Sondage édifiant sur le déremboursement des médicaments « anti-Alzheimer » : France Alzheimer agit !

Depuis, France Alzheimer et maladies apparentées n’a cessé de tirer la sonnette d’alarme face au désarroi grandissant de près de 3 millions de familles concernées.

Pour faire entendre la voix des personnes malades et de leurs proches aidants et en attendant la décision finale du Conseil d’État saisi en juillet 2018 avec plusieurs organisations savantes, un sondage national a ainsi été conduit entre le 9 octobre et le 16 novembre 2018 par France Alzheimer.
84 personnes malades et 2 463 proches aidants y ont répondu.

Ainsi, en parfaite corrélation avec les milliers de témoignages reçus par ailleurs, l’Association a identifié
3 conséquences directes et préoccupantes :

1. L’arrêt brutal des traitements entraîne une aggravation précipitée des troubles. Un constat observé par 52 % des personnes interrogées.
2. Le reste à charge a considérablement augmenté pour les familles déjà acculées : 2 répondants sur 3 prenaient au moins l’un des médicaments au moment de l’annonce du déremboursement. 70 % d’entre eux n’envisagent pas d’arrêter le traitement. Première raison invoquée, à 62,5 %, son efficacité. 20 % ont arrêté leur traitement et 10 % pensent arrêter prochainement, principalement à cause du coût trop important, la TVA sur ces médicaments a en effet augmenté de 8 points.
3. Le lien thérapeutique existant entre le médecin et son patient s’est rompu. Seules 55 % des personnes ayant décidé de ne plus prendre de traitements continueront à consulter un médecin spécialiste, quand 38 % ont d’ores et déjà arrêté de lui rendre visite et que 7 % l’envisagent.

Pour les personnes malades et leurs proches, la recherche doit être une priorité du Gouvernement.

Une partie des efforts financiers doit aller à la recherche clinique pour offrir aux patients des solutions pérennes, remboursées et adaptées à leurs besoins. Une vision partagée par 68 % des proches aidants répondants et 77 % des personnes malades.

Rappelons enfin que jusqu’ici, aucune étude publiée ne remet en cause l’efficacité des médicaments. De plus, aucun signal de pharmacovigilance défavorable ou de dangerosité n’a été émis par les autorités sanitaires des pays occidentaux.

Bien au contraire, l’ensemble des travaux et études finalisés concluent à l’efficacité, certes modeste mais significative et pertinente pour de nombreux cas, des médicaments pour un traitement symptomatique de la maladie d’Alzheimer et de la maladie à corps de Lewy. Mieux, le caractère favorable de la balance bénéfice / risque – celle-là même qui dicte en temps normal une procédure de déremboursement ou non – vient d’être confirmé par trois grandes méta-analyses du National Institute for Health.