L’association France Alzheimer et maladies apparentées demande au gouvernement de prendre des mesures d’exception pour aider les personnes touchées par la maladie et leurs aidants, face aux conséquences du confinement et aux dangers de l’isolement.
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22 avril 2020
La crise sanitaire actuelle est dramatique à bien des égards pour les personnes touchées par la maladie d’Alzheimer ou apparentée et pour leurs aidants. Les bénévoles de l’association France Alzheimer et maladies apparentées, mobilisés pour apporter écoute et conseils, reçoivent quotidiennement les témoignages poignants de familles angoissées, isolées, épuisées physiquement et moralement.
Des familles dans la souffrance
Dans les Ehpad, dont certains connaissent aujourd’hui une situation tragique, les personnes malades n’ont pas pu recevoir la visite de leurs proches pendant six semaines. Les familles s’inquiètent des conséquences souvent dramatiques que peuvent avoir les mesures de confinement pour les personnes atteintes de troubles cognitifs, et pour elles-mêmes. Les visites sont à nouveau permises depuis ce 20 avril dans certains Ehpad, ce qui est un signe d’espoir, mais les aidants se demandent dans quel état ils vont retrouver leur proche.
La situation est également très compliquée à domicile. Les familles se retrouvent livrées à elles-mêmes. Les personnes malades n’ont plus accès à des activités pourtant nécessaires pour retarder l’avancée de la maladie. Quant aux aidants, il leur est impossible de s’autoriser le moindre temps de répit. Ils peinent à contenir chez eux les personnes malades qui veulent sortir et qui ne comprennent pas toujours la situation. Et quand ils s’autorisent un bol d’air, ils prennent le risque de recevoir une amende pour non-respect du confinement.
Quant aux aidants en activité professionnelle, ils n’ont, pour l’heure, pas le droit à une dérogation pour obtenir un arrêt de travail nécessaire pour s’occuper de leur proche.
Nos demandes
L’Union nationale France Alzheimer et maladies apparentées et son réseau de 99 associations départementales travaillent d’arrache-pied depuis le début de la crise sanitaire pour soutenir les personnes malades et les aidants. Des dispositifs spécifiques ont été mis en place, dont de nouveaux services d’écoute téléphonique et des entretiens psychologiques par téléphone ou visioconférence.
Le gouvernement peut aussi réduire la souffrance des familles. Il a le pouvoir d’agir.
France Alzheimer a ainsi envoyé ses revendications dans une vidéo dans laquelle le président de l’association, Joël Jaouen, s’adresse au Ministre de la santé, Olivier Véran. « Je vous demande que les personnes atteintes d’une maladie neurodégénérative soient clairement intégrées à la liste des personnes dites vulnérables. Je vous demande qu’elles puissent bénéficier de l’assouplissement des conditions de sortie. Il est tout aussi impératif que les aidants en activité professionnelle, qui accompagnent une personne malade à domicile, puissent bénéficier des procédures dérogatoires d’arrêts de travail. Enfin, la continuité des prises en soins doit être assurée très vite sur l’ensemble du territoire. Toute rupture dans l’accompagnement des personnes malades et le soutien de leurs aidants a des conséquences graves sur la dégradation de leur état de santé. »
Joël Jaouen rappelle qu’1,2 million de personnes sont touchées par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée en France.
Contact presse : Laurent Dupuis, l.dupuis@francealzheimer.org, 07 75 11 81 33
