L’Association France Alzheimer Bouches du Rhône rend hommage à MADAME MARIE-ODILE DESANA Chevalier de la Légion d’Honneur, Présidente honoraire de France alzheimer 13, décédée le 23 SEPTEMBRE 2023
Lorsqu’on est confronté à une maladie qui a provoqué d’infinies souffrances parmi ses proches soit on tourne la page soit on se SOULEVE.
La vie publique et reconnue de Madame DESANA est l’histoire de ce soulèvement dans un engagement sans complaisance, avec la « fièvre » d’un authentique bénévole et le professionnalisme d’une personne de conviction, pour donner une voix aux proches de patients atteints d’un trouble cognitif neuro-évolutif.
Dans les années 2000, avec le Docteur Antoine LEJEUNE, neurologue et moi-même elle a rejoint l’association AIX ALZHEIMER devenue par la suite France ALZHEIMER BOUCHES DU RHONE seule association de familles reconnue d’utilité publique dont elle a très vite pris la Présidence.
Humble dans l’audace, Mme DESANA a porté localement, nationalement et au-delà la voix des familles qu’on convient aujourd’hui d’appeler « aidants », et des malades.Avec le soutien de la ville d’Aix-en-Provence, sur le fondement d’un projet thérapeutique et d’un suivi individualisé, elle a développé un projet d’accueil de jour autonome et une des 1ères plateformes de répit doté d’ programme d’activités et d’animations art thérapie, sport adapté , médiations artistiques dont l’évaluation ne fait pas discussion aujourd’hui.Elle a dirigé bénévolement ce dispositif de 7 salariés pendant 18ans contribuant à son niveau à réduire la facture du « laisser à charge » des familles, un sujet majeur dans ses plaidoyers.
Les plaidoyers de Mme DESANA, auprès des institutions, très bien renseignés, simples et justes enlevaient l’adhésion depuis ses multiples tribunes:
–Présidente de France Alzheimer Bouches du Rhône jusqu’en 2022
-Présidente de l’UNION NATIONALE France ALZHEIMER de JUIN 2010 à JUIN 2015
-Présidente de France ASSO SANTE en 2017
-Membre du Conseil d’Administration de France ALZHEIMER EUROPE et ALZHEIMER’S DESEASE INTERNATIONAL
-Collaboration avec l’AMPA (association monégasque pour la recherche sur la maladie d’ALZHEIMER)
Acteur majeur du 2ème plan ALZHEIMER 2008-2012 dont l’un des objectifs portait sur le rattrapage en matière de recherche, elle a contribué, pour le mandat qui a été le sien, à retenir, entre 2010 et 2022, 150 lauréats dans le cadre d’appels à projets pour 15 Md’euros.
Sur le front du refus de la résignation, face à un véritable fléau sociétal et familial Mme DESANA a mené la combat pour la dignité des malades, un engagement sans faille qui lui a valu une reconnaissance nationale, en 2011 au titre de Chevalier de la Légion d’Honneur.
Si son passage dans toutes les instances a été marqué par infiniment de respect et d’amitié, ce parcours ne doit pas nous conduire à ignorer l’amie sincère et véritable qu’elle a été pour les familles, ses collaborateurs. Cette cause perd une grande Dame nous gardons à France Alzheimer Bouches du Rhône cette VOIX
Nous renouvelons nos condoléances attristées à sa famille, à son compagnon Michel PALESI et nous adressons tous nos remerciements aux amis qui se sont manifestés.
Photo souvenir, de gauche à droite : mme Guenser, vice présidente, mme Catanzaro, présidente entrante, mme Desana, présidente sortante.
