Des actions proposées par France Alzheimer et maladies apparentées, des aides sociales et financières, mais aussi  des dispositifs et structures d’accompagnement sont dédiés aux personnes malades âgées de moins de 60 ans.

Les actions France Alzheimer et maladies apparentées

Le suivi personnalisé « malade jeune » 

Les objectifs sont :

– de répondre aux besoins particuliers des personnes malades jeunes et de leur entourage familial, tant sur le plan social, que psychologique.

– d’accompagner la personne malade jeune et sa famille dans la réorganisation de leur projet de vie en intégrant les conséquences de la maladie.

L’analyse de la situation et la connaissance des personnes et de leurs besoins au début du suivi permet d’élaborer des projets pertinents qui peuvent concerner différents aspects de la vie (la vie personnelle, le lieu de vie ou la vie professionnelle) et de les accompagner dans ces projets.

Les suivis peuvent alterner entre séances individuelles, en couple ou en présence de plusieurs membres de la famille.

Le suivi personnalisé offre des réponses adaptées à chaque situation et vécu et englobe, en plus du soutien psychologique, le développement de projets et la mise en place d’aides concrètes (aides humaines et financières, activités et les loisirs, organisation au quotidien).

L’accompagnement peut concerner des démarches très concrètes, administratives et directement liées à la maladie : recherche d’un accueil de jour, montage d’un dossier PCH, protection des biens, travaux d’aménagement, mais aussi, un accompagnement pour continuer ou réinitier des projets qui peuvent paraître plus secondaires, et que la maladie a pu arrêter ou perturber : avoir des loisirs, organiser un voyage, déménager, etc.

Ces suivis permettent de faire un bilan de la situation suite à l’apparition de la maladie, d’aider à mieux comprendre et mieux vivre la maladie au quotidien et de se projeter dans l’avenir.

Les séjours vacances pour les couples de moins de 65 ans 

Avec une palette de destinations et d’activités toujours plus variées, les séjours vacances sont de vrais moments de répit, de partage et de découverte pour les personnes malades et leur aidant principal. Depuis 2011 France Alzheimer propose un séjour spécifique pour les couples âgés de moins de 65 ans.

Ils sont entourés d’une équipe de bénévoles formés qui leur proposent  des activités variées de loisir et de détente. Les activités sont plus dynamiques que pour les personnes plus âgées avec un accompagnement psycho-social  adapté aux personnes jeunes.

Pour que le séjour soit de vraies vacances, des visites touristiques et des excursions sont organisées ainsi que des activités récréatives comme du sport, du chant, des promenades, des baignades, des ateliers divers, des jeux… Les séjours ont lieu tous les ans dans des lieux différents afin de pouvoir proposer des activités de tourisme diversifiées.

En parallèle de ces activités est également proposé un soutien psychologique à travers un groupe de parole destiné aux aidants, et des entretiens individuels pour les personnes malades et les aidants familiaux s’ils le désirent.

Les aides financières spécifiques

Les personnes malades  jeunes sont considérées comme porteuses d’un handicap, et dépendent du système d’aide réservé aux personnes handicapées, financé en grande partie par le Conseil Général.

L’institution de référence dans la mise en place des aides est la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).

Ces aides sont :

  • les indemnités journalières pour la personne en activité salariée
  • la pension d’invalidité
  • la Prestation de compensation du handicap
  • l’Allocation aux adultes handicapés (AAP)

Pour en savoir plus sur les aides disponibles, cliquez-ici

(METTRE EN TÉLÉCHARGEMENT LA BROCHURE AIDES FINANCIÈRES MALADE JEUNE ET ORIENTER VERS AIDES ALZHEIMER)

Les dispositifs et structures d’accompagnement

L’accueil de jour

Certains accueils de jour sont destinés aux personnes malades âgées de plus de 60 ans. Il faudra donc obtenir une dérogation auprès du Conseil Général pour une personne plus jeune. Il n’est pas rare au contraire de voir une personne malade jeune se sentir investie d’un rôle d’aide auprès des plus anciens, ce qui lui apporte un sentiment d’utilité particulièrement positif. D’autre part, certains accueils de jour organisent des journées plus spécifiquement réservées à l’accueil des personnes âgées de moins de 65 ans.

Les établissements d’accueil

Il est parfois nécessaire, quand la maladie évolue, d’envisager une entrée en établissement, notamment quand les troubles du comportement sont importants.

Cependant la majorité des structures accueillant les personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée sont des établissements pour personnes âgées, réglementairement dédiés aux plus 60 ans. Mais il est parfois possible d’obtenir une dérogation auprès du Conseil général.

Cependant il existe depuis peu des structures réservées aux personnes âgées de moins de 60 ans :

  • Le FAM (foyer accueil médicalisé), la première structure dédiée aux personnes atteintes d’une maladie neuro dégénérative âgées de moins de 60 ans, s’est ouverte début 2015 à Cesson dans le département de Seine et Marne: fr/residence-le-chemin
  • Les Maisons de Crolles portées par l’association AMADIEM Crolles dans l’Isère : http://blog.fondation-ove.fr/maisonsdecrolles

Le Centre National de Référence des Malades Alzheimer Jeunes  a également répertorié les EHPAD qui acceptent les personnes âgées de moins de 60 ans et qui ont développé un accompagnement spécifique pour celles-ci.

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