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Les troubles cognitifs inhérents à la maladie d’Alzheimer sont une réalité. Personne ne le nie. Et certainement pas les personnes malades, premières  concernées par la maladie. Pour autant, la vie ne s’arrête pas avec la maladie. Il est donc important d’impliquer les personnes, de les concerter, de ne pas se laisser aller à des disqualifications trop hâtives. 

Même malades, les personnes éprouvent du plaisir, ressentent des émotions, des envies, des besoins et sont en mesure de  réaliser des choses par elles-mêmes. Une vérité mise en exergue par l’association France Alzheimer et maladies apparentées à l’occasion de sa campagne nationale de sensibilisation Changer le regard sur la maladie.

Consulter le dossier de presse de la campagne nationale

 

Vidéo - Le slip de bain

Changer de regard

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La première volonté des personnes malades est de continuer à être actives et vivre normalement tout en préservant un lien social au travers d’activités de toute nature… Il faut dire qu’elles se sentent souvent stigmatisées, réduites à une série d’étiquettes, de symptômes ou de termes médicaux. Les réactions maladroites émanant d’amis, de membres de la famille ou encore de professionnels de santé ont un impact sur leur bien-être et  leur capacité à gérer les changements qu’entraînent la maladie dans leur quotidien et leur rapport aux autres. Il est donc très important de ne pas anticiper les conséquences de la maladie.

Pour France Alzheimer et maladies apparentées,
il est essentiel de poser sur les personnes malades un regard juste.

« Ce que nous souhaitons, c’est agir pour ne pas subir la maladie, se l’approprier entièrement et y faire face, en étant entièrement impliqués et informés. Agir, c’est aussi oublier la maladie quelques instants et continuer à vivre pleinement en participant à des activités de loisirs comme la cuisine, l’art, le sport, ou encore le jardinage. »
Françoise, 59 ans.

« La vie, c’est ici et maintenant. Je veux en profiter ! »
Gérald, 54 ans

De la personne malade assistée à la personne malade partenaire

Premières concernées mais dernières consultées : c’est tout le paradoxe dont ont longtemps souffert les personnes malades d’Alzheimer. Entre contraintes du quotidien et préjugés infondés, les pathologies neurodégénératives laissent à penser que les personnes malades ne jouissent plus d’aucune autonomie. Or, des initiatives démontrent, à l’inverse, qu’elles sont actrices de leur vie.
Pour les soignants  et les aidants, il convient de sortir de la vision de « la personne malade assistée » pour privilégier celle du « la personne malade partenaire. »

Le patient au cœur de son dispositif de soins

Pour aider les personnes malades à mieux comprendre leur maladie, à parfaire sa gestion, à collaborer ensemble dans le but de maintenir et améliorer leur qualité de vie, France Alzheimer a construit un programme d’accompagnement d’Education thérapeutique du patient (ETP). Inédit, ce programme tient compte des difficultés cognitives de la personne malade mais s’appuie sur ses compétences. Les ateliers, initiés en 2018 renforcent les compétences d’adaptation de la personne. Proposé au plus près de l’annonce diagnostique, ce programme est destiné aux personnes au stade léger à modéré d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, en dehors du critère d’âge. Les professionnels encadrant sont des psychologues, psychomotriciens, orthophonistes, nutritionnistes, conseillers conjugaux et familiaux, assistants sociaux, médecins, sans oublier des bénévoles… Articulé autour de six séances, ce programme est porté par les associations départementales France Alzheimer et maladies apparentées.

Télécharger le dépliant de présentation du dispositif d’éducation thérapeutique du patient

 

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