« Je suis encore Lysiane, je suis encore là »

Lysiane Victoire-Féron a été diagnostiquée Alzheimer en octobre 2008 à l’âge de 52 ans. Une annonce qui bouscule. Une annonce qui fait peur.

Cette habitante de Rodez (Aveyron) craint notamment cette « identité que la maladie efface ». « L’identité, c’est ce qui se perd en premier », glisse-t-elle, avant d’ajouter. « J’ai alors tout d’abord décidé d’écrire mon projet de vie avec un psychologue. C’était en 2009 et en 2010. Dans un second temps, j’ai écrit mon histoire avec une biographe en 2014. »

Si le projet de vie se tient sur trois pages et s’il est surtout destiné aux professionnels qui entourent et qui entoureront Lysiane comme le personnel soignant – « un peu comme des directives anticipées » dixit Lysiane -, le livre de 151 pages agrémentées de photos n’est pas destiné au grand public, mais à sa famille.

« Ça m’a permis de mettre sur papier qui je suis, qui j’ai été. Tout ce que j’aime et tout ce que je déteste. Mes passions et mes peurs. Cela m’a libéré le cerveau, cela m’a fait énormément de bien. Ça m’a littéralement débloquée de dire les choses et de les mettre sur papier. Comme une sorte de thérapie. Maintenant, je ne vois que le bon, que les bonnes choses. J’ai en quelque sorte fait table rase du passé pour vivre pleinement le présent. Coucher les choses sur papier doit également permettre que mon identité soit respectée. »

Philippe, le mari de Lysiane acquiesce. « Même si l’identité de Lysiane change, elle continuera par exemple à détester le rouge. Alors il ne faut pas l’habiller de rouge. Je suis là pour l’instant. Comme un garant. Mais si je n’étais pas là, il faut que les gens sachent. »

« Les gens ont tendance à ne voir que la personne malade et la maladie », ajoute Lysiane. « Mais il ne faut pas oublier qu’ils ont avant tout affaire à une personne et à son identité, avec le bon et le moins bon. Même si mon identité s’efface, je suis encore Lysiane. Je suis encore là. »