En raison de leur âge, les personnes malades dites jeunes rencontrent des problématiques spécifiques qui auront un impact sur leur vie professionnelle, sur la vie familiale, sur les activités…

Les personnes malades « jeunes » sont d’avantage concernées par les maladies dites apparentées à la maladie d’Alzheimer : 50 % des cas contre seulement 23 % chez les personnes plus âgées. Présentant des symptômes parfois très différents de ceux de la maladie d’Alzheimer, elles sont difficiles à diagnostiquer et le sont parfois très tardivement. Il s’agit des dégénérescences fronto-temporales, de la maladie à corps de Lewy et des troubles vasculaires.

L'impact social, familial, professionnel

Infographie

L’impact sur la vie professionnelle

Au travail, les troubles cognitifs et du comportement risquent d’être mal interprétés et peuvent entraîner un licenciement pour faute.

La première démarche à effectuer est de prendre rendez-vous avec le médecin du travail.

Prenez rendez-vous dès le diagnostic et rencontrez le médecin pendant l’arrêt de travail, dans le cadre d’une visite de pré-reprise, avec un accompagnant familial quand cela est possible.

Le médecin du travail connaît votre entreprise et les contraintes spécifiques à votre poste de travail. Il peut vous apporter des conseils utiles et, si vous le souhaitez, entreprendre les démarches vous permettant de préserver votre emploi le plus longtemps possible.

Si votre  poste s’avère impossible à aménager, il notifiera  l’inaptitude à votre employeur en précisant bien quelles sont vos capacités préservées afin que vous puissiez, si cela est possible, bénéficier d’un reclassement sur un autre poste. Le recours au mi-temps thérapeutique (limité à 2 ans), mieux adapté aux capacités de concentration de la personne malade, peut également être étudié avec l’employeur.

Si  l’activité professionnelle, ne peut être poursuivie deux dispositifs permettent de compenser la perte de salaire :

  • les indemnités journalières
  • la pension d’invalidité

Pour connaître l’ensemble des aides sociales et financières auquel vous pouvez prétendre, cliquez ici

L’impact sur la vie familiale

Le moment du diagnostic est un bouleversement majeur tant pour la personne malade que pour son entourage familial et oblige chacun à s’adapter.

La relation avec le conjoint

La maladie modifie les rôles de chacun et perturbe les habitudes et l’équilibre du couple.

Il ne faut pas perdre de vue que les troubles du comportement peuvent s’accompagner de violences, verbales et/ou physiques, difficilement supportables au quotidien. La maladie a également un impact sur la vie sexuelle du couple. La sexualité de la personne malade peut être compulsive, désinhibée, et le conjoint non malade peut ne pas accepter de se soumettre à cette demande. Il est important de reconnaître ces comportements sexuels « anormaux » comme étant des symptômes liés à la maladie et non à la personne, et d’oser en parler au médecin.

Les troubles venant de manière insidieuse, le comportement de la personne malade a pu briser le lien sentimental unissant un couple. Au contraire, certains couples se sentent d’autant plus unis qu’ils font face à l’adversité, et leur lien s’en trouve transformé et renforcé.

Le conjoint peut être soutenu par des bénévoles expérimentés et si nécessaire par un psychologue spécialiste de ces pathologies.

La relation avec les enfants jeunes

La maladie du parent fragilise l’enfant, qui se tourne vers son parent non malade. Il a besoin de le sentir solide et capable de faire face à la situation.

De son côté, le parent aidant se retrouve seul à devoir prendre toutes les décisions qu’il partageait avec son conjoint auparavant.

L’enfant peut penser qu’il est responsable de la maladie. Il est souvent utile de formuler explicitement à l’enfant et même l’adolescent, qu’il n’a pas ce pouvoir-là.
Il est particulièrement déstabilisant pour un enfant de devoir tenir le rôle de soutien pour son propre parent.

Pour éviter cela, préservez des temps pour parler de la vie normale. Si vos enfants ne souhaitent pas parler de la maladie, proposez un accord pour un moment précis, un temps presque « officiel et défini », dédié à ce sujet.

Il est important de faire appel à un professionnel. Il pourra se charger de parler à l’enfant ou d’aider le parent à trouver les mots justes pour répondre à ses questions sans aller au-delà de ses possibilités intellectuelles et émotionnelles.

La relation avec les adolescents

L’adolescent risque soit de dénier les troubles de son parent malade, soit de se replier et stopper ce travail de séparation. Un soutien psychologique peut l’amener à trouver un compromis entre ce processus d’individualisation et la nécessité de prendre en compte le handicap du parent malade et les difficultés de son autre parent. 

La relation avec les parents du conjoint malade

Les parents de la personne malade jeune sont confrontés à une réalité que tout parent redoute : la maladie grave de son enfant. Cette situation provoque fréquemment un sentiment de culpabilité. Il faut éviter que les parents reprennent une place d’autorité ou de tuteur qui n’est plus la leur, pouvant exclure le conjoint ou même le désigner comme responsable de l’apparition de la maladie.

L’impact sur les activités

Les activités du quotidien

L’objectif est de maintenir le plus longtemps possible les activités et les relations sociales qui lui plaisent. La personne malade jeune étant le plus souvent en parfaite santé physique, elle souhaite continuer à s’investir dans des projets, même si ceux-ci doivent être adaptés à ses difficultés.

A l’inverse, certaines personnes, du fait de la maladie, se replient sur elles-mêmes, ne manifestent aucune envie de faire quelque chose. Il est essentiel de consulter un médecin pour savoir s’il s’agit d’une dépression réactionnelle, due à la difficulté de se vivre malade, ou d’un des symptômes de la maladie, l’apathie, qui se traduit par une inertie, une perte d’initiative sans souffrance psychologique.

La conduite automobile

Laisser la personne malade conduire inquiète ses proches à juste titre, l’en priver risque de provoquer des réactions vives. Le médecin n’est pas tenu de signaler la maladie aux services compétents de la Préfecture, mais il a l’obligation d’informer son patient de sa recommandation d’arrêter la conduite et de le noter dans son dossier médical.

La famille peut demander au médecin traitant ou au spécialiste un certificat médical qu’elle se chargera d’adresser à la Commission médicale du permis de conduire de la préfecture concernée en précisant le type de pathologie.

La personne malade sera ensuite convoquée pour une visite médicale auprès d’un médecin agréé qui prendra la décision soit de maintenir le permis pour une période définie et conviendra d’un suivi sur une période de six mois, soit d’ordonner  l’arrêt immédiat.

Si la personne malade refuse de se rendre à la convocation. Il n’y a alors pas d’autre possibilité que de trouver des astuces comme par exemple de mettre la voiture en panne ou de prétexter des réparations chez le garagiste pour que la voiture ne soit plus sous ses yeux. La décision est difficile lorsque la personne malade est la seule à avoir son permis de conduire, car c’est alors l’aidant qui est aussi privé de ce moyen de transport.

Attention : en cas d’accident impliquant des tiers, si le médecin de la compagnie d’assurance ou de la mutuelle n’a pas été informé de l’état de santé de l’assuré, l’assurance peut refuser de prendre en charge les frais et indemnités engendrés. L’assurance de la personne accidentée peut également se retourner contre la famille et le médecin qui n’avaient pas fait les démarches de signalement.

(METTRE EN TÉLÉCHARGEMENT LA BROCHURE « VIVRE AVEC UN MALADE JEUNE »)

Vous souhaitez avoir de plus amples informations ? N’hésitez pas à consulter et à télécharger les fiches sociales sur https://aides.francealzheimer.org. Elles indiquent les différentes démarches à entreprendre, ce qu’il faut comprendre, et où s’adresser pour en savoir plus. Sinon, renseignez-vous auprès des services médicaux et sociaux proches de chez vous !

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