26 avril 2019
Élections européennes

Les élections européennes du 26 mai prochain doivent être l’occasion, pour l’Union européenne dans son ensemble, de se repositionner face aux défis soulevés par la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées. Découvrez dans la carte ci-dessous un rapide état des lieux sur la maladie d’Alzheimer dans les pays de l’Union européenne.

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  • Suède

    • 173 000 personnes malades (1,82% de la population)
    • Environ 1 personne sur 3 non diagnostiquée
    • En septembre 2017, le Premier ministre a annoncé la mise en place d’un plan dédié maladies neurodégénératives : « The Swedish Dementia Strategy 2019-2022 »
    • Remboursement : oui
  • Luxembourg

    • 7000 personnes malades (1,34% de la population)
    • Pas d’informations sur le taux de personnes non diagnostiquées
    • Un Plan national Alzheimer, lancé en 2013 par les ministères de la Santé et de la Famille (en cours – diagnostic, traitements, sensibilisation…) et un Programme Démence Prévention (PDP) lancé en 2015 concernant la prévention secondaire (risques vasculaires, régimes, dépressions, contrôle des traitements…),
    • 2ème cause de dépendance
    • Remboursement : oui
  • Pologne

    • 501 000 personnes malades (1,31% de la population)
    • Pas d’informations à jour sur le taux de personnes non diagnostiquées
    • Pas de plan nationale en Pologne malgré les nombreuses alertes de l’Association Pologne Alzheimer et de la Coalition Alzheimer
    • Remboursement : 2 médicaments sur 4 (Réminyl et Ebixa non remboursés –galantamine et mémantine)
  • Espagne

    • 818 000 personnes malades (1,75% de la population)
    • Pas d’informations à jour sur le taux de personnes non diagnostiquées
    • En juillet 2016, le gouvernement espagnol approuve une stratégie nationale pour les maladies neurodégénératives
    • Remboursement : oui
  • France

    • Nombre de personnes malades : 1,2 million (1,8% de la population),
    • 1 personne sur 3 non diagnostiquée [4],
    • Environ 2 millions d’aidants directement concernés par ces maladies,
    • En cours : le Plan maladies neurodégénératives 2014-2019, sans aucune garantie à ce jour concernant l’après 2019.
    • Remboursement des traitements symptomatiques : non, depuis le 1er août 2018
      [4] Source : BEH santé publique France – septembre 2016 – Etude Carcaillon-Bentata et al, 2016 citant Helmer et al, 2008 – http://invs.santepubliquefrance.fr/beh/2016/28-29/pdf/2016_28-29_1.pdf

     

  • Italie

    • 1,3 million de personnes malades (2,09% de la population)
    • Environ 40% de personnes non diagnostiquées
    • Une stratégie nationale lancée en 2014 mais toujours en cours de validation dans certaines région
    • Remboursement : oui, sauf Ebixa (mémantine)
  • Allemagne

    • 1,6 million de personnes malades (1,92% de la population)
    • 1 personne sur 2 non diagnostiquée
    • Pas de plan national en Allemagne mais des actions transversales sur plusieurs ministères (Santé, Famille, Personnes âgées, Recherche, Travail et Affaires sociales). Une stratégie nationale en cours d’élaboration avec une entrée en vigueur espérée au printemps 2020
    • Remboursement : oui
  • Pays-Bas

    • 270 000 personnes malades (1,5% de la population)
    • Pas d’informations à jour sur le taux de personnes non diagnostiquées
    • Le « Deltaplan dementia 2013-2020 » – axé sur la recherche, le maintien à domicile et la société inclusive
    • Remboursement : oui sauf Aricept (donépézil)
  • Belgique

    • 191 000 personnes malades (1,77% de la population)
    • Pas d’informations fiables sur le taux de personnes non diagnostiquées
    • Remboursement : oui
    • 2 plans distincts dont celui de la Flandre : Plan Alzheimer 2016-2019

En France, selon les projections de population publiées par l’INSEE en juin 2017, la proportion des personnes âgées de 65 ans ou plus va fortement progresser d’ici une vingtaine d’années, passant de 20% aujourd’hui à près de 26% en 2040. Plus particulièrement, la population âgée de 75 ans et plus va augmenter de près de 5 millions en 20 ans[1]. Une évolution structurelle et intangible qui relève d’une tendance démographique observée de manière générale en Europe : la part des plus de 80 ans va plus que doubler d’ici 2050[2].

Couplée à l’augmentation constante du nombre de personnes atteintes de maladies chroniques, cette réalité va nécessairement entraîner une augmentation des situations de dépendance et aura des incidences notables sur la prise en charge de la perte d’autonomie par les secteurs sanitaire et médico-social, déjà en état de saturation sur notre territoire national.

Car, dans l’hexagone, la maladie d’Alzheimer concerne plus de trois millions de personnes, dont 1,2 million de personnes malades. Au niveau européen, les chiffres donnent également le vertige : près de 9,1 millions de personnes malades (estimées à 14 millions d’ici 2040) et près de 24 millions de proches aidants, fragilisés par l’aide informelle et financière qu’ils apportent jour après jour à leur parent malade.

Aussi, dans ce contexte d’augmentation du nombre de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée et sans espoir d’un traitement curatif imminent, les conséquences sociales, sociétales et économiques vont être catastrophiques pour l’Europe. Surtout si rien n’est fait aujourd’hui pour ajuster notre approche globale de ces maladies, reflet de notre bienveillance à l’égard des personnes malades et des aidants et de notre lucidité quant au fait que nous sommes déjà tous concernés.

Or, à ce jour, l’Europe manque encore cruellement de données sur l’évolution précise du nombre de personnes malades, sur le nombre de proches aidants directement impliqués, sur l’évolution du taux de diagnostic… Autant de facteurs pourtant essentiels à l’élaboration et au pilotage de politiques de santé  ciblées, cohérentes et efficaces. D’ailleurs, dans la plupart des pays membres, l’absence de plans nationaux actifs, ambitieux et soutenus, révèle l’inertie actuelle des gouvernements nationaux face aux défis posés par les maladies neurodégénératives.

Principaux enjeux européens / comparatifs pays[3]

Et si d’importants investissements ont été consentis par l’Union européenne ces dernières années dans le domaine de la recherche, pour soutenir les initiatives nationales, France Alzheimer et maladies apparentées identifie 3 secteurs d’intervention majeurs, représentant des enjeux dans la quasi-totalité des Etats membres et dont pourraient s’emparer les législateurs européens :

  • l’accès au diagnostic précoce,
  • le renforcement des dispositifs d’accompagnement des personnes malades,
  • la garantie du répit de l’aidant.

Dans ces domaines en particulier, une politique européenne forte et affirmée, garante de réalisations concrètes sur les terrains nationaux, permettrait d’homogénéiser les réponses globales apportées aux millions de personnes malades et de proches aidants concernés et de couvrir un socle de besoins communs. En effet, l’Union européenne ne peut plus ignorer les défis qui s’imposent à nos sociétés et viennent fragiliser notre équilibre commun, socle d’une coalition pérenne. Et si l’organisation et l’accès aux systèmes de santé relèvent des compétences nationales, il est du devoir des futurs législateurs européens de permettre à chaque Etat membre de répondre durablement aux enjeux soulevés par la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées.

[1] https://www.insee.fr/fr/statistiques/2867738#titre-bloc-9
[2] World Population Prospects, 2017
[3] https://www.alzheimer-europe.org/ Alzheimer Europe – 2013 – “The prevalence of dementia in Europe”

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