19 octobre 2018
DLFT : une formation spécifique pour les aidants du Nord

Apparentées à la maladie d’Alzheimer, les dégénérescences lobaires fronto-temporales (DLFT) s’avèrent néanmoins très différentes, tant dans leurs symptômes que dans l’accompagnement qu’elles nécessitent. Grâce à l’une de ses antennes locales, France Alzheimer Nord a mis en place une formation spécifique pour les aidants qui y sont confrontées.

Dix mille personnes environ sont atteintes, en France, par des dégénérescences lobaires fronto-temporales (DLFT). Une pathologie rare, qui, si elle est bien classée parmi les maladies apparentées à Alzheimer, s’en distingue largement par ses manifestations. Les DLFT atteignent en effet des zones du cerveau différentes que celles touchées dans le cas de la maladie d’Alzheimer. Perte d’intérêt pour le quotidien, abandon des règles de société, attitudes dangereuses… les DFLT peuvent entraîner des comportements très perturbants pour l’entourage de la personne malade. C’est souvent avant l’âge de 65 ans que cette maladie se révèle mais les erreurs de diagnostic, très fréquentes dans le cas des DLFT, empêchent bien souvent la mise en place d’un accompagnement adapté. Méconnues, y compris des professionnels de santé, les DLFT sont trop souvent confondues avec des dépressions, voire même avec des troubles psychiatriques.

L’entraide se crée très vite

Dans le département du Nord, l’antenne Flandre Alzheimer et dégénérescence frontale a mis en place une formation spécifique pour prendre en soin les personnes atteintes de DLFT. « Nous la proposons depuis 6 ans, précise Bertille Foulon, responsable de cette antenne locale. On s’appuie sur le contenu des formations mises au point par France Alzheimer en les adaptant aux besoins des aidants concernées par les DFLT ». Encadrée par Florence Lebert, psychogériatre au Centre mémoire de ressources et de recherche (CMRR) de Lille-Bailleul, la formation s’appuie aussi sur l’expérience et l’implication de bénévoles, qui pour certains, ont déjà accompagné un proche touché par cette maladie. C’est le cas de Bertille Foulon, dont le mari a été diagnostiqué pour les DLFT il y a plusieurs années. Aujourd’hui, dans le cadre de cette formation, elle délivre aux aidants des conseils sur les aides sociales dont ils peuvent bénéficier. « Chaque cas est différent, prévient-elle. Il y a plusieurs types de DLFT selon la région du cerveau qui est touchée, les symptômes seront donc différents suivant les personnes. Certaines peuvent avoir des comportements agressifs et d’autres non par exemple ». Néanmoins, les changements d’attitudes et les comportements inhabituels sont inévitables dans le cas des DLFT. Confrontés à des proches qui ont perdu certaines notions, comme les règles de vie en société, les aidants doivent trouver les clefs pour continuer à communiquer avec eux.

Une douzaine de participants chaque année

Chaque année une douzaine d’aidants participe à cette formation prévue sur deux jours. Des aidants qui font parfois des dizaines de kilomètres pour recevoir des conseils pleinement adaptés aux situations qu’ils vivent au quotidien. « L’entraide entre les participants se crée beaucoup plus vite que lors des formations consacrées à la maladie d’Alzheimer, constate Bertille Foulon. Dès le premier repas, une complicité s’installe, ils se tutoient, ils s’échangent leurs adresses mail… ils peuvent partager leurs solutions. Enfin, ils ne se sentent plus seuls au monde ». Et après la formation, le Dr Lebert et Bertille Foulon continuent d‘échanger régulièrement avec les aidants, notamment lors des « Cafés DLFT », organisés trois ou quatre fois par an.

Pour s’inscrire : Vous pouvez contacter Bertille Foulon au 06 85 50 96 78 ou lui écrire à l’adresse suivante : dft-info@orange.fr