27 juin 2019
Bande à part : La soif de vivre l’emporte sur la maladie

Joëlle, les deux Jacques et Gérald, se sont écroulés à l’annonce du diagnostic du médecin avant qu’ils ne tentent et décident de relever la tête, et de profiter de la vie.

Bande à part, c’est l’histoire de compagnons radiophoniques. Touchés par la maladie d’Alzheimer, ils participent à une émission d’Alzheimer la radio qu’ils ont baptisée Bande à part. Ils se retrouvent autour d’une table et parlent de choses et d’autres. Ils veulent témoigner.

Joëlle évoque notamment un poème qu’elle a écrit juste après avoir entendu le diagnostic du médecin. « Mon cas a été simple et compliqué à la fois », glisse-t-elle. « J’ai été diagnostiquée il y a 5 ans mais je savais que j’avais Alzheimer. Mon père avait eu Alzheimer lui aussi et je connaissais donc les symptômes de cette maladie… Alzheimer, c’est une maladie sournoise, mais moi, je savais que j’avais Alzheimer. Mais je ne voulais pas en parler, c’était trop dur. Je ne voulais pas le dire à mes enfants ni à mon mari, jusqu’au moment où ils ont remarqué que quelque chose n’allait pas. Cela a duré 5 ans. Je pense que cela a été les 5 pires années de ma vie. »

Au contraire de Joëlle, Jacques, pour qui le diagnostic est tombé en novembre 2017, ne s’est pas rendu compte que la maladie d’Alzheimer s’était petit à petit installée. « Cela a commencé avec des noms propres. Je parlais avec des gens que je ne me souvenais plus des noms d’acteurs, des noms de chanteurs… Mes amis disaient que ce n’était pas grave, que cela arrivait à tout le monde. J’aimais les entendre… Mais malheureusement, cela s’est empiré. Je suis allé voir un docteur et là, cela a été un coup de massue sur la tête. Je ne m’en suis pas encore vraiment remis, mais je fais mon possible. »

L’autre Jacques de l’émission, surnommé Allyre, a été diagnostiqué Alzheimer en novembre également. Lui non plus ne l’a pas vu venir. « J’étais en pleine transformation professionnelle. J’avais largué mon précédent boulot pour rejoindre une autre boîte qui me semblait plus intéressante pour la fin de ma carrière, mais au bout de trois mois, l’entreprise m’a annoncé qu’elle ne me garderait pas parce que j’avais des comportements étranges pour le milieu du travail dans lequel j’évoluais… Je pense que ma femme en a beaucoup plus souffert que moi, nous avons encore des enfants à la maison… Tout ça a été très compliqué à gérer. Au bout de six mois, je me suis dit que c’était un mal pour un bien, que j’allais pouvoir faire autre chose. Je m’implique à France Alzheimer et ailleurs, je suis entouré… J’ai abandonné beaucoup de choses, côté professionnel, pour me recentrer sur ma vie, sur le personnel, je fais du jardinage, de la planche à voile… Et je suis très heureux comme ça. »

Les histoires de Jacques parlent à Gérald, dentiste de profession. « Je ne m’en rendais pas compte non plus. Mon épouse étant orthophoniste le savait. Elle arrondissait les angles, mais elle le savait. Et puis, un jour, une assistante dentaire m’a demandé si je l’autorisais à appeler ma femme… J’ai trouvé ça bizarre et puis, j’ai accepté… »

Aujourd’hui, Joëlle, les deux Jacques et Gérald ont accepté la maladie. Ils ont accepté de vivre avec la maladie, pour profiter de la vie. Car pour les compagnons d’Alzheimer la radio, la vie est plus forte que la maladie, et qu’il reste plein de beaux moments à vivre.

Vous pouvez réécouter le podcast de la dernière émission de Bande à part : https://radiofrancealzheimer.org/broadcast/10593-Bande-%C3%A0-part-Episode-6

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