Pas de maintien à domicile sans répit pour les aidants

Les aidants ont besoin de répit pour pouvoir s’occuper de leur proche malade dans la durée. Surtout quand ils habitent ensemble.

Les aidants peuvent souffler un peu quand ils reçoivent, à la maison, des services de soins ou d’aide à domicile. Ou quand ils se rendent à des ateliers de relaxation ou de gestion du stress. Ils peuvent aussi bénéficier d’une demi-journée pour faire ce qu’ils veulent quand la personne malade est prise en charge par les haltes-répit de la Croix-Rouge.

Autre possibilité : les haltes-relais proposées par l’association France Alzheimer et maladies apparentées. « Ces haltes-relais devaient permettre aux aidants de prendre conscience qu’ils pouvaient laisser d’autres personnes prendre en charge leur proche malade », explique Christophe Roy, directeur des missions sociales au sein de l’association. « Au départ donc, les aidants devaient être là, présents, à la halte-relais. Mais des aidants ont fini par laisser leur proche malade à a halte-relais pour aller voir de la famille, faire des courses… Nous avons fait preuve de souplesse et accepté que le modèle de la halte-relais change. Le modèle évolue parce qu’il doit aussi répondre aux besoins des aidants. »

Les aidants peuvent également obtenir du répit grâce à des accueils de jour qui prennent en charge les personnes malades. « Mais attention », prévient Christophe Roy, « l’accès aux accueils de jour peut être limité à un nombre de personnes et à certaines pathologies. Il y a des critères d’admission. Les personnes touchées par la maladie à corps de Lewy ou une dégénérescence fronto-temporale ne sont, par exemple, pas toujours admises dans les accueils de jour. Un autre problème, c’est le transport. Pour l’aidant, la mobilité peut représenter un obstacle, une charge et un coût supplémentaires. »

Pour obtenir une période de répit plus longue, « l’association France Alzheimer et maladies apparentées propose également des séjours vacances nationaux et départementaux. Les aidants sont présents pendant ces séjours. Ils peuvent disposer chaque jour de temps libre sans leur proche malade, relayé par des bénévoles. »

Sur le papier, la meilleure solution pour permettre à l’aidant de bénéficier d’une longue période de répit est le baluchonnage, selon le modèle québécois. Ce dispositif permet à l’aidant de passer le relais à une personne qui vivra au domicile du couple et s’occupera du proche atteint de troubles cognitifs.

Une expérimentation est actuellement en cours en France, avec le concours de l’association Baluchon France. « Le baluchonneur est formé au baluchonnage et à la maladie d’Alzheimer. Notre association propose également des formations lus pointues. La problématique de la formation est d’ailleurs un de nos points de vigilance. »

Autre problématique : le reste à charge. « Certains départements aident les familles et paient la totalité du coût du baluchonnage, d’autres en partie, d’autres pas du tout. »

Et si les familles ne reçoivent aucune aide financière ou une aide insuffisante pour le baluchonnage, ou pour d’autres structures comme l’accueil de jour, des aidants peuvent se retrouver tout simplement, et encore une fois, sans solution de répit.