29 avril 2022
Alzheimer : Monsieur le Président, quand passerez-vous à l’action ?

Si plusieurs éléments du programme d’Emmanuel Macron, réélu président de la République, sont encourageants, une politique globale et ambitieuse manque encore cruellement pour améliorer le quotidien des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, ainsi que celui de leurs aidants.

Les urnes ont parlé. Le président sortant Emmanuel Macron est réélu. Durant la campagne électorale, l’association France Alzheimer et maladies apparentées a rencontré son équipe à deux reprises pour connaître, faute d’annonces détaillées, la teneur de son projet sur l’autonomie, le grand âge et les maladies neuro-évolutives.

Certains points intéressants ont pu être abordés, comme l’individualisation de l’allocation aux adultes handicapés (AAH), la lutte contre les déserts médicaux, ainsi qu’une nouvelle forme de versement des aides, notamment pour éviter le non-recours. Si la mise en place de la solidarité à la source est une réforme louable, elle ne résout pas l’injustice causée par la grille Aggir. Cet outil, utilisé pour mesurer le degré de perte d’autonomie, détermine le plan d’aide. Or cette grille ne permet pas d’évaluer avec justesse l’impact des troubles cognitifs. Résultat : quand les aides sont accordées, il est souvent trop tard. Le conseiller Santé du candidat Macron, le Dr François Braun, l’a lui-même concédé : “la grille Aggir n’est plus adaptée”.

Concernant le droit au répit des aidants, certaines propositions soutenues par France Alzheimer ont intéressé l’équipe du candidat Macron. Parmi elles : le baluchonnage, tel que développé au Québec. Aujourd’hui à l’essai, ce dispositif permet à l’aidant de souffler et de passer le relais à une personne formée qui accompagnera son proche malade, à son domicile.

Si plusieurs idées sont encourageantes, l’association n’oublie pas le bilan de ces cinq dernières années. Elle regrette la multiplication des concertations, notamment sur la loi Grand âge et autonomie, qui a été maintes fois reportée avant d’être enterrée. Et que dire des scandales en Ehpad qui ont mis en lumière la défaillance de l’État dans son devoir de contrôle ? Et que dire du récent arrêté fixant la liste des pathologies incompatibles avec la conduite, dont Alzheimer ? Un arrêté pris à la hâte, sans attendre les résultats d’une étude en cours pourtant financée par l’État. Quant à la feuille de route relative aux maladies neurodégénératives 2021-2022 qui doit être déclinée en mesures concrètes, son démarrage est lent et les financements sont largement sous-estimés.

Si le futur gouvernement manque de propositions, France Alzheimer saura lui rappeler les chantiers prioritaires tels que définis lors de sa campagne soutenue par les votes citoyens, Alzheimer a disparu des ambitions politiques, mais pas de nos vies, lancée à l’occasion de l’élection présidentielle et qui se poursuivra avec les élections législatives.

Car comme l’avait tweeté le président Macron le 21 septembre 2017, quelques mois après son investiture : “Alzheimer n’épargne personne et nécessite toute notre solidarité”.

Contact presse :

– Laurent Dupuis (France Alzheimer et maladies apparentées) : 01 42 97 53 06, 07 75 11 81 33, l.dupuis@francealzheimer.org

– Alexia Poupard (agence Hopsctoch) : 01 58 65 00 12, 06 68 51 86 87, apoupard@hopscotch.fr

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