«Il n’y a pas de neurologue à Mayotte»

Mayotte Alzheimer existe depuis 2016 et rejoint cette année le réseau France Alzheimer : qu’est-ce que cela va concrètement changer pour votre association ?

Zalia Hamada-Faki : Nous avons commencé par créer l’association Mayotte Alzheimer et maladies apparentées (MAMA) mais nous avons toujours eu l’intention de rejoindre le réseau des associations départementales France Alzheimer. Nous nous sommes rencontrés ces derniers temps et nous avons échangé avec les membres de France Alzheimer. L’Union nationale connait nos difficultés. Nous rapprocher de France Alzheimer va nous aider à mettre en place de nombreuses actions notamment à destination des aidants et des personnes touchées par les maladies neurodégénératives, comme des groupes de parole ou des formations. J’espère que cela va aussi nous aider dans nos relations avec les pouvoirs publics. Nous sommes à 8 000 kilomètres de la métropole et nous ne nous sentons pas vraiment écoutés. (NDLR : Mayotte est en grève générale depuis le 20 février dernier). En rejoignant France Alzheimer, nous allons augmenter notre visibilité et j’espère que l’Union nationale sera un relais efficace pour exprimer nos doléances.

Quelles sont les difficultés rencontrées par les personnes malades d’Alzheimer à Mayotte ?

Z H-F : Depuis novembre 2011, il n’y a plus de neurologue à Mayotte. Sans neurologue, il n’est pas possible d’établir un diagnostic, ce qui est pourtant la base pour mettre en place un accompagnement adapté de la personne malade. Nous manquons aussi cruellement de structures sur notre territoire. Nous aurions notamment besoin d’accueils de jour pour soulager un peu les aidants. Il y a beaucoup de méconnaissance chez les familles aussi. Elles ont beaucoup de mal à comprendre ce qui arrive à leur proche. Sans neurologue, il est enfin difficile d’établir précisément le nombre de Mahorais, personnes malades et aidants, qui sont concernés par la maladie d’Alzheimer.

Quelles actions votre association mène-t-elle déjà ?

Z H-F : Nous organisons souvent des stands d’information pour sensibiliser le public. Nous allons également souvent à la rencontre des familles. Nous menons aussi des actions avec d’autres associations locales. Nous avions par exemple proposé un séminaire sur le diagnostic lors de la Journée mondiale Alzheimer en 2017 avec la présence d’une neurologue venue de Paris, d’une psychologue et d’intervenants de France Alzheimer Réunion. Depuis la venue de la neurologue nous travaillons en partenariat avec le réseau Mémoire Alois sur des projets tels que les formations de professionnels de santé et la création de consultation mémoire, afin que les personnes touchées puissent être diagnostiquées et que leur prise en soin et leur accompagnement puissent être adaptés. A l’heure actuelle, nous avons déjà un président, un trésorier, une secrétaire… Nous cherchons maintenant des  salariés permanents pour compléter le travail des bénévoles.