Nos activités

FORMATION GRATUITE DES AIDANTS FAMILIAUX DE MALADES ALZHEIMER

Nous rappelons que cette formation est proposée à toutes les familles touchées, qu’elles soient adhérentes de l’association ou non, elles doivent juste être en charge d’un malade !

DESCRIPTIF :

Les groupes n’ont en fait de « formation » que le nom : il s’agit très simplement d’essayer de comprendre le fonctionnement du malade. De cette façon l’aidant apprend à se « comporter » face au malade, à prévoir ou à éviter les situations de crises, à ne pas prendre au 1er degré les réactions, les colères ou la tristesse parfois subite du malade.

Lors de ces formations on découvre parfois des aidants épuisés et démoralisés à force d’essayer de « faire au mieux », de ne pas mettre leurs malades en échec, par manque d’informations, et d’autres qui, au contraire, ont découvert par eux-mêmes des astuces et des solutions aux problèmes du quotidien, afin de gérer les situations nouvelles qu’ils découvrent jour après jour.

Les échanges, les expériences et les méthodes préconisés par l’animatrice permettent aux aidants de mieux appréhender la maladie, et l’accompagnement de leur proche devient moins contraignant et moins lourd.

Ces formations sont animées par une psychologue et une bénévole de l’association, qui ont été, elles aussi, formées par France Alzheimer.

Le but étant toujours le même : apprendre à gérer la maladie d’Alzheimer au quotidien, à domicile.

Pour les dates, voir l’agenda ici

 

GROUPES DE PAROLES

Depuis plus de 10 ans, l’association France Alzheimer Haut Rhin organise des groupes de paroles pour les aidants de malades Alzheimer.

A MULHOUSE : le 3ème vendredi du mois de 14 h 00 à 16 h 00, au siège

A COLMAR 3 groupes :le  1er samedi du mois de 9 h 00 à 11 h 00, le 2ème samedi du mois de 9 h 30 à 11 h 30 et le 2ème mercredi du mois de 17 h à 19 h, à la Clinique du Diaconat

A WEGSCHEID (Antenne Thur-Doller) les 21/08, 11/09, 09/10, 13//11 et 11/12 à la Maison du Pays de 14.00 à 16.00

DESCRIPTIF :

Ces groupes de 7 à 10 participants se retrouvent une fois par mois pendant 2 heures et pendant 11 mois, avec un psychologue, pour pouvoir parler, se confier, échanger, écouter d’autres personnes touchées par la maladie.

Il est très important de ne pas rester seul face à la maladie d’Alzheimer qui, très vite finit par isoler le couple malade/aidant. Celui-ci se retrouve alors mis à l’écart, n’arrive plus à communiquer avec l’extérieur.

Le rétrécissement du réseau social et amical reste un des traits caractéristiques de la maladie : les amitiés s’effilochent, les relations disparaissent, l’isolement de l’aidant s’accroît ! S’il peut, à priori paraître difficile d’exprimer ses émotions en public, ceux qui en ont fait l’expérience disent avoir trouvé de l’aide et du plaisir dans la convivialité du groupe. Il faut rappeler que le bien être du malade est à l’image de celui de l’aidant.

PAUSES DETENTES POUR LES AIDANTS (et le malade s'il est encore assez autonome)

Cette action est née du constat que l’aidant finit par ne plus rien faire pour lui-même, trop préoccupé de prendre soin du mieux qu’il peut de son proche, de faire sa toilette, de le nourrir et de préserver le plus longtemps possible ses facultés cognitives, finit par ne plus rien faire pour lui-même :

  • il ne prend plus le temps ou n’a plus l’énergie de lire, de regarder la télé, de faire des jeux, de faire du sport ou tout simplement de sortir, se promener, d’aller au restaurant ou au cinéma !

Le principe est de leur offrir, l’espace d’une journée, un temps pour eux, rien que pour eux !

Le jour venu, les aidants sont accueillis par l’équipe de bénévoles qui les entourent tout au long de la journée.

Si le malade peut encore participer aux ateliers, il sera pris en charge par une assistante de vie et des bénévoles.

Nous leur proposons :

  • sophrologie (apprendre à se détendre, à vider la tête, se déstresser et prendre conscience de sa fatigue et de ses limites)
  • repas convivial avec les autres participants (échanges, confidences, dégustation)
  • atelier de bricolage, de création d’objets en rapport avec la saison, de bijoux
  • atelier de relaxation gymnique adaptée aux aidants et à leurs malades
  • jeux de société, promenades.

Lorsque les aidants repartent vers 16h, ils sont reposés, détendus, heureux et à nouveau prêts à exercer leur rôle de soignant.

L’association propose une pause détente à Mulhouse et deux à Colmar, chaque mois, de 10h à 16h environ, toujours le même jour et toujours au même endroit.

 

PAUSE DETENTE MULHOUSE

pause détente: jeux de société pause détente: jeux de société

pause détente: bricolagepause détente: bricolage

pause détente: bricolage de printempspause détente: bricolage de printemps

pause détente: relaxation gymniquepause détente: relaxation gymnique

VIRADES DE L'AMITIE

L’association France ALZHEIMER HAUT RHIN n’oublie pas les familles adhérentes qui ont perdu leur malade ou qui l’ont placé en institution !

Après de longues années d’accompagnement, 24h/24, (ou plus car certaines heures comptent double lorsque le malade ne dort pas ou déambule), lorsqu’arrive le moment de la séparation, des sentiments de frustration, de culpabilité ou de douleur se bousculent :

la frustration : avoir tout fait pour son proche, donné le meilleur de soi-même, passé des nuits sans sommeil, s’être éloigné de tout et de tous, et arriver malgré tout au stade ou on doit reconnaître qu’on ne peut plus continuer !

la culpabilité : on ne se résigne pas facilement à confier son malade à une tierce personne, à une institution spécialisée, lorsque la garde à domicile n’est plus possible, la maladie ayant évolué irrémédiablement.

On se demande si on a « tout » fait pour son proche, s’il n’y avait pas quelque chose d’autre que l’on aurait pu faire, si ce n’est pas trop tôt ?

la douleur : lorsque finalement le malade nous quitte, on a l’impression que le temps s’arrête, on a trop d’heures tout à coup, on ne sait plus comment organiser sa journée, cette charge qui pesait sur nos épaules s’est envolée et on se retrouve seul chez soi, sans but, sans amis ou presque, en se demandant comment meubler ce vide !

Toutes ces souffrances révélées par nos familles, nous ont amenés à prendre l’initiative de ne pas les abandonner, à présent qu’elles sont seules, désemparées et souvent désocialisées.

Oui, les aidants sont eux aussi victimes de la maladie d’Alzheimer !

Une fois tous les deux ou trois mois, nous les invitons à retrouver d’autres aidants dans la même situation, qu’ils avaient connus pendant l’accompagnement de leur proche pour la plupart, en participant à nos actions et avaient tissé des liens d’amitié, puis les avaient perdus de vue.

Nous leur proposons des sorties différentes à chaque fois, en petit groupe d’une vingtaine de personnes, sorties qu’ils ne pouvaient réaliser pendant de longues années. Ainsi nous allons faire découvrir ou redécouvrir :

le théâtre, l’opéra, le cinéma, les musées, les marchés de Noël, les spécialités culinaires d’autres pays, les vignobles alsaciens, le patinage artistique, les expositions ou tout simplement le tram, que certains n’avaient pas encore eu l’occasion de prendre !

Chaque mois, les familles posent la question : où allons nous le mois prochain ? Elles attendent ce moment avec impatience, car elles découvrent, à leur grande surprise, qu’elles arrivent encore à avoir « envie », malgré tout, de continuer, de se faire plaisir, sans culpabiliser !

Lors de ces sorties, nous évitons de parler de la maladie, pour plus de sérénité, même si c’est parfois difficile, mais leurs proches sont présents dans les cœurs et le besoin de parler d’eux n’est pas nécessaire !

Cette année ont déjà été organisées :

Une par trimestre :

  • en tram et train vers MOSCHENROSS,
  • Dégustation d’asperges de saison
  • visite du parc des cigognes et des papillons à HUNAWIHR.
  • Une vingtaine d’aidants esseulés sont unanimes pour dire combien ces virades rompent leur isolement et créent des liens d’amitié, tout en découvrant de nouveaux lieux et de nouvelles saveurs dans notre belle région.

CAFE MEMOIRE

LIEUX 

RICHWILLER :

le 3ème mardi du mois de 14h00 à 17h à la salle des Arts et des Cérémonies (face à l’église, 39 rue Principale)

MULHOUSE :

le 4ème mardi du mois de 14h45 à 17h00 au Restaurant « LE SINCLAIR » 2 av. Maréchal Joffre

COLMAR :

le 1er mardi du mois de 14h à 17h à la Maison Dussourd, 19-21 rue des Serruriers

Le café mémoire est un lieu de convivialité, de communication et d’échanges.

En effet, depuis sept ans maintenant, cette action propose aux familles de se rencontrer, de partager et surtout, comme son nom l’indique, de stimuler la mémoire des aidants, certes, mais aussi de leurs malades.

Dans le café mémoire, le malade n’est pas perçu comme un malade qui perd la mémoire, mais comme une personne capable de participer à un atelier et donc de comprendre ce que l’on attend d’elle. Le malade redevient simplement un participant à une réunion, parmi d’autres participants !

Cela est extrêmement important car cela lui redonne confiance en lui et le valorise.

Les malades qui ne peuvent pas participer sont pris en charge par une aide- soignante spécialisée, pendant l’activité de l’aidant.

Notre psychologue anime chaque mois un atelier, aux choix des familles :

  • Atelier de stimulation mnésique
  • Atelier d’écriture
  • Atelier de photo-langage
  • Atelier de revue de presse
  • Atelier des 5 sens.

Grâce à ces ateliers, les familles redécouvrent leurs capacités à apprendre et à retenir, ce qui les rassure, mais prennent aussi conscience de leur fatigue et sont donc incitées à s’octroyer du repos et à se ménager pour optimiser au maximum l’accompagnement de leur proche.

Toujours pour illustrer le nom de cette action, une pause-café et petites douceurs est proposée pour le goûter.

Cette action, qui a démarré fort dès le début (preuve qu’elle répondait à un réel besoin) est encouragée chaque mois par la présence régulière de 20 à 27 personnes, aidants et malades.
Il faut rappeler qu’il est impératif pour les familles de ne pas s’isoler, de ne pas se replier sur elles-mêmes, de ne pas se désocialiser.

HALTE RELAIS

COLMAR : tous les troisièmes mardis du mois, de 14 à 17 h 00.

RICHWILLER : tous les deuxièmes lundi du mois, à la Salle des Arts et cérémonies, de 14 h 30 à 16 h 30.

Cette action est destinée aux couples aidants/aidés : une psychologue secondée par une équipe de bénévoles et d’animatrices, proposent un atelier manuel pour le malade : peinture, poterie, art culinaire ou autres créations, pour valoriser le malade encore capable de réaliser une œuvre unique, en exprimant les sentiments de l’instant, là où l’aidant ne l’imaginait plus capable de faire. Pour l’aidant, un atelier d’écriture et/ou de confidences, consignées dans un recueil qui leur sera remis au bout d’une année.

SEJOURS REPIT

Toujours aussi plébiscités, les SEJOURS REPIT ont lieu au RIMLISHOF à BUHL sur 4 jours et 3 nuits, et aux 3 EPIS sur 5 jours et 4 nuits, en pension complète. Ils ont à ce jour pu être réalisés grâce au coup de pouce financier d’AG2R  et à un appel à projet de FA PARIS. Ils permettent aux aidants de se reposer et de rompre avec le quotidien en participant à diverses animations, promenades, visite d’un musée ou d’un jardin médiéval, bricolage d’une carte souvenir, pétanques, jeux de société, chants et danses, etc., encadrés par une équipe de bénévoles, les malades assez autonomes sont également acceptés et entourés par des professionnels de l’aide à la personne.

séjour répit RIMLISHOF: DEVANT RIMLISHOF séjour répit RIMLISHOF: DEVANT RIMLISHOF

séjour répit RIMLISHOF: BRICOLAGE EN COMMUN : UN BEAU TABLEAU séjour répit RIMLISHOF: BRICOLAGE EN COMMUN : UN BEAU TABLEAU

séjour répit RIMLISHOF: AU SON DE L'ACCORDEON séjour répit RIMLISHOF: AU SON DE L’ACCORDEON

séjour répit RIMLISHOF: JEUX DE SOCIETE séjour répit RIMLISHOF: JEUX DE SOCIETE

séjour répit au RIMLISHOF: ATELIER DE PEINTURE séjour répit au RIMLISHOF: ATELIER DE PEINTURE

 

Le mot de Christiane Kasel, bénévole et référente d’un séjour :

C’était mon quatrième séjour, mais le premier en tant que référente ; cependant, la réussite d’un tel séjour repose avant tout sur une équipe de bénévoles sans qui rien ne serait possible. Notre bonne organisation et l’harmonie qui régnait entre nous nous ont permis d’offrir aux aidants et aux aidés trois jours de réel répit.

Nous avons proposé des activités diverses comme la gymnastique douce, des balades et visites culturelles, un atelier de peinture sur supports bois ou cailloux mais aussi des ateliers cuisine : préparation d’une salade de fruits et de petits fours qui ont été dégustés sur place.

À l’issue de ce séjour les participants sont en demande d’une rallonge d’une journée.

 

 

SORTIES FAMILIALES

Il y a une dizaine d’années, l’idée d’organiser des sorties familiales (malades/aidants) semblait tout à fait saugrenue :

  • d’une part, nous pensions que les aidants familiaux, fatigués, désemparés, isolés, ne participeraient pas à une « excursion » seuls, en laissant leur malade aux soins d’une tierce personne (même de la famille), qu’ils n’accepteront pas d’aller « s’amuser » alors que leur proche ne le pouvait plus !
  • d’autre part, nous pensions qu’il ne serait sans doute pas possible, pour remédier à tous ces prétextes invoqués, d’emmener le malade avec son aidant pour une sortie de plusieurs heures voire une journée !

Et pourtant nous avons tenté l’expérience !

Nous avons proposé cette idée aux familles touchées et à leurs malades :

Une journée, hors de chez soi, dans un cadre sympathique, en pleine nature, autour d’un bon repas, avec un peu de musique et surtout, beaucoup de chaleur, d’humanité, d’amitié !

Contre toute attente, cette proposition répondait à un rêve presque inaccessible, en raison de l’état de santé de leur proche, en raison aussi de la crainte d’un mouvement d’humeur de sa part ou tout simplement du regard des autres !

Cette expérience, enrichissante pour tous, connaît depuis un franc succès. Chaque année, les familles se retrouvent ainsi, se reconnaissent, tissent des liens, échangent et s’aperçoivent que non seulement elles peuvent toujours sortir, visiter, se promener mais que leur proche malade, profite lui aussi de ces rencontres, se resocialise et redevient un peu celui qu’il a été par le passé, et, l’espace de quelques heures, il en oublierait presque sa maladie et son handicap.

Un grand moment de bonheur pour les familles et de satisfaction pour les organisateurs !

Cette année la sortie aura lieu le 21 mai et est en partie financée par une subvention accordée par le R.S.I.

ESCAPADES

Grâce à une salle mise à disposition gracieusement à la maison STEINEL/APALIB, des aidants participent, une fois par mois le dimanche, à un moment de partage autour d’un repas.

Et à Colmar elles sont organisées entre les bénévoles et les aidants selon l’envie du moment.

FETE DE NOEL

À l’instar des sorties familiales, nous proposons également aux familles adhérentes de l’association, une fête de Noël !

L’Auberge du Zoo, nous accueille depuis de nombreuses années dans son cadre chaleureux et convivial, autour du magnifique et immense arbre de Noël qui trône dans la salle à manger, décorée pour la circonstance.

Près de 150 familles avec leurs malades, viennent passer quelques heures, presque en famille, dans la plus pure tradition alsacienne et déguster le menu de fête proposé à cette occasion.

Musique, danses, chants, tout est réuni pour une journée inoubliable et festive qui fait briller les yeux, tous les yeux !

FETE DE NOELFÊTE DE NOËL

Il n’y a plus de « malades » et aidants, il y a juste des gens heureux de se retrouver, de partager quelque chose et de se souvenir !

Ainsi, nous avons eu, très souvent, la surprise d’entendre certains chants de Noël « anciens » parfois en allemand, parfois en dialecte, résonner dans la salle, Noël d’antan ayant subitement refait surface dans l’émotion générale, pour le plus grand bonheur de tous.

Cette année elle a lieu le samedi 25 novembre 2017

VISITES A DOMICILE

Elles sont faites sur demande particulière de l’aidant ou pour l’aidant et son malade, qui souhaitent des rencontres chez eux, pour des raisons de confidentialité ou des problèmes particuliers. Mais aussi pour tous ceux qui sont dans l’impossibilité de se déplacer. Les bénévoles qui interviennent sont formées à cette écoute.

Soutenez notre association et ainsi aidez les malades de votre département à acquérir toujours plus d’autonomie.