12 septembre 2018
Personnes malades jeunes : les oubliées d’Alzheimer

Pour beaucoup de personnes, la maladie d’Alzheimer est liée à  la vieillesse. Pourtant, ils sont nombreux à être atteints de cette pathologie avant l’âge de 65 ans. Les malades jeunes et leurs aidants se sentent souvent isolés et incompris. Désireux de témoigner, Hervé, Sylvie et Valérie regrettent notamment l’absence d’aides financières.  

Carrure imposante, tatouages apparents, regard vif…  Difficile d’imaginer Hervé, 56 ans, comme une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Cet ancien chef d’entreprise, qui possédait 3 centres automobiles et dirigeait 25 salariés, a été diagnostiqué en 2015. « Certains signes ont commencé à m’alerter, se souvient-il. Mais je mettais cela sur le compte du surmenage. Le contexte économique n’était pas bon à l’époque. Et puis un jour, j’ai chuté sans raison. A ce moment-là, j’ai compris que le problème était plus grave ». Après l’annonce officielle de la maladie et de peur d’avoir des dettes, Hervé préfère déposer le bilan et se retrouve sans activité, presque du jour au lendemain. « Psychologiquement c’est très difficile de ne plus travailler, reconnaît-il. Avant le diagnostic, j’étais très entreprenant. J’étais professeur de full-contact, je faisais beaucoup de sport, surtout de la boxe… »

Aujourd’hui, Hervé passe toujours à la salle de sport pour dire bonjour à ceux qu’il entraînait il n’y a encore pas si longtemps. Mais les gants de boxe, eux, sont définitivement rangés. « Je ne suis plus la même personne aujourd’hui. Avant, j’étais le pilier de ma famille, je gérais les impôts, la maison… Le plus dur pour moi c’est de voir que mon fils de 7 ans commence à comprendre. Ma famille est très inquiète pour l’avenir ». Hervé participe depuis 2 ans aux actions organisées par France Alzheimer Val-de-Marne. Passer du temps avec ses amis est en revanche beaucoup plus difficile aujourd’hui. « J’essaie de les voir le moins souvent possible, affirme-t-il même. Sans le vouloir, ils réagissent parfois de la mauvaise manière. Je perçois chez eux beaucoup de pitié mais aussi de la distance alors que j’aimerais simplement pouvoir continuer à avoir des discussions normales avec eux».

Il n’existe aucune aide pour nous !

Jusqu’au mois de mars dernier, Sylvie était infographiste. Un travail à plein temps qu’elle devait cumuler avec une autre mission particulièrement chronophage : son rôle d’aidante auprès de son compagnon, Basile, 60 ans et diagnostiqué en 2015. « Il m’avait fallu un an pour évoquer ma situation à mon employeur, précise-t-elle.  J’ai demandé un tiers temps mais cela a été refusé. Cela s’est donc terminé par une rupture conventionnelle ».

Depuis quelques mois, Sylvie reste donc nuit et jour aux côtés de Basile. Un rôle d’aidante qu’elle a su apprivoiser grâce aux séances de formation des aidants proposées par l’Association. « Mon mari a désormais besoin que quelqu’un reste avec lui en permanence d’autant plus que la maladie progresse. J’avais de plus en plus de mal à m’investir au travail, surtout les derniers mois. Arrêter mon activité n’était donc pas forcément une mauvaise solution ». Principal problème pour Sylvie aujourd’hui, l’absence d’aides destinées aux aidants des personnes malades jeunes. « Nous ne sommes concernés par aucun dispositif, regrette-t-elle. Je serais favorable à la création d’un statut officiel d’aidant car à cause de la maladie, j’ai perdu mon salaire et les conséquences sont importantes. Je n’ai plus de vie sociale, je n’ai plus le temps de pratiquer des activités personnelles et j’estime qu’avoir abandonné ma carrière professionnelle devrait être au moins compensé par de véritables aides financières ».

Ne surtout pas rester seuls

Interrompre son activité professionnelle est un choix souvent inévitable pour les aidants qui, comme Sylvie, doivent accompagner leur proche malade jeune. Mais certains, comme Valérie, parviennent à mener de front ces deux rôles. Malgré tout, jongler entre vie professionnelle et responsabilité d’aidant est difficile à assumer.  « Mon mari Christian, 58 ans, est en arrêt longue maladie depuis 2016. J’exerce toujours comme aide-soignante dans un hôpital de Créteil. Mes horaires n’ont pas été aménagés mais je ne travaille plus au contact des patients, précise-t-elle. Ce n’est pas mon travail qui me fatigue ni mon rôle d’aidante, c’est l’accumulation des deux qui est difficile à gérer. Continuer mon activité me fait du bien, cela me permet de voir autre chose, mais il faut tout le temps être à fond, au travail puis à la maison et c’est très compliqué. Et que se passerait-t-il si je tombais malade à mon tour ? ».

A l‘image de Sylvie, Valérie est lourdement pénalisée par les pertes financières qu’entraîne l’apparition de la maladie. « Christian ne touche plus qu’un demi-salaire aujourd’hui, souligne Valérie. Même si on est issu du secteur hospitalier comme c’est mon cas, on est démuni quand cela nous arrive. Créer un statut d’aidant ? Oui mais quel montant serait fixé ? Il ne faut pas qu’on soit perdant financièrement. Si c’est pour toucher 300 euros par mois, autant ne rien faire ». En attendant que les politiques s’emparent réellement du sujet, Valérie trouve du réconfort et des conseils auprès de France Alzheimer Val-de-Marne. Son conseil aux aidants qui vivent la même situation qu’elle ? « Ne surtout pas rester seuls. Il faut se tourner vers des personnes qui sont dans le même cas ».

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