France Alzheimer
France Alzheimer 37

Tribune co-signée par France Alzheimer et maladies apparentées, la Fondation Médéric Alzheimer, la
Fondation Recherche Alzheimer, la Fédération des Centres mémoire et la Fondation Vaincre Alzheimer
et parue le 7 novembre dernier dans le Quotidien du Médecin. Les mots manquent, les dates se confondent, les souvenirs récents s’effacent avant que le nom soit
prononcé « maladie d’Alzheimer ». Des images résonnent confusément dans notre inconscient
collectif : la maladie d’Alzheimer est la deuxième pathologie la plus crainte par les Français après le
cancer et avant le VIH1. Aussi présente que soit cette maladie dans nos vies, dans nos craintes, dans
notre langage courant, la maladie d’Alzheimer reste méconnue, délaissée des priorités de santé
publique et de l’agenda politique. Or, nous sommes à un moment charnière dans la lutte contre cette maladie. Les premières
immunothérapies arrivent, la recherche en est stimulée, la structuration de l’écosystème Alzheimer se
renforce. Enfin, l’espoir des personnes qui vivent avec la maladie d’Alzheimer et de leurs familles renaît
après des décennies d’échecs dans les laboratoires à identifier une solution thérapeutique curative, et
le déremboursement des seuls traitements symptomatiques disponibles en pharmacies. Et que retient-on ? Que l’Europe s’apprête à fermer la porte au seul progrès scientifique récent que nous
ayons connu contre cette pathologie, les immunothérapies, capables de ralentir la progression de la
maladie à un stade débutant (diminution d’environ 30 % du déclin cognitif après 18 mois de
traitement) ; à l’inverse du reste du monde.
Avec ou sans l’Europe, l’Histoire s’écrit maintenant. C’est pourquoi nous, représentants de la communauté Alzheimer, collectif rassemblant associations,
fondations et professionnels de santé, tirons la sonnette d’alarme : l’Europe ne peut pas rester à l’arrêt
quand le monde entier entame le virage de l’innovation. Nous le devons aux personnes malades, à nos
familles, aux proches aidants, à nous-même qui, peut-être plus tard, y seront directement confrontés.
Nous demandons d’agir pour les personnes qui vivent avec la maladie d’Alzheimer en Europe, en ayant
les mêmes chances que celles dont bénéficient les patients, par exemple, aux Etats-Unis, au Royaume-Uni ou encore au Japon.
Soyons clairs : ces premières immunothérapies ne constituent pas le remède universel. Les risques
d’effets secondaires existent et nous sont bien connus, notamment de possibles œdèmes ou
saignements cérébraux. Nous les prenons même très au sérieux et tenons à proposer un encadrement
rigoureux de la prescription, comme de l’administration et du suivi. De surcroît, notre ambition ne doit
pas se borner à ralentir la progression de la maladie d’Alzheimer, comme le font ces premières
molécules de façon incomplète. Notre ambition doit viser à guérir la maladie d’Alzheimer. Mais
comment pourrions-nous prétendre arriver en haut de l’escalier si nous refusons d’emprunter la
première marche ? Et pendant que nous nous battons pour remporter ce combat, comment justifier
de priver des personnes vivant avec une maladie d’Alzheimer à un stade débutant de plusieurs mois
de vie en autonomie préservée ? Nous parlons de 300 000 personnes, sans oublier leurs familles et
entourages, , en souffrance, qui ont également besoin d’accompagnement et d’espoir. Restons acteurs par nos choix. La position exprimée par la CMHP (Committee for Medicinal Products for Human Use) l’Agence
Européenne du Médicament en juillet dernier va à l’encontre de l’innovation dans la maladie
d’Alzheimer. Une décision lourde qui intervient dans un environnement déjà complexe : errance
diagnostique moyenne de deux ans qui place les familles dans l’angoisse, déremboursement des
traitements symptomatiques qui produisent pourtant des effets, financements erratiques de la
recherche comme du système de soin, considération insuffisante des traitements non-médicamenteux
dont les impacts sont pourtant visibles… Sommes-nous prêts à encore attendre, quitte à sacrifier des
opportunités pour les patients et, plus gravement encore, le droit à s’autodéterminer ?
Et pourtant, ce que nous voyons, nous, chez les patients qui viennent nous consulter, chez les
personnes qui poussent les portes de nos associations et fondations, c’est certes beaucoup de
détresse, beaucoup de souffrance, mais ce sont aussi des personnes mues par le courage, qui ont
encore tant à vivre lorsqu’elles ont accès à une prise en soins et un accompagnement adapté. Ce sont
des histoires de vie et de résilience, des témoignages d’amour décuplé entre aidants et aidés. Et ces
vies-là, nos vies à toutes et tous peut-être demain, dans toutes leurs diversités face à l’épreuve, nous
sommes fermement mobilisés pour les aider. Mobilisés depuis toujours, et à partir d’aujourd’hui, unis
pour être mobilisés plus que jamais.
Le moment est venu de relever ce défi de façon collective et de nous tenir prêts à accueillir
rapidement les innovations dans la maladie d’Alzheimer en garantissant un parcours de prise en soin
et d’accompagnement des patients.
Nous, représentants de la communauté Alzheimer, nous engageons à nous mobiliser d’une seule et
même voix pour travailler aux côtés des pouvoirs publics et des instances afin qu’aucun patient
atteint de la maladie d’Alzheimer en France et en Europe ne souffre d’une perte de chance !