Vivre avec la maladie en milieu rural

Vivre avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée n’est pas simple. Ça l’est encore moins en milieu rural. Les difficultés sont multiples : problèmes de mobilité, manque de médecins généralistes et spécialisés, des hôpitaux et des structures qui se trouvent loin du domicile…

“Nous constatons effectivement une pénurie de médecins, de gériatres, dans notre département. Il faut par exemple aller à Clermont qui se trouve à 160 km depuis Aurillac, ou encore à Limoges ou à Toulouse. C’est très loin”, explique Nicole Mercier, présidente de l’association départementale France Alzheimer et maladies apparentées du Cantal.

“Nous faisons le même constat dans notre département”, ajoute Danielle Duron, présidente de l’association départementale de la Creuse, avant de donner un exemple : la consultation mémoire. “Il n’y a qu’une par mois dans la Creuse. Sinon, il faut par exemple aller jusqu’à Limoges qui se trouve à 130 km de Guéret. Le trajet dure au moins une heure, la consultation mémoire également, il faut ensuite passer un IRM avant un retour dans la Creuse. Alors, quand on rentre chez soi, on est forcément fatigué.”

Une consultation médicale peut donc occuper le patient et son aidant pendant une journée entière. La situation peut se corser quand ils doivent dépendre des transports en commun.

Un des dangers de cette situation : l’isolement, parce que les personnes malades et les aidants n’ont pas la possibilité de se rendre à une consultation ou à un dispositif d’aide. “Les personnes malades et les aidants nous disent qu’ils se sentent seuls”, glisse Nicole Mercier. “Nous essayons de faire notre possible avec notre association en allant chez les personnes, en les appelant, mais nous ne pouvons pas remplacer les médecins.”

Des aides financières pour le transport existent mais il faut une prescription du médecin traitant, et donc se rendre en consultation. Ce que ne font pas toutes les personnes malades.

Les personnes malades peuvent également bénéficier d’un dispositif, les Équipes spécialisées Alzheimer (ESA) composées de professionnels comme des psychomotriciens et des ergothérapeutes. Ce dispositif qui permet de maintenir les personnes malades à domicile est disponible sur prescription, mais il y a un hic, comme l’explique Danielle Duron. “Il y a bien un ESA sur notre secteur dans la Creuse mais il y a six mois d’attente avant d’obtenir la première intervention… Et puis, certains médecins libéraux ne semblent pas au courant de ce dispositif et ils ne le prescrivent donc pas.”

Pour pallier ces problèmes, plusieurs associations départementales France Alzheimer et maladies apparentées et leurs bénévoles tentent d’apporter des solutions. Certaines parviennent à proposer des actions sur tout le territoire en réussissant un maillage territorial.

D’autres associations ont mis des actions innovantes sur pied. “Je vais prendre l’exemple du café mémoire”, glisse Xaysana Thongphanit, du pôle Réseau de France Alzheimer et maladies apparentées. “Il existe des cafés mémoire dans les centres-villes bien sûr. Certains groupes de bénévoles sont assez importants pour organiser des cafés mémoire dans des zones rurales aussi. Et puis, certaines associations départementales ont imaginé des cafés mémoire itinérants. Cela veut dire que le dispositif va à la rencontre des personnes pour que ces personnes n’aient pas à se déplacer. Et cela fonctionne très bien.”

Aidés par des bénévoles, Danielle Duron et Nicole Mercier se dépensent sans compter pour aider les personnes malades et leurs aidants. Ils estiment également que les pouvoirs publics doivent se mobiliser, notamment pour avoir plus de médecins et de dispositifs d’aide en milieu rural, à proximité du domicile des personnes malades et de leurs aidants.

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