L’Association France Alzheimer et maladies apparentées a souhaité apporter de nouvelles réponses aux personnes malades, notamment à la sortie de l’annonce diagnostique. En effet, aujourd’hui peu de choses sont proposées si ce n’est l’orthophonie et l’intervention d’une équipe spécialisée Alzheimer.

Pourtant de plus en plus de personnes reçoivent un diagnostic au tout début de la maladie, des personnes qui plus fréquemment osent prendre la parole et témoigner de ce qu’elles vivent, des personnes qui expriment le besoin de se retrouver avec d’autres vivant la même situation pour échanger, partager et co-construire de nouvelles façons de vivre la maladie.

C’est la raison pour laquelle, notre association, encouragée par la mesure 6 du Plan Maladies Neuro-dégénératives a construit puis expérimenté un programme de type Education Thérapeutique du patient (ETP), pour des personnes en début de maladie d’Alzheimer ou apparentée afin de proposer un accompagnement psycho-social adapté, qui tienne compte des difficultés cognitives mais qui ne sous-estime pas les habiletés, compétences ou capabilités de la personne.
Il s’agit, le plus tôt possible, de donner aux personnes malades les moyens de mobiliser leurs ressources pour adapter, composer, organiser leur quotidien et faire face aux conséquences qu’entraînent la maladie sur leur autonomie fonctionnelle et psychologique.
Il s’agira essentiellement de s’intéresser à renforcer les compétences psycho-sociales de la personne, dites encore compétences d’adaptation.

Le programme « Vivre avec la maladie »

Il comprend des séances individuelles en amont (le bilan éducatif partagé) pour identifier les besoins et attentes des personnes, des séances individuelles en aval (le bilan final) pour évaluer les bénéfices et entre les deux, 6 ateliers abordant chacun une thématique : Partager mes expériences et mes savoirs sur la maladie – Valoriser mes compétences et partager mes solutions – Trouver mes outils pour agir au quotidien – Mon entourage et moi -Gérer mon stress – De quoi j’ai envie.

Quelques chiffres :

A la fin de l’année 2018, 22 binômes composés d’un professionnel et d’un bénévole (pour 21 associations) ont été formé aux 40h nécessaires pour animer un programme d’éducation thérapeutique.
Ce sont 8 programmes « Vivre avec la maladie » qui ont été expérimentés en 2018 et 11 sont prévus pour le début 2019.

Retours d’expérience :

Les retours sont unanimes sur la pertinence de la proposition qui laisse émerger plusieurs bénéfices :

  • Le co-soutien mutuel et le plaisir de se retrouver entre personnes qui vivent la même situation pour échanger ses ressentis, ses difficultés et ses stratégies
  • La possibilité de retrouver du pouvoir d’agir à la suite d’un diagnostic traumatisant qui souvent immobilise les énergies et fait perdre toute confiance en soi
  • La pertinence d’un espace sans la présence de l’aidant familial qui dénoue la parole et l’autorise sans retenue.

 

Témoignages :

Gérard
« j’avais autour de moi des personnes qui avaient les mêmes problèmes que moi. Cela s’est toujours très bien passé. Toujours une bonne ambiance, une bonne équipe. Je me suis toujours trouvé à l’aise. On peut plaisanter. »

Nicolle
« Au fur et à mesure des rencontres cela marchait mieux. On se regardait plus facilement, on plaisantait plus facilement. J’ai maintenant envie d’aider d’autres personnes malades : leur proposer des choses qui peuvent leur faire plaisir. Remplir son cerveau pour ne pas penser à la maladie, faire des activités qui font plaisir. Après les ateliers j’ai retrouvé une nouvelle énergie. J’ai Alzheimer mais j’oublie Alzheimer. L’oublier c’est s’ouvrir à d’autres choses, cela veut dire parler à d’autres personnes qui ont la même chose. »

Nadine B, conjointe aidante
« Je trouve cette action complétement pertinente en début de maladie. Mon mari a beaucoup de difficulté en tout ce qui concerne les praxies mais il arrive encore à plutôt bien s’exprimer et à profiter des moments partagés en groupe. L’absence de l’aidant est fondamentale pour permettre aux personnes malades de continuer à avoir un espace personnel. »

Claude N, conjointe aidante
« Je suis persuadée que le fait d’avoir participé à la formation a aidé mon mari à accepter l’accueil de jour. Actuellement il intègre un groupe tous les jeudis, alors qu’auparavant c’était impossible de le laisser. »

Vous souhaitez participer ou êtes intéressés pour plus d’informations sur ce programme, contactez : j.mollard-palacios@francealzheimer.org