances par an et par personne), les séances sont réalisées par les équipes spécialisées Alzheimer (ESA) et sont prises en charge à 100 % par la Sécurité sociale.
• Les programmes d’éducation thérapeutique du patient sont destinés à des personnes en début de maladie et proposent un partage des expériences, des échanges et la co-construction de réponses pour vivre au mieux avec la maladie en maintenant une vie sociale et personnelle. Pour en bénéficier gratuitement, s’adresser à l’association France Alzheimer de votre département.
• Les hôpitaux de jour proposent aux personnes malades des activités de rééducation de la mémoire, du langage, des mouvements et offrent à l’aidant des périodes de répit. Sur prescription médicale, ces activités sont prises en charge à 100 % par la Sécurité sociale.

Au stade modéré de la maladie

• L’intervention d’un infirmier libéral ou d’un service de soins à domicile (SSIAD) améliore la gestion et la prise de médicaments, renforce l’autonomie des soins de toilette. Sur prescription médicale, elle est prise en charge par la Sécurité sociale.
• Le service d’aide à domicile permet d’effectuer les tâches ménagères et de soutenir les actes de la vie quotidienne. Une prescription médicale n’est pas nécessaire et il est possible d’en bénéficier via le plan d’aide APA qui définit un volume d’heures en fonction du degré d’autonomie évalué.
• L’accueil de jour propose des activités plusieurs fois par semaine aux personnes malades pour rompre leur isolement et offrir des moments de répit aux aidants. Pour en bénéficier, il faut remplir un dossier d’admission accompagné d’un certificat médical. Le plan d’aide APA peut financer ce dispositif, comblé en cas de reste à charge par la caisse de retraite, la mutuelle, une assurance ou encore certaines aides extralégales des communes.
• L’intervention d’un gestionnaire de cas répond aux situations complexes signalées par les professionnels déjà en place. Non soumis à prescription médicale, son recours est gratuit.
• L’unité cognitivo-comportementale (UCC) accueille temporairement des personnes malades présentant des troubles importants du comportement. Sur prescription médicale, ce dispositif est pris en charge à 100 % par la Sécurité sociale.

Au stade sévère de la maladie

• Les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) disposent d’unités spécifiques pour l’accueil des personnes malades : pôles d’activités et de soins adaptés (PASA) et unités d’hébergement renforcé (UHR). L’unité de soins de longue durée (USLD) est réservée aux malades polypathologiques.
• L’accueil familial est un dispositif permettant à une personne malade d’être accueillie, moyennant rémunération, au domicile d’un accueillant familial agréé par les services du département. Les deux parties signent un contrat fixant les conditions matérielles, humaines et financières de l’accueil.
• L’hospitalisation à domicile (HAD) assure certains soins techniques, intensifs ou complexes directement au domicile de la personne malade (7/7, 24/24) que le secteur libéral n’est pas en mesure de prendre en charge. Sur prescription médicale, elle est prise en charge à 100 % par la Sécurité sociale.
• L’équipe mobile de soins palliatifs, rattachée à un établissement de santé, exerce une activité transversale (au bénéfice de tous les services de soins) au sein de l’établissement de santé auquel elle est rattachée. Ses professionnels se déplacent au lit du malade et auprès des soignants, à la demande des professionnels de santé pour conseiller et soutenir les équipes soignantes et participer à la diffusion de la culture palliative. Sur prescription médicale, son déploiement est pris en charge à 100 % par la Sécurité sociale.