Alzheimer touche aussi les jeunes

23 novembre 2022
Alzheimer touche aussi les jeunes

Jeunes malades d’Alzheimer

Jeunes malades Alzheimer
On estime aujourd’hui en France à 33 000 le nombre de patients de moins de 60 ans atteints de la maladie d’Alzheimer.
Personnes malades jeunes : les oubliées d’Alzheimer

Pour beaucoup de personnes, la maladie d’Alzheimer est liée à  la vieillesse. Pourtant, ils sont nombreux à être atteints de cette pathologie avant l’âge de 65 ans. Les malades jeunes et leurs aidants se sentent souvent isolés et incompris. Désireux de témoigner, Hervé, Sylvie et Valérie regrettent notamment l’absence d’aides financières.  

Carrure imposante, tatouages apparents, regard vif…  Difficile d’imaginer Hervé, 56 ans, comme une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Cet ancien chef d’entreprise, qui possédait 3 centres automobiles et dirigeait 25 salariés, a été diagnostiqué en 2015. « Certains signes ont commencé à m’alerter, se souvient-il. Mais je mettais cela sur le compte du surmenage. Le contexte économique n’était pas bon à l’époque. Et puis un jour, j’ai chuté sans raison. A ce moment-là, j’ai compris que le problème était plus grave ». Après l’annonce officielle de la maladie et de peur d’avoir des dettes, Hervé préfère déposer le bilan et se retrouve sans activité, presque du jour au lendemain. « Psychologiquement c’est très difficile de ne plus travailler, reconnaît-il. Avant le diagnostic, j’étais très entreprenant. J’étais professeur de full-contact, je faisais beaucoup de sport, surtout de la boxe… »Aujourd’hui, Hervé passe toujours à la salle de sport pour dire bonjour à ceux qu’il entraînait il n’y a encore pas si longtemps. Mais les gants de boxe, eux, sont définitivement rangés. « Je ne suis plus la même personne aujourd’hui. Avant, j’étais le pilier de ma famille, je gérais les impôts, la maison… Le plus dur pour moi c’est de voir que mon fils de 7 ans commence à comprendre. Ma famille est très inquiète pour l’avenir ». Hervé participe depuis 2 ans aux actions organisées par France Alzheimer Val-de-Marne. Passer du temps avec ses amis est en revanche beaucoup plus difficile aujourd’hui. « J’essaie de les voir le moins souvent possible, affirme-t-il même. Sans le vouloir, ils réagissent parfois de la mauvaise manière. Je perçois chez eux beaucoup de pitié mais aussi de la distance alors que j’aimerais simplement pouvoir continuer à avoir des discussions normales avec eux».

 

Il n’existe aucune aide pour nous !

Jusqu’au mois de mars dernier, Sylvie était infographiste. Un travail à plein temps qu’elle devait cumuler avec une autre mission particulièrement chronophage : son rôle d’aidante auprès de son compagnon, Basile, 60 ans et diagnostiqué en 2015. « Il m’avait fallu un an pour évoquer ma situation à mon employeur, précise-t-elle.  J’ai demandé un tiers temps mais cela a été refusé. Cela s’est donc terminé par une rupture conventionnelle ».Depuis quelques mois, Sylvie reste donc nuit et jour aux côtés de Basile. Un rôle d’aidante qu’elle a su apprivoiser grâce aux séances de formation des aidants proposées par l’Association. « Mon mari a désormais besoin que quelqu’un reste avec lui en permanence d’autant plus que la maladie progresse. J’avais de plus en plus de mal à m’investir au travail, surtout les derniers mois. Arrêter mon activité n’était donc pas forcément une mauvaise solution ». Principal problème pour Sylvie aujourd’hui, l’absence d’aides destinées aux aidants des personnes malades jeunes. « Nous ne sommes concernés par aucun dispositif, regrette-t-elle. Je serais favorable à la création d’un statut officiel d’aidant car à cause de la maladie, j’ai perdu mon salaire et les conséquences sont importantes. Je n’ai plus de vie sociale, je n’ai plus le temps de pratiquer des activités personnelles et j’estime qu’avoir abandonné ma carrière professionnelle devrait être au moins compensé par de véritables aides financières ».

 

Ne surtout pas rester seuls

Interrompre son activité professionnelle est un choix souvent inévitable pour les aidants qui, comme Sylvie, doivent accompagner leur proche malade jeune. Mais certains, comme Valérie, parviennent à mener de front ces deux rôles. Malgré tout, jongler entre vie professionnelle et responsabilité d’aidant est difficile à assumer.  « Mon mari Christian, 58 ans, est en arrêt longue maladie depuis 2016. J’exerce toujours comme aide-soignante dans un hôpital de Créteil. Mes horaires n’ont pas été aménagés mais je ne travaille plus au contact des patients, précise-t-elle. Ce n’est pas mon travail qui me fatigue ni mon rôle d’aidante, c’est l’accumulation des deux qui est difficile à gérer. Continuer mon activité me fait du bien, cela me permet de voir autre chose, mais il faut tout le temps être à fond, au travail puis à la maison et c’est très compliqué. Et que se passerait-t-il si je tombais malade à mon tour ? ».A l‘image de Sylvie, Valérie est lourdement pénalisée par les pertes financières qu’entraîne l’apparition de la maladie. « Christian ne touche plus qu’un demi-salaire aujourd’hui, souligne Valérie. Même si on est issu du secteur hospitalier comme c’est mon cas, on est démuni quand cela nous arrive. Créer un statut d’aidant ? Oui mais quel montant serait fixé ? Il ne faut pas qu’on soit perdant financièrement. Si c’est pour toucher 300 euros par mois, autant ne rien faire ». En attendant que les politiques s’emparent réellement du sujet, Valérie trouve du réconfort et des conseils auprès de France Alzheimer Val-de-Marne. Son conseil aux aidants qui vivent la même situation qu’elle ? « Ne surtout pas rester seuls. Il faut se tourner vers des personnes qui sont dans le même cas ».Alzheimer : Le Chemin, première résidence de France pour « jeunes patients » cliquez sur le lien https://dai.ly/x37fnaw 

http://Alzheimer , une maladie qui concerne aussi les jeunes

Jeunes Alzheimer  

La maladie d’Alzheimer précoce est rare : la quasi-totalité des quelque 860 000 personnes atteintes de démence en France sont âgées de 65 ans et plus. Minoritaires et souvent oubliés, les malades d’Alzheimer jeunes souffrent de problèmes spécifiques. Tout sur la forme précoce d’Alzheimer : âge, symptômes et prise en charge spécifique.

A quel âge peut-on avoir la maladie d’Alzheimer ?

La maladie d’Alzheimer touche principalement les personnes âgées. Son incidence augmente en effet avec l’âge et l’on estime que 10 à 30 % des plus de 85 ans en seraient atteints.

Les premiers symptômes de la maladie d’Alzheimer apparaissent en général vers l’âge moyen de 73 ans.

Cependant, on peut également trouver la maladie d’Alzheimer chez les jeunes à partir de 30 ans. Bien que les cas avérés d’Alzheimer précoce avant 40 ans demeurent très rares, les autorités sanitaires recensent :

  • quelque 33000 cas d’Alzheimer et maladies apparentées chez les moins de 65 ans, en France
  • 5 000 de ces patients ont moins de 60 ans,
  • 5 000 nouveaux malades Alzheimer jeunes diagnostiqués chaque année.

Les rares cas de formes héréditaires de la maladie d’Alzheimer se développent en général de manière précoce, chez des patients relativement jeunes. Mais, a contrario tous les malades jeunes ne sont pas atteints d’une forme héréditaire de démence.

En France, on parle de « malade d’Alzheimer jeune » pour toute personne diagnostiquée avant l’âge de 60 ans.

L’âge de la maladie d’Alzheimer précoce peut néanmoins être bien inférieur. Le plus jeune cas de France s’est déclaré vers l’âge de 20 ans.

La barre des 60 ans est l’un des critères d’attribution des différentes aides aux personnes dépendantes : allocation personnalisée d’autonomie (APA), admission en Ehpad, etc.

D’où la difficulté d’apporter une aide adaptée en cas d’Alzheimer précoce.

Quels sont les symptômes de la maladie d’Alzheimer chez les jeunes ?

En fait, la moitié des malades d’Alzheimer jeunes sont atteints d’une maladie apparentée, contre moins du quart chez les personnes âgées de 65 ans et plus. Dans 14 % des cas, il s’agit de la dégénérescence lobaire fronto-temporale (DLFT). En outre, s’il reste assez faible, le risque génétique est plus présent chez les patients jeunes.

Souvent incompris par l’entourage, le corps médical et l’entourage professionnel, les troubles des malades Alzheimer jeunes sont mis sur le compte de dépressions ou autres maladies mentales. Ces jugements erronés causent du tort à ces milliers de malades jeunes : le retard dans le diagnostic après les premiers symptômes de la maladie d’Alzheimer est de cinq ans contre trois ans chez les patients de plus de 65 ans.

Le malade d’Alzheimer jeune présente des troubles du comportement similaires à ceux observés chez les patients âgés : agitation, agressivité, déambulation… En revanche, la première consultation découle moins souvent de pertes de la mémoire.

En fait, chez deux patients jeunes sur trois, les premiers symptômes sont certes des troubles de la mémoire. Pourtant chez le tiers restant, la maladie est atypique. C’est le cas par exemple du syndrome de Benson, dont était atteint le célèbre écrivain britannique Terry Pratchett. Les premiers symptômes seront alors :

  • des troubles du langage (difficultés à comprendre, perte du vocabulaire…),
  • un déclin de l’habilité,
  • des problèmes d’organisation et de planification,
  • des problèmes visuels et spatiaux (difficultés à reconnaître quelqu’un ou quelque chose, à appréhender l’espace)…

Parfois, il existe des signes très inhabituels, comme des difficultés à marcher et des symptômes parkinsoniens, rendant le diagnostic encore plus difficile. La maladie d’Alzheimer est la cause la plus courante de troubles cognitifs chez les adultes jeunes. Il existe néanmoins d’autres causes : les autres maladies neurodégénératives, différentes pathologies cérébrales, etc.

En outre, le malade d’Alzheimer jeune est confronté à des problématiques différentes de celles des patients âgés :

  • la maladie a des répercussions importantes sur sa vie professionnelle et familiale;
  • il est confronté à un moins bon accès aux dispositifs d’accompagnement.

Quelle prise en charge du malade d’Alzheimer jeune ?

C’est justement pour améliorer l’accompagnement de ces patients qu’a été créé en 2009 le Centre national de référence des malades Alzheimer jeunes, dans le cadre de la 19e mesure du Plan Alzheimer 2008-2012. Le CNR-MAJ comprend trois centres mémoire expérimentés dans le diagnostic des patients les plus jeunes : Lille-Bailleul, Rouen, Paris-Salpetrière.

En plus des traitements médicamenteux, le malade Alzheimer jeune a besoin d’une prise en charge adaptée :

  • stimulation cognitive: pour préserver les capacités cognitives, affectives, comportementales et sociales ;
  • soin des fonctions motrices: intervention d’un kinésithérapeute, psychomotricien ou ergothérapeute (notamment à l’aide des ESAD) ;
  • prise en charge psychosociale: aide psychologique pour le malade d’Alzheimer jeune, mais aussi sa famille et notamment ses enfants ;
  • aide à domicile: la mise en place d’une aide humaine et technique permet de poursuivre le maintien à domicile, malgré la perte d’autonomie croissante.

Lorsque demeurer chez soi n’est plus possible, l’accueil en établissement constitue un véritable défi pour les malades Alzheimer jeunes : seuls 2 700 résident dans des structures d’hébergement, dont 55 % en Ehpad (avec une dérogation pour une admission avant 60 ans). Mais vivre dans une maison de retraite n’est pas facile psychologiquement pour une personne de moins de 60 ans, car côtoyer des résidents très âgés peut avoir une influence sur le moral du malade Alzheimer jeune.

Notons que le malade Alzheimer jeune (de moins de 60 ans) peuvent bénéficier de :

  • l’allocation adultes handicapés (AAH), assurant un minimum de ressources ;
  • la prestation de compensation du handicap (PCH), pour financer des aides humaines et techniques.