Difficultés, attentes, besoins, envies… Leur quotidien, ce sont encore les aidants en activité professionnelle qui en parlent le mieux. La preuve avec ces trois témoignages.

Marianne, 51 ans, travaille très souvent la nuit. Depuis trois ans, sa mère est malade. C’est pourquoi, un week-end sur deux, le frère de Marianne accompagne leur mère. Le reste du temps, c’est Marianne qui doit se mobiliser. Pourquoi ? Car elle est « l’ainée, infirmière et en plus une fille ». L’accompagnement de sa mère lui prend au quotidien environ 2h, entre l’entretien de la maison, les courses, et les rendez-vous médicaux. Elle est obligée ainsi de prendre sur son temps de repos et de sommeil.

Son statut d’assimilée fonctionnaire lui a permis d’obtenir un temps partiel à 80%. Ce choix s’est imposé depuis que sa mère n’est plus autonome. Elle aurait voulu réduire encore plus son temps de travail, mais elle ne pouvait pas se permettre une perte d’argent aussi importante. Son objectif est de respecter le plus longtemps possible la volonté de sa mère « de vivre à son domicile ». Pour autant, cette situation implique que Marianne consacre moins de temps à ses deux filles de 23 et 15 ans, et à ses propres loisirs. Suite au diagnostic de sa mère, Marianne a informé son employeur de la situation, mais elle n’a pas trouvé l’écoute espérée. Elle décrit son chef comme une personne « loin d’être méchante, mais assez rigide », et par nature, « pas bienveillant ». Grâce à deux certificats médicaux, elle a pu démontrer qu’il ne s’agissait pas « d’un temps partiel de complaisance. » Son principal besoin est d’avoir du temps, sinon quoi elle serait obligée de se mettre en « arrêt maladie », car son épuisement physique et psychologique devient de plus en plus important.

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Une aidante, prisonnière de la maladie

Autre famille, autre personne malade, autre aidante… Stéphanie accompagne sa belle-mère malade qui habite chez elle depuis plusieurs mois. Avant, elle habitait à 600 km. La distance était de moins en moins supportable. Quant à la solution de l’institution, elle a rapidement été écartée pour des raisons financières. Suite à l’arrivée chez elle de sa belle-mère, Stéphanie a changé d’entreprise. Elle a négocié avec le nouvel employeur un temps plein en télétravail.

« Le matin, ma belle-mère est très désorientée. Il faut l’amener dans la cuisine et lui préparer son petit-déjeuner. Pendant qu’elle mange, je prépare ses vêtements dans l’ordre dans lequel il faut les mettre. Une fois que j’ai emmené mon fils à l’école, j’allume mon ordinateur dans la salle à manger et j’allume la télé à ma belle-mère car c’est la seule activité qu’elle souhaite faire. Je travaille avec ce bruit de fond. Ce n’est pas toujours facile pour se concentrer. Après mangé, je recommence à travailler mais je passe mon temps à la surveiller parce qu’elle se lève constamment. Quand mon fils rentre, je l’aide avec ses devoirs, puis je commence à préparer le dîner. »

Cette organisation isole socialement Stéphanie. Pour autant, le télétravail constituait la seule solution possible permettant le maintien à domicile de sa belle-mère, sans renoncer à son emploi. Stéphanie est aujourd’hui prisonnière de ce choix.

Le monde de l’entreprise n’attend pas

Quant aux parents de Pierre, ils sont tous les deux atteints de la maladie d’Alzheimer. Depuis environ 3 ans, leur fils multiplie les déplacements pour s’occuper de ses parents qui habitent à 400 km de chez lui. Durant six ans, il a été cadre dans une entreprise. Progressivement, maintenir ce rythme est devenu impossible : son activité étant constamment « interrompue par les urgences ».
Jongler quotidiennement entre ses engagements professionnels et les besoins de ses parents, a engendré beaucoup de tensions avec sa femme. Résultat : Pierre a choisi de quitter son emploi en entreprise, pour travailler uniquement en libéral et ainsi bénéficier d’un cadre plus souple « pour m’occuper de mes parents et recharger les batteries » en famille. Selon Pierre, l’employeur devrait offrir la possibilité de réduire la charge de travail, car malgré les aménagements d’horaires qui sont parfois proposés, les heures doivent être récupérées : la fatigue et la tension s’accumulent. « Le monde de l’entreprise n’attend pas, tu es fatigué, mais tu dois quand même aller en réunion le lendemain, il faut continuer à délivrer des résultats… La pression reste la même ».