Répit des aidants : France Alzheimer à la rencontre des députés

Onze millions de personnes accompagnent un proche malade en France. Parmi eux, une part importante s’occupe d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une pathologie apparentée. Face aux difficultés que les aidants rencontrent au quotidien, les dispositifs efficaces et adaptés à leurs besoins s’avèrent actuellement insuffisants. Depuis quelques années et l’adoption de la loi d’adaptation de la société au vieillissement (loi ASV), la question des aidants est au coeur de l’actualité parlementaire. D’où l’importance, pour France Alzheimer, d’échanger avec les élus, de les informer et de travailler en collaboration avec eux. Autour, par exemple, d’un petit-déjeuner aussi convivial que constructif, comme l’a initié France Alzheimer en octobre 2017. « Donner rendez-vous aux élus et les sensibiliser à nos problématiques constitue un facteur de crédibilité pour notre action », précise Joël Jaouen, président de l’Association.

Mercredi 27 juin, une quinzaine de députés a répondu à l’invitation de France Alzheimer et maladies apparentées à l’occasion de ce deuxième petit-déjeuner parlementaire. « La question du répit des aidants dépasse les clivages politiques, précise Charlotte Lecocq, députée LREM (Nord) et co-auteure du rapport d’informations sur la mise en application de la loi ASV.« Cette loi a permis de mettre en avant la question des aidants, Mais maintenant il faut réussir à combler l’écart entre l’intention du législateur et la réalité du terrain. Les conditions du droit d’accès sont trop restrictives. Il faut plus de prévention, il y a un manque d’informations et trop peu de solutions offertes concernant les solutions de répit qui peuvent leur être proposées ».

Des avancées à confirmer

Récemment, des élus ont tenté de faire bouger les lignes pour offrir aux aidants des dispositifs pleinement adaptés à leurs besoins, à l’image de Paul Christophe, député Les Constructifs (Nord), auteur de la loi sur le don de jours de congés pour les aidants salariés : « Cette loi a avant tout permis de sensibiliser la société à la question suivante : c’est quoi un aidant ? Il faut promouvoir les dispositifs existants, donner les bonnes informations pour permettre à l’aidant de se reconnaître en tant que tel. A l’heure actuelle, le droit au répit de 500 € prévu par la loi ASV est très mal connu. »

Autre enjeu, augmenter l’offre de professionnels de santé susceptibles d’apporter un accompagnement conforme aux attentes spécifiques des aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, comme le confirme Pierre Dharréville, député PCF (Bouches-du-Rhône), et porteur du projet de loi pour une reconnaissance sociale des aidants : « La solidarité familiale a ses limites, pour certains actes du quotidien il faut davantage de professionnels, des services publics plus forts et une réelle implication des pouvoirs publics. Il faut investir dans l’accompagnement mais aussi veiller à respecter le libre choix de l’aidant comme de la personne aidée, qui préfèrera peut-être être accompagnée par un professionnel plutôt que par l’un de ses proches ». Il reste encore beaucoup à faire du point de vue législatif. De nombreuses pistes, résumées par le directeur de l’Association, Benoît Durand, doivent encore être creusées. « Augmenter le nombre d’accueils de jour, favoriser l’intégration de la notion de handicap cognitif, ouvrir un grand chantier sur la prise en charge de la dépendance, davantage aider le maintien à domicile et encourager la création d’accueils familiaux ».