21 mai 2019
Notre message est devenu plus urgent

Directeur d’Alzheimer Europe depuis 1996, Jean Georges dresse l’état des lieux des priorités européennes et envoie un message clair aux décideurs politiques. Interview…

Quels étaient les objectifs défendus par Alzheimer Europe au Moment de sa création ?

Lors de la création d’Alzheimer Europe en 1989, les fondateurs de l’association poursuivaient deux buts : la création d’une plateforme de lobbying auprès des institutions européennes, pour faire de la maladie d’Alzheimer une priorité de la politique européenne de santé d’une part et l’organisation des échanges entre associations nationales afin d’identifier des bonnes pratiques, d’autre part.

Quelles réalisations concrètes doit-on ces dernières années à l’union européenne sur le sujet de la maladie d’Alzheimer ?

En 2006, notre association adoptait la Déclaration de Paris dans laquelle nous appelions l’Union européenne à faire de la maladie d’Alzheimer et des autres formes de démence une priorité et à augmenter les fonds réservés à la recherche sur la maladie d’Alzheimer. Notre campagne a d’ailleurs reçu un soutien très important au moment où Nicolas Sarkozy convoquait la première conférence européenne pour discuter de la maladie d’Alzheimer. Grâce à ce soutien, nous avons vu la création du Programme “Joint” sur les maladies neurodégénératives. En parallèle, des fonds importants ont été mis à disposition dans “Horizon 2020”, le programme-cadre européen pour la recherche et le développement. Je suis d’ailleurs particulièrement fier qu’Alzheimer Europe collabore à un nombre significatif de projets européens au sein desquels nous pouvons représenter les intérêts des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et leurs aidants.

En France, on estime qu’une personne sur trois n’est pas diagnostiquée¹. Est-ce une problématique européenne ?

La première priorité de l’action jointe ALCOVE était la promotion du diagnostic précoce, alors que tous les pays étaient confrontés à ce problème. Il s’agit bien d’une problématique globale. Récemment, Alzheimer Europe a d’ailleurs réalisé une enquête auprès de 1 400 aidants dans 5 pays européens qui a montré, qu’en moyenne, les aidants devaient attendre presque 2 années pour que leur proche reçoive un diagnostic.

Selon vous, l’UE doit-elle davantage soutenir les politiques nationales en faveur des proches aidants ?

Alzheimer Europe estime que 8,7 millions de personnes vivent avec une forme de démence dans l’Union européenne dont 5,8 millions de femmes et 2,9 millions d’hommes. À long terme, la prise en charge de ces personnes ainsi que le soutien de leurs proches aidants doivent devenir des priorités. Dans certains pays, la dépendance est devenue un cinquième risque ou pilier des systèmes de sécurité sociale. Malheureusement, le principe de subsidiarité ne permet pas à l’Union européenne d’harmoniser ces politiques.

On ne fait donc qu’avancer à petits pas en échangeant des bonnes pratiques entre pays. La Commission européenne a néanmoins annoncé un “Socle européen des droits sociaux” et propose notamment d’établir dans tous les pays le droit au congé de proches aidants.

Depuis sa création, les objectifs et les ambitions d’Alzheimer Europe ont-ils évolué ?

Je ne pense pas que nos objectifs et ambitions aient fondamentalement changé ces dernières années. Par contre, du fait d’un nombre croissant de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et du manque de traitements efficaces, notre message est devenu plus urgent et trouve un soutien plus important auprès de certains décideurs politiques. Ainsi, notre alliance européenne contre la maladie d’Alzheimer compte actuellement plus de 120 député(e)s européen(ne)s qui soutiennent notre campagne.

1 Source : BEH santé publique France – septembre 2016. Étude Carcaillon-Bentata et al, 2016 citant Helmer et al, 2008

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