Le suivi personnalisé malade jeune

Qu’est-ce que le suivi personnalisé du malade jeune ?

L’accompagnement des personnes malades de moins de 65 ans nécessite une approche spécifique, adaptée à leur situation et à leur volonté de rester pleinement actrices de leur vie. Mis en place par France Alzheimer et maladies apparentées depuis 2012, le suivi personnalisé du malade jeune vise à offrir un accompagnement adapté à leur situation. Quel que soit l’axe travaillé, l’impact est immédiat, car cette action répond à leurs besoins spécifiques et leur apporte une véritable reconnaissance.

Trois grandes « familles » de besoins ont été identifiées chez les personnes atteintes d’une forme précoce de maladie d’Alzheimer

• L’expression des souffrances et des émotions permet d’aborder notamment les problématiques suivantes : l’acceptation du diagnostic ; les évolutions de la maladie et ses conséquences ; l’intimité dans le couple, l’explication de la maladie aux enfants, les relations avec l’entourage, la discussion avec l’employeur si la personne travaille encore.
• Le développement de projets et la mise en place d’aides englobent notamment les aides humaines et financières et l’organisation au quotidien. Cet axe concerne des démarches très concrètes, administratives et directement liées à la maladie : recherche d’un accueil de jour, montage d’un dossier pour percevoir la prestation de compensation du handicap (PCH), protection des biens, travaux d’aménagement…
• Le développement de projets et d’activités de loisirs pour la personne malade permet un accompagnement pour continuer ou retrouver des projets que la maladie a pu stopper ou perturber.

Quels sont les objectifs du suivi personnalisé du jeune malade d’Alzheimer ?

L’objectif de cet accompagnement est triple :

• répondre aux besoins spécifiques des personnes malades âgées de moins de 65 ans et de leur entourage familial en explorant différents champs (social, financier, psychologique, etc.) ;
• accompagner la personne malade jeune et sa famille dans un travail de réorganisation du projet de vie qui intègre les conséquences de la maladie tout en leur permettant de continuer à s’investir dans des projets malgré les troubles cognitifs ;
• sortir de l’isolement et apporter un soutien social aux personnes malades jeunes pour lesquelles il existe aujourd’hui peu de structures d’accompagnement.

Comment se déroule la prise en charge des personnes atteintes d’une forme d’Alzheimer précoce ?

Piloté par un psychologue et un bénévole formé, ce suivi peut être réalisé au domicile de la personne malade ou dans un lieu extérieur. La séance au domicile va permettre aux intervenants de connaître l’environnement dans lequel évolue la famille et ainsi faciliter la mise en place de démarches adaptées. La séance à l’extérieur est quant à elle conseillée pour faciliter l’expression libre.

Cette action propose jusqu’à 14 heures de suivi par famille.

Des séances d’une durée d’une à deux heures sont proposées selon qu’il s’agisse de séances individuelles ou collectives.

Selon les besoins exprimés, les suivis n’intègrent pas systématiquement tous les membres de la famille. Ils peuvent alterner séances individuelles ou en couple ou en présence de plusieurs membres de la famille dont les enfants.

Quels sont les bénéfices du suivi personnalisé du malade jeune ?

Le suivi personnalisé permet de faire un bilan sur l’apparition de la maladie et ses conséquences, d’aider à mieux comprendre et à mieux vivre la maladie au quotidien, à surmonter les difficultés rencontrées et à se projeter dans l’avenir. Il favorise également les temps de parole au sein du groupe familial.

L’analyse de la situation et la connaissance des personnes en début du suivi facilite l’élaboration et l’accompagnement de projets pertinents, qu’ils soient personnels ou professionnels. Cette action crée une véritable dynamique dans différents domaines (activités, couple, loisirs, etc.).

Écoutez Radio Alzheimer