L’Union et les associations départementales du réseau se mobilisent pour influer sur les politiques mises en œuvre sur le plan national et local. Par des actions conjointes et coordonnées, elles s’emploient à faire peser dans les décisions publiques la parole de ceux qui sont au quotidien confrontés à la maladie et à ses conséquences.

Les trois grands objectifs du plaidoyer

1 – Porter auprès des pouvoirs publics la voix des personnes malades et des familles.

2 – Positionner France Alzheimer et maladies apparentées en tant qu’interlocuteur de référence des pouvoirs publics.

3 – Faire de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées un sujet à part entière au sein de l’espace public et de la sphère politique.

 

Des avancées concrètes

2001 : création de l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA).

2004 : la maladie d’Alzheimer est inscrite dans la liste des 30 affections longue durée (ALD 15), qui permet une prise en charge partielle par l’Assurance maladie des conséquences financières de la maladie.

2007 : la maladie d’Alzheimer est déclarée grande cause nationale. Il s’agit d’une reconnaissance publique qui fait de la maladie un véritable enjeu de santé publique et permet d’y sensibiliser tous les Français.

2008 : lancement du Plan Alzheimer 2008-2012 avec notamment au programme la création de dispositifs de répit, la mise en place d’une véritable politique de recherche, le développement de la formation des aidants…

2015 : la loi d’adaptation de la société au vieillissement donne une première définition légale à  » l’aidant de personnes âgées « , crée un droit au répit et assouplit les modalités du congé de soutien familial rebaptisé « congé de proche aidant ».

Pour aller plus loin

Parce que les besoins restent nombreux et le chemin encore long, France Alzheimer et maladies apparentées poursuit son action sur 6 thématiques fortes :

1 – Changer de regard sur la maladie

2 – Mieux diagnostiquer pour mieux accompagner

3 – Adapter le parcours de soins

4 – Mieux reconnaître et soutenir les aidants

5 – Alléger les conséquences financières de la maladie

6 – Réinvestir pour la recherche.