journée mondiale alzheimer

21 Septembre 2022

JOURNÉE MONDIALE ALZHEIMER

Chaque année à l’occasion de la Journée mondiale Alzheimer (21 septembre), l’association organise différents événements afin d’informer et de sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics.

Mettre en lumière les difficultés rencontrées par les personnes malades et leur famille, sensibiliser la population à la maladie, briser les tabous existants, faire connaître les actions menées sur le territoire par France Alzheimer et aiguiller les familles pour mieux répondre à leurs besoins.

Pour cela, l’association organise chaque année un événement fédérateur en septembre afin de lutter contre les préjugés et engager le grand public à porter un autre regard sur la maladie et valoriser les capacités préservées des personnes malades.

Les éditions se succèdent et la journée mondiale reste une occasion unique pour faire parler de la cause que France Alzheimer défend. Au fil des années, France Alzheimer a organisé grâce à ses partenaires des soirées caritatives (expositions, concerts), des marches solidaires, des villages d’informations, etc.

Et en 2022, alors on danse ?

Dans la continuité de notre évènement de 2021, nous avons souhaité réaliser un nouvel évènement fédérateur et festif mobilisant l’ensemble de notre réseau.

Le communiqué de presse de France Alzheimer et maladies apparentées du 13 septembre 2022

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journée mondiale alzheimer

Engagez-vous contre la maladie

Les 5 piliers de l’inclusion

Chez France Alzheimer, nous n’accepterons jamais que les personnes malades ou leurs familles abandonnent l’espace public parce qu’elles n’y trouvent plus leur place.

Chacun dans son rôle mais, ensemble, aux côtés des familles !

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ÉCOUTER LA PAROLE DES PERSONNES

« Dégénérescence », « démence », quand il est question d’Alzheimer ou des maladies apparentées, les qualificatifs négatifs ne manquent pas. La personne atteinte de troubles cognitifs, dans l’imaginaire collectif, est souvent présentée comme totalement incapable.

C’est une personne au destin scellé qui ne pourra plus jamais profiter de la vie. Sortir de cette vision réductrice et anxiogène est possible, en donnant notamment la parole aux personnes concernées et en valorisant, avec justesse, leurs compétences préservées. Oui, la maladie est évolutive, les fragilités progressives. Cependant, la personne malade, bien accompagnée, aura encore des expériences à vivre, à ressentir et à partager.

DÉVELOPPER DES GROUPES D’ENTRAIDE

Suite à l’annonce diagnostique, la plupart des personnes vont avoir besoin de temps et de soutien pour accepter leur nouvelle réalité. Pour pouvoir mettre des mots sur leurs maux, les personnes touchées, comme leurs aidants, doivent disposer rapidement de services d’écoute et d’entraide. Leurs ressentis, leurs doutes, leurs espoirs peuvent se partager avec des bénévoles associatifs et professionnels de santé formés, mais pas uniquement.

Les échanges d’expériences et la co-construction de solutions entre personnes qui vivent la même situation aident souvent à reprendre confiance en soi. Favorisent l’initiative et relancent des projets à l’intérieur comme à l’extérieur de la cellule familiale.

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SENSIBILISER LES ACTEURS DE PROXIMITÉ

Le handicap cognitif ne se voit pas dans la grande majorité des situations. Non conscients de la fragilité de celles et ceux qu’ils croisent, les professionnels au travail peuvent avoir des comportements inappropriés.

Citons l’exemple de cette femme qui met du temps à payer à la pharmacie et qui subit l’impatience des gens derrière elle ou encore celui de cet homme qui, incapable de présenter son titre de transport, se voit remettre une amende. La sensibilisation et formation des acteurs de proximité (commerçants, conducteurs de bus, policiers, etc.) à la maladie d’Alzheimer ou apparentée doit constituer une priorité. Ils pourront alors repérer les signes de la maladie et adopter les bons réflexes.

PROPOSER DES ACTIVITÉS INCLUSIVES

Vivre une maladie neuro-évolutive exige un parcours de soins et de vie adapté. Néanmoins, certaines activités proposées dans ce cadre peuvent se penser dans des lieux ouverts à tous. Accompagnés de médiateurs, les personnes malades et leurs aidants peuvent déambuler – comme tout visiteur – dans les galeries des musées. Les activités physiques permettent aussi de faire tomber les barrières et de laisser, le temps d’un entraînement, la maladie au vestiaire. Cours de ping-pong, de danse, randonnée pédestre, équitation, autant de possibilités d’évoluer dans un contexte social pour vivre des bonheurs individuels et collectifs ; dans le lâcher-prise, la convivialité et le plaisir de l’instant.

journée mondiale alzheimer
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IMPLIQUER LES PERSONNES CONCERNÉES

Associer les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée aux projets mis en œuvre à leur intention est une vive recommandation. Et une demande des personnes malades elles-mêmes, avec le mot d’ordre “ne faites rien pour nous, sans nous”. Les initiatives à visée inclusive ne sont efficaces que si elles reposent sur le savoir et l’expérience des meilleurs connaisseurs de la maladie : les personnes malades elles-mêmes et leurs proches. Ce n’est pas seulement la collectivité qui s’adapte aux besoins des personnes en situation de perte d’autonomie. Mais ce sont les personnes concernées, elles-mêmes, qui proposent des solutions au service “du vivre-ensemble”.

La journée mondiale de l’Alzheimer : lutter ensemble contre la maladie

Chaque année, le 21 septembre est marqué par la journée mondiale d’Alzheimer (JMA). Cette journée rassemble les personnes touchées par la maladie, leurs aidants, les soignants, les chercheurs et le grand public autour d’une seule et même cause, qui touche plus d’un million de personnes en France, et bien d’autres à travers le monde.

Quels sont les objectifs de la journée mondiale Alzheimer ?

La journée mondiale Alzheimer offre une occasion de rompre l’isolement pour certains, de s’informer et de soutenir la recherche pour d’autres. Les diverses rencontres et événements organisés dans le cadre de cette journée internationale visent à améliorer la prise en charge de la maladie d’Alzheimer, aussi bien d’un point de vue purement médical que d’un point de vue humain, à déconstruire les préjugés, à mutualiser les avancées scientifiques et explorer de nouvelles pistes thérapeutiques, etc. En quelques mots, lutter contre la maladie et ses dommages.

Sensibiliser

La méconnaissance de la maladie d’Alzheimer et les idées reçues qui l’entourent sont particulièrement nuisibles à la vie des malades. Le manque de compréhension de la part du grand public et des aidants contribue au repli sur soi des personnes atteintes par la maladie et de leurs proches. La sensibilisation est, à ce titre, l’un des enjeux majeurs de la lutte contre la maladie d’Alzheimer et ses conséquences.

La maladie d’Alzheimer en bref

La maladie d’Alzheimer est causée par la dégénérescence des cellules impliquées dans la mémoire. Elle touche d’abord l’hippocampe, région cérébrale où se forment les nouveaux souvenirs, puis s’étend sur les autres aires du cerveau et impacte progressivement les autres systèmes de mémoire. La difficulté à se remémorer des événements récents, alors que les souvenirs formés il y a plusieurs années semblent préservés, est l’un des premiers signes de la maladie.

Il n’existe à l’heure actuelle aucun traitement pour guérir ou freiner la maladie. Mais lorsqu’elle est diagnostiquée suffisamment tôt, une prise en charge adaptée peut permettre de ralentir sa progression. Accompagner la personne, stimuler ses fonctions cognitives, l’aider à travailler sa mémoire sont des gestes essentiels qui peuvent retarder l’apparition de la démence. Réciproquement, l’isolement, la honte, le manque de stimulation et la détresse psychique que traversent souvent les malades au début de la maladie sont des facteurs d’accélération du déclin cognitif.

C’est pour cette raison qu’il est primordial que le grand public soit informé et sensibilisé. Les aidants d’aujourd’hui et les proches des malades d’Alzheimer de demain méritent de disposer des ressources nécessaires pour faire face à cette pathologie cognitive de la façon la plus éclairée, saine et bénéfique possible.

Faire avancer la recherche

Dans le monde entier, la journée mondiale d’Alzheimer mobilise la sphère scientifique qui profite de ce temps fort pour présenter ses avancées dans la compréhension, la prévention et la prise en charge de la maladie. Le 21 septembre est aussi un moment privilégié pour la collecte des dons qui permettent de financer la recherche.

Chaque année, nous profitons de la mise en lumière de la cause qui nous anime pour solliciter la générosité des donateurs et donner aux chercheurs les moyens de comprendre et de combattre la maladie d’Alzheimer.

Les dons collectés par France Alzheimer et maladies apparentées sont une ressource précieuse allouée au financement de la recherche, de la formation des médecins et des aidants, ainsi que des dispositifs destinés à faciliter le quotidien des malades, à préserver leur autonomie et à réduire les symptômes de leur pathologie.

Journée mondiale Alzheimer : des enjeux transversaux

La journée mondiale d’Alzheimer est un moment de cohésion et d’espoir, une journée pour mettre au premier plan et faire avancer une cause qui concerne nombre de malades ainsi que leurs proches. Mais lorsque le soleil se couche après la journée du 21 septembre, la souffrance des malades continue, de même que l’investissement des proches aidants, le travail des chercheurs, des médecins, des infirmiers et des bénévoles. La lutte contre la maladie d’Alzheimer est un travail de longue haleine, que France Alzheimer tâche d’accomplir en agissant quotidiennement auprès des personnes malades et de leurs familles. Mais aussi auprès des collectivités et des acteurs de l’espace public.

Valoriser et stimuler pour préserver

Dans l’inconscient collectif, le malade d’Alzheimer est systématiquement sénile, lymphatique, complètement dépendant, dépouillé de son humanité. Il est primordial de déconstruire cette idée. Alzheimer est une pathologie complexe, qui n’évolue pas au même rythme et avec la même ampleur selon les individus. Loin d’être réductibles à leur simple maladie, les patients Alzheimer sont, et ce jusqu’aux stades les plus avancés, des êtres humains à part entière, avec des émotions, des désirs, des passions.

Toute cette vie intérieure qui persiste et croît malgré les épreuves doit être nourrie et entretenue comme les braises d’un foyer. C’est en valorisant les capacités préservées de la personne atteinte d’Alzheimer qu’il est possible d’entretenir les liens qui l’unissent au monde extérieur. Ces moments, même s’ils sont parfois trop courts, durant lesquels la personne peut oublier ses troubles et ressentir de la joie ou de la fierté, sont des armes infiniment puissantes dans le combat contre la démence.

Accompagner les personnes malades et leur famille

France Alzheimer accompagne les personnes touchées par la maladie et leur entourage proche pour faciliter leur quotidien.
Pour les personnes malades, l’association met en place des activités culturelles, sociales et sportives spécialement conçues pour capitaliser sur leurs capacités préservées et ne pas les mettre en échec. Rester actif sans que cela ne soit source d’angoisse et de frustration est un moyen de stimuler les fonctions cognitives et de vaincre l’isolement, deux facteurs majeurs pour ralentir la progression de la maladie.

Les aidants peuvent quant à eux bénéficier d’un espace d’écoute et de soutien pour les aider à traverser cette épreuve. Nous leur proposons notamment des entretiens psychologiques individuels, un accès à des groupes de parole, ainsi qu’un module de formation visant à leur apporter des outils concrets pour mieux comprendre et accompagner leur proche malade.

Ils soutiennent l’événement
« Profiter de chaque instant »

Aller plus loin

Les bienfaits de la danse

La danse favorise l’inclusion sociale, la créativité et l’engagement social des personnes atteintes d’une maladie neuro évolutive et cela, sans passer impérativement par la communication verbale. Les interventions par la danse et le mouvement mettent en évidence les forces et capacités des personnes malades.

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La Journée mondiale Alzheimer 2021

Le 21 septembre, dans plus de 127 villes et villages de France, nous nous sommes rassemblés autour d’un arbre situé dans un espace public fréquenté. Les personnes malades, les aidants et le grand public ont été invités à accrocher à ses branches une carte sur laquelle ils auront écrit une pensée, un souvenir heureux ou encore un souhait.

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Une journée pour en parler, toute l’année pour s’engager !

Des actions partout en France, des temps d’échanges, d’information et de sensibilisation du grand public, des moments de partage des connaissances et des expériences, des instants conviviaux…

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