Comment améliorer la prise en charge des personnes malades ? Comment soutenir les aidants dans leurs missions quotidiennes ? Fort de son expérience du terrain et de sa connaissance des problématiques concrètes, France Alzheimer et maladies apparentées se mobilise au quotidien pour faire entendre ses idées.

Repenser et faire progresser la prise en charge

L’importance épidémiologique ainsi que la spécificité de la maladie d’Alzheimer et des malades apparentées impliquent une prise en charge exemplaire de la part de tous les professionnels. Dans ce domaine, de nombreux progrès pourraient être réalisés.

Mieux diagnostiquer pour mieux accompagner

Avec seulement une personne malade sur deux diagnostiquée, notre pays connaît un retard dans la prise en charge qui aggrave la souffrance des personnes malades et des familles. Pour la réduire, il est important de mieux organiser l’entrée dans la maladie.

Ce que nous proposons :

– Favoriser l’accès au diagnostic.

– Donner aux professionnels les moyens de mieux orienter les patients et leurs familles.

Adapter le parcours de soins

De par leurs caractéristiques, la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées procèdent d’une prise en charge singulière, depuis le diagnostic jusqu’à la fin de vie. Il faut aller dans le sens d’une meilleure intégration à toutes les étapes du parcours.

Ce que nous proposons :

– Développer et repenser l’offre d’accueil en établissement.

– Améliorer les conditions de prise en charge au domicile.

– Développer les liens entre le domicile et l’établissement, notamment en encourageant l’hébergement temporaire séquentiel.

Favoriser de nouvelles solidarités

La maladie est à l’origine de solidarités familiales dont la puissance et la forme structurent en profondeur l’organisation de la société. Face aux risques d’épuisement et de précarisation des familles, la responsabilité de l’État est engagée.

Reconnaître et soutenir les aidants

Ils jouent un rôle irremplaçable dans l’accompagnement quotidien des personnes malades. Leur contribution informelle – estimée à plusieurs milliards d’euros – demeure pourtant largement sous-valorisée. Ils méritent aujourd’hui d’être soutenue, tant sur le plan social que dans le monde de l’entreprise.

Ce que nous proposons :

– Favoriser la législation sur le  » baluchonnage  » (ou relayage à domicile) pour garantir des temps de répit aux familles.

– Mieux intégrer les aidants dans le monde du travail (droits à la retraite, formation…).

Alléger les coûts de la maladie

Les coûts liés à la maladie, insuffisamment pris en charge par les pouvoirs publics, constituent une menace pour l’équilibre financier de plusieurs centaines de milliers de familles. Au regard des autres citoyens, elles ont besoin qu’une certaine forme d’équité soit rétablie.

Ce que nous proposons :

– Compenser la perte d’autonomie en fonction des besoins et non de l’âge.

– Harmoniser les dispositions fiscales entre établissement et domicile

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