25 juin 2019
Reportage vidéo sur le nouveau programme « Vivre avec la maladie »

Des personnes touchées par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée ont participé aux ateliers d’un nouveau programme de type Education thérapeutique du patient (ETP). Un programme destiné aux personnes souhaitant évoquer leur maladie et partager avec d’autres.

L’association France Alzheimer et maladies apparentées a construit un nouveau programme de type Education thérapeutique du patient (ETP). Baptisé « Vivre avec la maladie », ce programme est composé d’entretiens individuels en amont et en aval et de six ateliers durant lesquels les participants échangent sur leur vécu, partagent leurs stratégies au quotidien, construisent de nouvelles réponses et se soutiennent mutuellement, à travers des travaux en sous-groupes, des mises en situation, des exercices…

Ce programme a été développé pour apporter de nouvelles réponses aux personnes malades, notamment juste après l’annonce du diagnostic, parce que peu de dispositifs leur étaient proposés. Mais toute personne souhaitant y participer est la bienvenue.

Ce nouveau programme a été expérimenté l’an passé. Plusieurs personnes touchées par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée ont participé, fin 2018, aux premiers ateliers animés par la psychologue Judith Mollard-Palacios. Des ateliers qui ont été filmés, donnant naissance à un reportage vidéo.

Les participants y évoquent leurs souvenirs, leurs questionnements, leurs craintes, leurs espoirs, leurs expériences, ou encore leur appétit pour la vie.

« Cette maladie est terrible, elle nous prive de nos souvenirs, mais il faut remonter la pente », lance Philippe, pour qui le couperet, le diagnostic du médecin, est tombé quelques semaines plus tôt.

« Quand on vit une problématique comme celle-là, on est pas mal déboussolé. C’est donc très important de parler, de faire le retour d’expérience, de ne pas se cacher mais de s’ouvrir aux autres », estime Jacques.

Lysiane, elle, a appris qu’elle avait la maladie d’Alzheimer il y a 10 ans. « Ça n’a pas été facile mais quand je l’ai su, je me suis donné un coup de pied dans les fesses. Si on a envie de sauter en parachute, de faire de la natation synchronisée, il faut le faire. On n’a plus le temps d’attendre. »

« J’accepte ce fardeau et j’essaie de vivre le mieux possible », ajoute Gérald. « Pour moi, la vie est plus forte que la maladie. »

Elie opine du chef, avant de glisser : « L’emmerdeur, c’est Alzheimer. »

L’expérimentation de ce nouveau programme « Vivre avec la maladie » est un succès. Les retours d’expérience des participants sont positifs. Le programme est maintenant en cours de développement au sein de notre réseau.

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