26 février 2018
Comment faire face à la période post-diagnostic ?

L’après diagnostic constitue un moment charnière dans la prise en soin de la personne malade et de son aidant. En concertation avec les professionnels de santé, la famille doit alors envisager les aménagements et actions à mettre en place pour vivre avec la maladie.

L’annonce du diagnostic peut tout aussi bien avoir des conséquences positives qu’un effet traumatisant. Quand certains seront soulagés de pouvoir enfin s’expliquer le comportement « irrationnel » de leur proche malade, d’autres ne pourront se faire à l’idée de devoir faire face à une maladie évolutive qui ne se guérit pas. Quoi qu’il en soit, une fois le diagnostic posé, une période complexe s’ouvre pour les familles. Une période complexe mais cruciale puisque c’est à ce moment-là que doivent être prises les premières décisions afin d’organiser au mieux l’accompagnement du couple aidant-aidé. « Le diagnostic est un point de départ, explique Judith Mollard-Palacios, psychologue chez France Alzheimer. Dès lors, il faut penser à une nouvelle organisation. Cela va concerner l’aménagement du cadre de vie, l’élaboration d’un parcours de soin coordonné, l’adoption de postures conciliantes afin de prévenir toute tension ou incompréhension… Plus tôt ces évolutions sont envisagées, moins elles apparaîtront contraignantes ».

Une concertation entre famille et professionnels

Suite au diagnostic, plusieurs initiatives doivent donc être menées :

  • Aménager le cadre de vie pour assurer le bien-être de la personne malade et préserver son intégrité physique (ex. : remplacement de la cuisinière à gaz par des plaques électriques, installation de sols antidérapants dans la salle de bain etc.).
  • Mettre en place des aides-mémoire pour pallier les problèmes de mémoire de la personne malade (on peut ainsi mettre en place des blocs-notes ou un tableau d’affichage avec post-it par exemple).
  • Les activités présentant un risque pour la personne malade et autrui, comme la conduite ou les sorties seules, doivent être arrêtées.
  • Des stratégies alternatives de communication doivent être développées pour prévenir la perte progressive des capacités d’expression orale de la personne malade.
  • Des habitudes routinières doivent être créées pour éviter les pertes d’objets usuels (lunettes, clés etc.)
  • Une activité physique régulière doit être poursuivie pour favoriser motricité et relaxation physique et mentale

D’autres résolutions peuvent enfin concerner, « le suivi de l’alimentation mais aussi les démarches nécessaires afin de bénéficier des aides financières et sociales ou protéger juridiquement la personne malade, prévient Judith Mollard-Palacios. Ces décisions vont être prises en concertation avec les professionnels des secteurs médical, paramèdical et médico-social ».

Dès le diagnostic, pensez à…

  • demander la carte d’invalidité au C.C.A.S de la mairie
  • demander la prise en charge à 100 % par la Sécurité sociale
  • demander l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA) au Conseil général ou à la mairie (pour les plus de 60 ans)
  • demander l’Allocation Adulte Handicapée (AAH) à la Caisse des allocations familiales (pour les moins de 60 ans)
  • définir les modes de protection juridique de la personne malade

 

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